Vivre avec le lupus : l’histoire de Michelle O.

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.

Pendant ses vacances avec sa famille à Christina Lake, en Colombie-Britannique, Michelle O., 37 ans, remonta à la surface et remarqua que le bout de ses doigts était d’un blanc éclatant.

Michelle, infirmière en soins palliatifs de la douleur et des symptômes basée dans le Victoria, savait que ce phénomène s’appelait la maladie de Raynaud, une affection médicale qui réduit le flux sanguin vers les doigts.

Inquiète, elle a pris rendez-vous avec son médecin généraliste, mais la visite a apporté peu de clarté. Son médecin généraliste estimait qu’il n’était pas nécessaire de tester les maladies auto-immunes car elle avait montré peu ou pas de symptômes. Mais moins d’un an plus tard, Michelle a commencé à développer une inflammation aux poignets et aux mains.

« Au début, je pensais que c’était le canal carpien », dit Michelle. « Mais la douleur était atroce, je pleurais la plupart des nuits. »

Incapable de supporter plus la douleur, Michelle est retournée voir son médecin et a été diagnostiquée d’arthrite inflammatoire, qui s’était déjà propagée aux pieds, épaules et genoux. Quelques mois plus tard, elle a été orientée vers un rhumatologue. Pendant cette période, son état a continué de se détériorer, laissant Michelle et ses médecins incertains quant à la véritable cause sous-jacente.

« J’avais tellement mal avec une mobilité limitée, mon mari devait m’aider à m’habiller et m’aidait souvent à me relever en position assise», dit-elle. « Tout ce temps, je suis resté dans l’ignorance sans réponses. »

Michelle a été intermittente de Prednisone et d’hydroxychloroquine, pendant que le rhumatologue cherchait le bon traitement. Mais les ajustements constants et l’essai de nouveaux médicaments étaient épuisants et douloureux.

« Parfois, le médicament ne fonctionne pas – on attend trois mois en douleur et en agonie, et on découvre ensuite que le traitement n’a pas été efficace. »

Puis, après des mois de tests, les rhumatologues de Michelle lui ont diagnostiqué une maladie dont elle n’avait jamais entendu parler – le lupus.

De 2020 à l’hiver 2023, son lupus est resté gérable et sans danger pour sa vie. Mais au printemps suivant, Michelle, alors âgée de 41 ans, a commencé à souffrir de ce qu’elle pensait être simplement une grave grippe. Elle explique qu’elle venait tout juste de commencer à arrêter l’hydroxychloroquine lorsqu’elle est tombée malade. Par précaution, elle décida d’aller aux urgences, pour découvrir que son état était bien plus grave qu’elle ne l’avait imaginé.

« J’avais en fait un trouble sanguin mettant ma vie en danger, et j’ai dû être transporté en avion pour aller à Vancouver cette nuit-là. »

Michelle a été diagnostiquée avec un purpura thrombocytopénique thrombotique (TTP), une maladie sanguine très grave impliquant des caillots sanguins et la destruction des globules rouges.

Heureusement, les médecins ont agi rapidement pour sauver la vie de Michelle, commençant immédiatement un traitement d’échange plasmatique. Michelle explique que ses plaquettes étaient à huit (la quantité normale est de 150 000 et 400 000 par microlitre), et que son taux d’hémoglobine était de 67 (la quantité normale est de 12 à 16 grammes par décilitre). Le traitement a commencé rapidement, et elle a reçu plus de 150 unités de plasma.

Après sa convalescence, Michelle est retournée travailler par intermittence pour maintenir un sentiment de normalité. Elle espérait que sa vie continuerait comme d’habitude et que sa TTP et son lupus pourraient être contrôlés. Avec ses antécédents médicaux, elle surveillait de près ses analyses sanguines et surveillait les signes indiquant une baisse de son taux de globules blancs – ce qu’elle remarqua rapidement, et rapidement. Michelle a contacté plusieurs médecins pour obtenir des conseils et de l’aide, car il lui était difficile de comprendre ce qui se passait dans son corps. Michelle s’est retrouvée à nouveau à l’hôpital avec une PTT, une néphrite lupus et une hémorragie pulmonaire.

« J’ai dû continuer à défendre mes intérêts encore et encore », dit Michelle. « Si je ne savais pas ce que je sais en tant qu’infirmière, je ne pense pas que j’y serais arrivée. »

Michelle poursuit : « Je trouve dommage que lorsqu’on consulte un médecin pour obtenir de l’aide, on ne sache pas comment traiter ou quoi faire. Ils dis-le juste que c’est ton lupus qui fait des effets. »

Elle note également que de nombreux médecins ne sont pas pleinement conscients du lupus ni de la gravité de la maladie.

« Le [lupus] peut être une condition très handicapante à vivre », dit-elle. « Plus de gens devraient en être conscients. »

Heureusement, ses spécialistes, son mari et sa famille étaient à ses côtés, l’accompagnant lors des rendez-vous et veillant à ce que les médecins comprennent la gravité de sa maladie.

Par le passé, Michelle hésitait à partager son histoire, estimant qu’elle n’était pas prête à parler publiquement de quelque chose d’aussi personnel. Mais après les troubles qu’elle a traversés au cours de l’année et demie passée, elle souhaite désormais encourager les autres atteints de lupus à défendre leurs intérêts, car cela pourrait leur sauver la vie.

« Je dis à chacun de défendre ses intérêts parce que ça m’a vraiment sauvé la vie, et la vie est si précieuse. Prends tous les symptômes au sérieux » Elle continue d’être très reconnaissante envers ses spécialistes impliqués et les soins qu’ils ont apportés et continuent de lui offrir.

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie