Vivre avec le lupus : l’histoire de Gabrielle

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.

Gabrielle D’Mello partage son expérience de vie avec le lupus au Canada.

Quand tout a commencé

À l’été 2014, Gabrielle (Gaby) pensait avoir attrapé la grippe à cause de ses douleurs corporelles inexpliquées, de la fièvre et de ses articulations raides.

Mais après un mois à endurer le Tylenol sans voir d’amélioration réelle, elle est allée voir son médecin pour des examens complémentaires. Ses analyses sanguines sont revenues anormales, et son médecin l’a finalement orientée vers un hématologue, craignant que le cancer ne soit possible.

À ce moment-là, Gaby remarqua aussi un changement dans son apparence physique.

« Mes symptômes sont passés de mauvais en pire », dit Gaby. « J’ai commencé à perdre beaucoup de cheveux et de poids, et j’ai développé des plaies buccales, du psoriasis, mes ganglions étaient enflés, et j’avais des fièvres élevées persistantes. »

Pendant tout cela, Gaby souffrait aussi de douleurs articulaires sévères et de gonflements.

« Je pouvais à peine bouger mon corps », explique-t-elle.

Après environ deux mois de tests et de rendez-vous médicaux, Gaby a été diagnostiquée avec un lupus. Elle n’a pas été totalement choquée par son diagnostic, car sa mère a été diagnostiquée avec un lupus érythémateux discoïde (DLE), une maladie chronique auto-immune de la peau, durant l’adolescence de Gaby.

« Je me suis dit, d’accord—si c’est comme celui de ma mère, peut-être que ce sera gérable. À l’époque, je ne comprenais pas pleinement la gravité de cette condition. »

Images côte à côte de Gabrielle D’Mello à différentes étapes de son parcours lupus, mettant en lumière le contraste entre sa santé avant et pendant la progression des symptômes en vivant avec le lupus.

Une situation qui s’aggrave

Après avoir été orientée vers un rhumatologue, Gaby a commencé un traitement pour son lupus. Mais après un an de soins réguliers, son état s’est aggravé, avec un gonflement sévère des pieds et des nausées, ainsi qu’un brouillard cérébral, des douleurs articulaires et de la fatigue.

Gaby admet qu’à cette époque, elle a minimisé la gravité de son état, se convainquant souvent que c’était quelque chose qu’elle pouvait gérer, sans réaliser que ses symptômes étaient bien plus graves qu’elle ne le pensait au départ.

Elle a remarqué un gonflement des mollets et des pieds à cause de la rétention d’eau et a subi des perfusions d’albumine et de Lasix pour éliminer l’excès de liquide.

Un ami a suggéré à Gaby de faire examiner ses reins après qu’un membre de la famille ait rencontré un problème similaire. Après avoir suivi les conseils de son amie et en avoir discuté avec son médecin, elle a reçu une biopsie rénale.

Lors de ses transfusions, Gaby a développé un œdème, un gonflement causé par un excès de liquide piégé dans les tissus du corps, ainsi qu’une embolie pulmonaire et un hématome dans son abdomen.

« J’ai développé un caillot sanguin dans mon poumon et je n’arrêtais pas de cracher du sang », raconte Gaby. « Les choses étaient tellement compliquées, mon corps était rempli de tant de liquide que j’ai fini par être admis à l’hôpital. »

Gabrielle reçoit des soins à l’hôpital à une étape critique de son parcours lupus.

« Je ne pense pas que le médecin ait réalisé combien de liquide je retenais », explique Gaby. « Même si je retenais beaucoup de liquide, je perdais quand même du poids. Je suis passé de 120 livres à 85. »

Aucun des médecins, y compris son médecin traitant, n’était prêt à diagnostiquer Gaby avec une insuffisance rénale, même si son corps retenait des quantités importantes de liquide.

Les médecins n’ayant pas pu stabiliser son état, Gaby a alors été transférée à Mackenzie Health à Richmond Hill, en Ontario.

« Je rends le mérite aux médecins de Mackenzie Health de m’avoir sauvé la vie », déclare Gaby, à qui on a immédiatement prescrit une hémodialyse pour ses reins et a été affectée en réanimation. Les médecins lui ont finalement diagnostiqué une insuffisance rénale et une néphrite lupusique.

« L’hémodialyse a été très dure pour mon corps, mais j’ai éliminé tout le liquide, et j’ai enfin commencé à me sentir mieux. Je me suis sentie tellement plus légère », explique-t-elle.

Rétablissement et réhabilitation

Après quelques mois à l’hôpital, les symptômes de Gaby ont commencé à s’atténuer et elle a pu poursuivre les transfusions sanguines. L’étape suivante de sa guérison fut d’apprendre à marcher à nouveau.

Elle a commencé une rééducation, où elle a réappris à marcher avec le soutien d’une canne. Bien qu’elle soit encore assez faible, Gaby choisit de rentrer chez elle lorsque ses médecins lui demandèrent si elle se sentait prête.

Une seconde chance dans la vie

Dix ans plus tard, la santé de Gaby reste stable, bien qu’elle doive constamment surveiller et gérer son état. Pendant cette période, elle a subi d’importants revers à mesure que son insuffisance rénale et ses crises sont revenues.

En 2021, Gaby a reçu une nouvelle qui a changé sa vie lorsqu’elle a été approuvée pour une greffe de rein, rendue possible grâce à la générosité d’un donneur vivant anonyme.

« Nous étions si heureux. Recevoir l’appel pour la greffe a été accablant, et voir le rein commencer à fonctionner tout de suite a été la meilleure nouvelle. »

Après l’opération, Gaby a commencé un traitement anti-rejet pour son nouveau rein. Bien qu’elle fonctionnait bien au début, son corps commença rapidement à la rejeter.

« Je pensais, bien sûr, que ça m’arriverait », dit Gaby.

Elle a ensuite été placée sous un cathéter d’hémodialyse pour lui permettre un accès vasculaire temporaire et reprendre la dialyse. Après un certain temps, son nouveau rein a progressivement recommencé à fonctionner.

« Je sais que ça peut sembler étrange, mais la première fois que mon rein a recommencé à produire de l’urine, et que j’ai pu y aller seule, a été l’un des moments les plus heureux et les plus soulageants de ma vie. »

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