Vivre avec le lupus : l’histoire de Shabnam Jessa
Le parcours de Shabnam Jessa avec le lupus : choisir la joie grâce à la résilience
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Au cours des hauts et des bas de sa deuxième grossesse, Shabnam (Shab) Jessa, de Vancouver, en Colombie-Britannique, croyait qu’elle savait à quoi s’attendre la deuxième fois. Trois ans auparavant, on lui avait diagnostiqué une colite (inflammation de la muqueuse du côlon) lors de sa première grossesse avec sa fille. Mais cette fois-ci, Shab ressentait ce qu’elle pensait être un « cerveau de grossesse » intense et une fatigue chronique. Mais après la naissance de son fils, les symptômes n’ont pas disparu.
« Je ne pouvais plus conduire », dit Shab. « J’avais l’impression que ma tête allait tomber. »
De 1999 à 2009, Shab a fait des allers-retours avec le système médical et a supplié les médecins de prendre son état au sérieux.
« Je disais à mon médecin que j’étais épuisée, que j’avais des douleurs articulaires, que je n’arrivais pas à penser correctement », explique Shab.
« Il n’arrêtait pas de trouver ces excuses comme : « Tu as besoin de plus de vitamine B ou de yoga. »
Pendant dix ans, Shab a été critiqué par de nombreux médecins et spécialistes, qui n’avaient apparemment aucune explication sur ce qui n’allait pas.
« J’ai commencé à croire que j’étais juste folle. »
À la fin des années 2000, la santé de Shab s’est fortement détériorée et elle a commencé à passer la plupart de son temps au lit, à dormir. Bien que son médecin traitant croyait qu’elle souffrait de dépression, Shab savait que ce n’était pas la véritable cause.
« Je connaissais mon corps et je savais que quelque chose n’allait pas », dit-elle. « Il pensait que la dépression me rendait malade, mais je savais que c’était ma maladie qui me rendait déprimée. »
Shab s’est effondrée auprès de son médecin, lui disant fermement qu’elle savait qu’elle n’était pas déprimée et que quelque chose d’autre était en jeu. Ce n’est que lorsque Shab a commencé à défendre ses intérêts que son diagnostic a progressé.
Dans le bureau d’un spécialiste, Shab s’est à nouveau effondrée car une décennie sans réponses l’avait laissée désespérée et brisée.
« À ce moment-là, la spécialiste m’a promis de faire tout ce qu’elle pouvait », explique Shab. « Elle m’a fait tester tout ce qu’elle pouvait imaginer. »
Finalement, les résultats des tests ont lentement commencé à revenir, explique Shab : « La maladie de Lyme, la sclérose en plaques, tout est revenu négatif. »
Six mois plus tard, son médecin traitant s’est rendu compte qu’il n’avait pas obtenu les résultats pour le lupus. Au soulagement de Shab, le test s’est avéré positif. Après toutes ces années, elle a finalement reçu sa réponse, bien qu’il s’agisse d’une mauvaise nouvelle.
« On a l’impression d’être hystérique, dramatique ou inventée dans notre esprit, surtout les femmes de couleur », dit-elle. « Après 10 ans, j’étais tellement heureuse d’être diagnostiquée. »
Le diagnostic a non seulement validé son expérience et ses symptômes, mais a également confirmé que défendre ses intérêts était la bonne chose à faire.
Immédiatement, Shab a commencé à faire des recherches sur la maladie, car elle n’avait « littéralement aucune idée » de ce qu’était le lupus. Elle explique qu’elle était soulagée d’avoir une voie à suivre, « même s’il n’y a pas de remède, il existe des options de traitement ».
Shab a immédiatement été mise sous Plaquenil pour soulager ses symptômes de lupus, mais en tant que femme sud-asiatique, elle voulait explorer la médecine orientale et l’intégrer dans son plan de traitement.
« La méditation est devenue une partie de la routine, ce que je n’avais jamais fait auparavant », dit-elle. « Je me promenais dans la nature, je pratiquais la respiration profonde et le Pranayama. »
Le pranayama, explique Shab, est la pratique yogique qui consiste à contrôler et à prolonger la respiration. Le yoga est également devenu une grande partie de son processus de guérison, car il l’aide à se calmer et à vivre le moment présent. Shab a constaté que ces mesures conscientes l’aidaient à soulager ses symptômes de lupus et à améliorer sa qualité de vie globale.
À 55 ans, Shab est en rémission depuis 2018. Sa famille a été un énorme système de soutien, dit Shab, en particulier ses parents, ses enfants et son mari. Mais surtout, Shab a commencé à être là pour elle-même, ce qu’elle avait négligé de faire pendant un certain temps.
« Le lupus m’a appris à quel point nous pouvons être fortes en tant que femmes », dit-elle. « Vous ne pouvez pas simplement arrêter ou abandonner. »
Aujourd’hui, Shab a consacré sa vie à aider les autres par le biais de ses plateformes de médias sociaux, https://not2shabby.life/, en défendant spécifiquement les femmes aux prises avec des problèmes de santé.
« Les femmes sont tellement occupées par la façon dont la société et le patriarcat sont. On ne nous apprend jamais vraiment à prendre soin de nous-mêmes. Ainsi, lorsque vous êtes confronté à une maladie, vous devez prendre soin de vous.
Elle encourage la pratique du yoga et de la méditation, car cela l’a considérablement aidée, « même si ce n’est que cinq minutes par jour », réitère-t-elle.
Shab vit selon l’expression « Choisissez la joie », un mantra qui l’aide à retrouver un sentiment de pouvoir, surtout dans les moments difficiles ou sombres. Choisir la joie, pour Shab, signifie activement s’engager dans la gentillesse, car l’alternative est improductive.
« Quoi qu’il arrive, choisissez la joie. »
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
