Parler de lupus, c’est… Dur.

« J’ai le lupus. »

Si vous souffrez de lupus érythémateux disséminé (LED ou lupus), ce sont peut-être les mots les plus difficiles que vous ayez jamais prononcés. La façon dont vous dites aux gens que vous avez le lupus est une décision personnelle. Mais il est important de se rappeler que faire face à une maladie chronique nécessite du soutien, et que les gens ne peuvent pas offrir leur aide si vous ne leur dites pas ce dont vous avez besoin.

Tendre la main

Trop souvent, les personnes atteintes de maladies chroniques telles que le lupus hésitent à parler de leur maladie aux autres. Surtout si vous êtes jeune, il peut être difficile de révéler ce que vous percevez comme une faiblesse ou quelque chose qui vous distingue de vos amis et collègues. Vous craignez peut-être leur réaction : vont-ils vous rejeter ? Vous avez pitié de vous ? Ignorer vos symptômes ? Vous traiter différemment qu’avant ? Même avec vos amis et votre famille à qui vous avez fait part de votre diagnostic, vous pouvez hésiter à parler de ce que vous ressentez (émotionnellement et physiquement) de peur de devenir un fardeau.

Cependant, ne pas communiquer avec les personnes importantes dans votre vie n’est pas la façon de gérer ces peurs, car l’isolement conduit souvent à la dépression, au stress et, en fin de compte, à une mauvaise gestion du lupus. La communication ouverte, d’autre part, donne aux autres la possibilité de vous aider à surmonter les défis que présente le lupus.

Par exemple, une étude américaine sur l’impact du lupus sur les couples mariés a révélé que les v.omen atteints de lupus qui partageaient leurs problèmes et leurs sentiments avec leur mari lors d’une poussée de lupus s’en sortaient mieux que les autres femmes atteintes de lupus qui avaient moins d’intimité émotionnelle avec leur conjoint. Les chercheurs ont conclu que le fait de partager leurs problèmes et leurs sentiments donnait aux épouses l’occasion de faire valider leurs sentiments et d’être rassurées par leurs maris sur le fait qu’elles étaient acceptées et aimées inconditionnellement, même si elles étaient malades.

Vous n’êtes pas obligé de partager votre diagnostic ou vos sentiments avec tout le monde dans votre vie, bien sûr. Créez plutôt un réseau de soutien composé de personnes en qui vous avez confiance, comme des amis proches et des membres de votre famille.

Il peut également être utile de se joindre à un groupe de soutien. Le lupus est mal compris par de nombreuses personnes, il est donc particulièrement important que vos expériences soient validées par d’autres personnes qui vivent la même chose. Consultez notre liste d’organismes provinciaux de lutte contre le lupus pour trouver un organisme de lutte contre le lupus dans votre région.

Comment parler du lupus à d’autres personnes

7 Considérations

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Planifier

Les premières fois que vous dites aux gens que vous avez le lupus, vous voudrez peut-être planifier à l’avance et réfléchir à ce que vous voulez dire. Différentes personnes ont besoin de savoir différentes choses sur la maladie. Votre employeur, par exemple, voudra savoir comment le lupus affectera votre capacité à travailler, tandis que vos parents auront peut-être besoin d’être rassurés sur le fait qu’ils n’ont pas « causé » votre maladie par quelque chose qu’ils ont fait dans votre enfance.

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Anticipez les questions

Essayez d’anticiper les types de questions que les gens pourraient poser et préparez-vous à y faire face. Pensez à une réponse aux questions auxquelles vous ne voulez pas répondre. Par exemple, si un collègue vous demande : « Le lupus signifie-t-il que vous ne pouvez pas avoir d’enfants ? », vous pourriez répondre : « Je ne suis pas prêt à discuter d’un problème aussi personnel. »

Prenez les choses en main
Prenez les choses en main

N’attendez pas une poussée de lupus pour parler de votre maladie aux autres. Vous serez probablement trop fatigué ou trop douloureux pour vous exprimer clairement. Prenez la situation en main en choisissant le moment d’initier la discussion. Choisissez un moment où vous êtes à votre meilleur et où votre public peut vous accorder toute son attention.

