Outils d’auto-assistance

Renforcez votre parcours

Tendre la main est la première étape.

Découvrez l’autonomisation grâce aux ressources d’auto-assistance de Lupus Canada, conçues pour soutenir votre parcours de lupus avec des outils et des informations essentiels. Nos ressources vous mettent en contact avec des réseaux de soutien par les pairs et de l’aide en santé mentale partout au Canada, améliorant ainsi votre qualité de vie. Explorez ces outils pour relever les défis du lupus, en sachant que vous êtes soutenu à chaque étape du processus.

Ressources provinciales

Colombie-Britannique

L’Association des ressources d’entraide de la Colombie-Britannique

Saskatchewan

Réseau d’entraide de la Saskatchewan

Québec

Fondation Centre d’information et de référence du Grand Montréal

Québec

Centre d’Action Bénévole du Québec

Québec

CAP Santé Outaouais

Nouvelle-Écosse

Self-Help Connection Nouvelle-Écosse (en anglais seulement)

Toutes les provinces

Association canadienne pour la santé mentale

Groupes de soutien en ligne

Avec l’impact de la COVID, les réunions de groupe de soutien en personne ont été remplacées par des réunions de groupe de soutien en ligne. La BC Lupus Society et Lupus Ontario offrent toutes deux des groupes de soutien en ligne auxquels tout le monde peut se joindre. Lupus Canada est heureux de partager avec vous les liens vers les informations ci-dessous sur les réunions de la BC Lupus Society et du groupe de soutien Lupus Ontario.

Colombie-Britannique

Renseignements sur le groupe de soutien en ligne de la Société du lupus de la Colombie-Britannique
Ontario
Renseignements sur le groupe de soutien en ligne Lupus Ontario
plaidoyer-aidez-moi

MyLupusGuide (en anglais)

Utilisez le code d’accès : lupuscanada

MyLupusGuide (MLG) est le premier site web interactif développé spécifiquement pour les personnes atteintes de lupus. Ce site Web offre un accès gratuit à des informations fiables pour tous les âges et tous les stades du lupus. Complet dans sa portée, MLG fournit une grande variété d’informations sur le lupus et aborde également des questions importantes liées au lupus, y compris la grossesse, la gestion du travail, l’explication du lupus à la famille et aux amis et bien plus encore.

MLG fait la promotion de l’autogestion et propose des stratégies de gestion pour aider à faire face au lupus et à gérer les symptômes, les effets secondaires et les obstacles émotionnels.

MLG propose également des vidéos de fournisseurs de soins de santé et de patients décrivant leurs expériences avec le lupus et un localisateur de ressources de soutien ; Il vous suffit d’entrer votre code postal et de rechercher des ressources près de chez vous.

Publications de recherche pour MLG

L’un des principaux défis pour les personnes atteintes de lupus est de faire face à leur maladie et aux soins complexes. MLG fournit des ressources d’information indispensables aux personnes atteintes de lupus, ainsi qu’à leurs familles, amis et professionnels de la santé.

Apprenez-en davantage sur l’importance de l’engagement accessible et de l’autogestion pour les personnes atteintes de lupus en lisant les études scientifiques ci-dessous.

Les besoins des personnes atteintes de lupus et des prestataires de soins de santé : une étude qualitative visant le développement du Navigateur™ interactif sur le lupus

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Vers le développement d’un navigateur interactif sur le lupus pour faciliter la prise en charge du lupus par les patients et leurs fournisseurs de soins de santé : résultats d’enquêtes en ligne.
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Développement du navigateur interactif sur le lupus en tant qu’outil de cybersanté en ligne pour faciliter la prise en charge du lupus : perspectives des utilisateurs sur la convivialité et l’acceptabilité.
  • Neville, C., De Costa, D., Rochon, M., Peschken, C., Pineau, C., Bernatsky, S., Keeling, S., Avina-Zubieta, Lye, E., J., Eng, D., Fortin, P. (2016). Développement du navigateur interactif sur le lupus en tant qu’outil de cybersanté en ligne pour faciliter la prise en charge du lupus : perspectives des utilisateurs sur la convivialité et l’acceptabilité. Protocole de recherche JMIR. 5(5) : E44.

    Cliquez ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4906236/

Histoires personnelles

These articles and information are available from the
Everything Lupus: Resource Hub.

L’histoire d’une mère : elle lutte contre le lupus aux côtés de ses filles jumelles

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