Parlons lupus : Conversations avec Macenzie| Isabella C.

Parlons lupus avec Macenzie

Mon histoire de lupus avec Isabella C.

Isabella Collazos se souvient d’avoir regardé par la fenêtre alors qu’elle était coincée dans son hôpital inconfortable et d’avoir vu ses camarades d’université célébrer leur retour à la maison dans la rue. « Je me disais, Pourquoi moi? Pourquoi suis-je coincé ici ? Pourquoi Est-ce qu’ils s’amusent tout le monde ? Seulement adolescente, Isabella était trop malade pour suivre la vie. Son monde s’est arrêté tandis que tout le monde continuait à bouger. Elle luttait contre une maladie rénale de stade cinq et des niveaux élevés de toxicité hépatique dus à des complications du lupus.

Isabella est née à Cali, en Colombie, et a déménagé à London, en Ontario, avec sa famille à l’âge de cinq ans. En grandissant, Isabella a consacré sa vie au volleyball en tant que joueuse de compétition. « Le volleyball, c’était tout. C’était ma vie », dit-elle. « J’ai senti que ça allait vraiment arriver pour moi. » Au cours de sa dernière année de lycée, Isabella a commencé à ressentir des douleurs articulaires aux épaules et aux mains. Elle se souvient d’avoir regardé en arrière et de « ne pas y penser », car il était courant qu’un athlète ressente de la douleur de temps en temps. Cependant, les choses se sont considérablement aggravées après un voyage en Floride avec des amis. « Je me réveillais tous les jours avec une douleur intense. » Isabella avait également un étrange coup de soleil ressemblant à une éruption cutanée sur le visage. Lorsqu’elle est rentrée chez elle, les coups de soleil et les douleurs articulaires n’ont jamais disparu. C’est à ce moment-là qu’elle a décidé qu’il était temps de consulter un médecin. Comme elle était une joueuse de volleyball de compétition, Isabella a été dirigée vers Fowler Kenney, une clinique de médecine sportive de l’Université Western. Le Dr Darryl Putzer a immédiatement reconnu que quelque chose n’était pas typique de l’état d’Isabella. Il a suggéré qu’Isabelle pourrait avoir le lupus. « Je ne savais pas ce que c’était. Je l’ai regardé comme s’il avait cinq yeux. Isabella a accepté de faire des analyses de sang pour confirmer les inquiétudes du Dr Putzer, bien qu’elle et sa famille croyaient que le diagnostic était peu probable. « Je pensais juste qu’il n’y avait pas de moyen possible. Je suis si jeune, c’est fou. Les tests sanguins sont revenus prouvant que les suspensions du Dr Putzer étaient vraies. Et quelques jours après son 18e anniversaire, Isabella a été diagnostiquée avec le lupus. « J’étais dans le déni », dit Isabella. Je suis une personne assez « Type A » et très organisée. J’avais tous ces objectifs et ces rêves fixés et tout s’est envolé.

Tout comme Isabella le savait a changé. « Ma vie a complètement basculé. » La fin de l’année de lycée d’Isabella n’est pas quelque chose dont elle se souvient avec tendresse. « C’était assez misérable. »

Le Dr Putzer a dirigé Isabella vers une clinique de rhumatologie à Londres, où elle a été traitée par le Dr Sara Haig. « Je me sentais coupable de ne pas pouvoir passer du temps avec mes amis. Je ne voulais pas aller au bal de fin d’année, c’était une période redoutée pour moi », dit-elle. « Je ne me sentais pas moi-même. »

Aussi sombre que cette période ait été pour Isabella, il y avait une lueur d’espoir. Entre son diagnostic initial et le traitement, le délai d’exécution a été très court. Cela signifie que ses symptômes intenses de lupus ont commencé à s’atténuer à l’automne et qu’elle a pu assister à sa première année d’université avec un minimum de compilations. Cependant, elle ne peut plus fréquenter l’université au Canada comme elle l’avait initialement espéré. Elle s’est inscrite à l’Université Western, car c’était l’option la plus proche de chez elle. « J’ai toujours rêvé de partir à l’école. Mais je me sentais bien de rester avec ma famille. Le Dr Haig était une autre raison pour laquelle Isabella a décidé de rester à la maison. « Elle est ma pom-pom girl et a joué un rôle important dans mon parcours et ma foi. »

L’Université Western a fourni à Isabella des mesures d’adaptation pour sa maladie, mais elle a eu du mal à accepter sa situation pour ce qu’elle était. « Pour moi, c’était une faiblesse », dit-elle. « Mon conseiller en hébergement en savait plus que moi sur la maladie. » Pendant des mois, Isabelle a continué sa vie comme si elle n’avait pas la maladie. « J’avais une idée très stéréotypée de ce qu’était un handicap… Je n’ai dit à personne que j’avais le lupus.

Tout au long de sa première année. Isabella avait du mal à suivre le rythme de ses amis qui faisaient la fête et buvaient fréquemment. En raison de ses médicaments, elle ne pouvait pas boire d’alcool et il lui était difficile de participer à des activités universitaires typiques. Bien que le groupe d’amis d’Isabelle ait fini par se réduire, il est devenu à son tour plus uni et plus sûr. Au cours de la deuxième année, la vie d’Isabella a commencé à se stabiliser et elle avait une routine qui semblait fonctionner. De plus, son lupus semblait être sous contrôle. Malgré tous ses efforts, les choses se sont gâtées au cours de sa troisième année d’université. Isabella subissait un stress incroyable en raison des difficultés qu’elle et sa famille rencontraient. « Soudain, ce lupus que je n’avais pas vu depuis des années s’est présenté. » Isabella souffrait d’une combinaison d’ulcères, d’éruptions cutanées, de fièvre, de douleurs articulaires et de fatigue. Elle était soignée à l’hôpital et à l’extérieur de celle-ci avec un cocktail de médicaments. Aucun des médicaments qu’Isabella prenait ne fonctionnait et l’un d’entre eux a même provoqué une réaction allergique grave. « C’est à ce moment-là que j’ai commencé à utiliser mon logement », explique Isabella. « J’ai reconnu qu’il ne s’agissait pas de faiblesses, mais d’une force. » Les périodes à l’hôpital ont appris à Isabella qu’il n’y avait pas de mal à demander de l’aide et à avoir des journées difficiles. « J’ai commencé à écouter davantage mon corps. J’ai appris à tout prendre au jour le jour. De 2021 à 2023, Isabella a continué à éprouver d’importants problèmes de santé.

Mais surtout, Isabella sait qu’elle ne pourrait pas y arriver sans le soutien de sa mère, Paula. « La foi et l’amour inébranlables de ma mère ont été tout pour moi et elle a été là avec moi à travers tout cela », dit Isabella. « Elle s’est battue pour me défendre. »

En juin 2024, elle a obtenu un diplôme en études sur le handicap et une mineure en psychologie de l’Université Western. Aujourd’hui, elle poursuit ses études à Western pour devenir enseignante. « Je veux être un défenseur de mes élèves. Je veux être cet enseignant qui s’adapte à tout le monde. Vous ne savez pas ce que quelqu’un traverse à huis clos. Isabella est en rémission depuis un an et son foie et ses reins sont stables. Et pour la première fois depuis longtemps, Isabella a l’impression d’avoir un semblant de vie. « J’ai appris à être résiliente et persévérante… et forte », dit-elle. « J’espère un jour enseigner ces valeurs à mes élèves. »