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Exprimez vos besoins

Certaines personnes répondront à vos nouvelles avec une offre sincère et immédiate d’aide de la manière dont vous avez besoin. D’autres peuvent s’inquiéter du fait que vous vous attendez à ce qu’ils vous aident plus qu’ils ne le souhaitent. Quel que soit votre public, assurez-vous d’expliquer clairement ce que vous attendez d’eux, même s’il ne s’agit que de leur compréhension.

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Éduquer

Le lupus est mal compris par la population générale, il y a donc de fortes chances que les gens n’aient aucune idée de ce dont vous parlez ou réagissent en fonction de la désinformation sur la maladie. Et parce qu’il n’y a souvent aucun signe extérieur de lupus (ou que les stéroïdes que vous prenez vous donnent un « éclat sain et rose »), il peut y avoir une certaine incrédulité ou un certain scepticisme quant à vos symptômes. Informer les gens sur les faits du lupus les aidera à comprendre comment il vous affecte et ce dont vous êtes capable. Offrez-leur des brochures ou des fiches d’information sur la maladie ou dirigez-les vers des sites Web fiables sur le lupus.

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Écouter et comprendre

Ne vous concentrez pas sur ce que vous avez à dire au point d’oublier d’écouter l’autre personne et d’avoir de l’empathie pour elle, comme vous voulez qu’elle le fasse pour vous. Ils auront des questions et des préoccupations, tout comme vous l’avez fait lorsque vous avez appris votre diagnostic. Les réactions des gens à vos nouvelles dépendront de votre relation avec eux. Plus vous êtes proches, plus ils peuvent être émotifs. Vos parents peuvent se sentir coupables, votre mari en colère, votre meilleur ami effrayé. Bien que ces émotions puissent vous sembler être un fardeau supplémentaire, reconnaissez qu’elles proviennent de l’inquiétude pour vous. Le plus grand soutien que vous, vos amis et votre famille pouvez offrir est de vous écouter les uns les autres.

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Obtenir de l’aide

Dans certaines situations, il est utile de faire appel à un tiers. Au travail, vous voudrez peut-être demander à quelqu’un des ressources humaines ou de votre programme d’aide aux employés de vous aider à parler à votre patron. À la maison, un travailleur social peut aider votre famille à faire face à votre maladie et à la comprendre.

Informations pour les amis et la famille

Ce que vous pouvez faire pour aider

Lorsqu’un proche vous annonce qu’il est atteint d’une maladie grave et chronique, il est souvent difficile de savoir quoi dire et comment l’aider. Certaines personnes deviennent distantes par peur de dire ou de faire la mauvaise chose. Voici quelques suggestions pour vous aider à aider une personne atteinte de lupus :

  • N’essayez pas de leur remonter le moral s’ils ne se sentent pas réceptifs à cela.
  • N’essayez pas de les détourner. Si le sujet de leur santé les préoccupe, il est important d’en parler. Donnez à la personne l’occasion de parler de sa maladie et de ses sentiments.
  • Essayez de ne pas avoir peur de parler de la maladie.
  • N’ayez pas peur de faire pleurer. Vous ne devriez pas avoir l’impression de marcher sur des œufs autour de la personne.
  • Rassurez-vous, ne discutez pas.
  • Communiquez – ne vous isolez pas.
  • Accomplissez un acte concret Vous pourriez proposer de l’aider avec une corvée telle que l’épicerie ou la cuisine. Vous vous demandez peut-être « comment puis-je vous aider » ?
  • Passez à l’action.
  • Sortez-les d’eux-mêmes.
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Histoires personnelles de lupus

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