Vivre avec le lupus : l’histoire de Yaneisy-Nynoska Tremblay | Lupus Canada
Qu’il s’agisse de crises précoces ou d’un diagnostic de lupus, un chercheur québécois fait le lien entre la science et l’expérience des patients.
Signes précoces et diagnostic de lupus
La vie avec le lupus a commencé tôt pour Yaneisy-Nynoska Tremblay. À neuf ans, on lui a diagnostiqué des crises d’absence qui l’ont amenée à perdre connaissance. Elle pensait que les crises seraient les pires. Peu de temps après, de graves douleurs articulaires ont commencé dans ses poignets et ses genoux, et un an plus tard, elle a été diagnostiquée avec une arthrite juvénile.
« J’ai commencé à prendre des médicaments », explique Yaneisy. « Mais les choses ont lentement empiré. »
Plusieurs mois après le diagnostic d’arthrite, elle a développé une inflammation autour du cœur et des poumons et a été admise à l’hôpital. D’autres tests ont confirmé la présence d’un lupus érythémateux disséminé alors qu’elle avait dix ans.
Parce qu’elle était si jeune, Yaneisy n’a pas vraiment compris ce que signifiait son diagnostic. Elle se souvient de la réaction de ses parents, mais ne comprenait pas pourquoi.
« À cet âge-là, on croit encore au Père Noël », dit-elle en riant. « J’étais dans mon petit monde quand tout se passait. »
Apprendre à vivre avec le lupus
En grandissant, ses parents et son rhumatologue lui rappelaient souvent d’être prudente. Lorsqu’elle a demandé des détails, elle a entendu : « Vous ne pouvez pas faire tout ce que font vos amis », ce qui ne l’a pas déconcertée.
« Je me souviens m’être dit : pourquoi ne puis-je pas être comme tout le monde ? »
À quinze ans, la réalité s’est installée lorsqu’elle a connu sa première poussée en cinq ans. La douleur a mis en évidence l’insistance de ses parents.
« J’ai enfin pris conscience des choses », dit-elle. « J’ai réalisé que je devais prendre ma maladie au sérieux, parce qu’elle était entre mes mains. »
Du patient au chercheur
Cette prise de conscience a suscité une curiosité pour son corps et son système immunitaire. La science l’avait toujours intéressée, et maintenant elle lui semblait personnelle. Elle s’est demandée : Pourquoi les crises d’absence sont-elles un symptôme de mon lupus ? Quelles sont les origines du lupus ? Pourquoi n’y a-t-il pas de remède ?
Les recherches en ligne n’ont pas suffi, elle a donc choisi d’étudier les réponses.
« J’ai commencé mon baccalauréat en sciences biomédicales à l’Université Laval à Québec et j’ai découvert qu’il y avait de la recherche scientifique sur le lupus dans ma ville », dit-elle. « Je me suis dit, Wow, cela change ma vie. Je vais faire des recherches sur ma maladie afin de pouvoir répondre à mes propres questions.
Aujourd’hui âgée de 24 ans, Yaneisy termine une maîtrise en immunologie à l’Université Laval et envisage de poursuivre un doctorat.
« Mon L’objectif ultime est d’être le pont entre la science et les patients atteints de maladies rhumatismales. Les patients ne comprennent pas toujours l’aspect de la recherche, et les chercheurs ne comprennent pas toujours ce que l’on ressent lorsqu’on est un patient. Mais je connais les deux.
Yaneisy espère démystifier les idées fausses sur le lupus dans le domaine médical. Elle a entendu : « Vous n’avez pas l’air malade. »
« C’est ce qu’est une maladie invisible », dit-elle. « J’essaie de montrer une perspective différente. »
Elle enseigne également à ses collègues comment les symptômes peuvent changer au cours de la journée.
« Au début de la journée, je peux avoir mal au poignet, et à la fin, elle s’est déplacée vers mes genoux. Ils m’ont dit qu’ils ne le savaient pas.
Travaillant au sein du milieu de la recherche, elle espère contribuer à des avancées qui rapprochent un remède. À bien des égards, elle a l’impression que le sort de sa maladie repose sur elle autant que sur la médecine.
« D’autres vous soutiendront, mais si vous voulez que quelque chose change, vous devez être le changement. Le lupus m’a appris à me battre pour ce que je veux.
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
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- Apprendre à bien vivre avec le lupus– Les personnes atteintes de lupus doivent souvent s’adapter à des régimes médicaux compliqués pour contrôler les symptômes et prévenir les poussées de la maladie. Des ajustements graduels et réalisables du mode de vie peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie et à procurer un sentiment de bien-être.
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