Vivre avec le lupus : l’histoire d’Alex
D’un diagnostic universitaire à un avenir en pharmacie
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Alex Krnel partage son expérience de vie avec le lupus tout en naviguant à l’université, dans les aménagements pour personnes handicapées et dans son parcours vers le métier de pharmacien.
Quand tout a commencé
Dans l’hiver éprouvant de leur troisième année à l’Université d’Ottawa, Alex, un étudiant de 22 ans, a eu d’étranges éruptions cutanées sur tout le visage. Ce qu’Alex pensait être potentiellement de l’eczéma ou une peau sèche causée par le froid hivernal resta malgré le retour du printemps.
« Les médecins pensaient que c’était peut-être une infection fongique », dit Alex. « J’ai été orientée vers un dermatologue, et dès qu’elle m’a vue, elle a dit : ‘Ça ressemble à l’éruption du papillon lupus.’ »
Alex ne connaissait pas le lupus et ne présentait aucun autre symptôme à ce moment-là, alors ils ont décidé de faire leurs propres recherches.
« Je me souviens avoir découvert qu’il existait plusieurs types de lupus et espérer que ce ne serait que le type facial », se souvient Alex.
Peu après leur premier rendez-vous avec un dermatologue, Alex a commencé à ressentir des douleurs articulaires, des éruptions cutanées, une inflammation dans les jambes et des problèmes rénaux. Pendant cette période, Alex peinait encore à suivre les exigences de son diplôme tout en priorisant sa santé.
« C’était vraiment mauvais à l’école. J’avais un laboratoire de biologie de six heures qu’on ne pouvait pas manquer. Ces jours-là, c’était tellement mauvais. Je ne pourrais pas marcher sans boiter, et c’était vraiment décourageant d’être un jeune étudiant universitaire qui ne pouvait même pas marcher. Je rentrais chez moi et je pleurais simplement. »
Concilier l’école et la maladie chronique
Alex a rapidement été orienté vers un rhumatologue qui, après des examens supplémentaires, a diagnostiqué un lupus et a immédiatement commencé le traitement.
Cependant, leurs symptômes n’ont pas complètement disparu. Les doigts et les jambes d’Alex continuaient de gonfler, et leurs reins restaient enflammés pendant la haute saison des examens.
Malheureusement, l’expérience d’Alex pour accéder aux aménagements à l’université n’a pas été positive, car ils n’ont pas reçu le soutien nécessaire pour réussir leurs examens tout en tenant compte de leur handicap.
« Heureusement, j’ai fini par aller assez bien pour passer mes examens finaux », dit Alex. « Mais quelques jours plus tard, j’ai été admis à l’hôpital à cause de mes reins. »
Alex estime que c’est un problème courant que les universités négligent souvent, car les handicaps ne sont pas toujours binaires ou blancs. Pour de nombreuses personnes vivant avec le lupus, les poussées sont imprévisibles et ne peuvent pas être prédéterminées.
« J’avais un professeur qui avait réservé une présentation des mois à l’avance. Quand j’ai expliqué mes aménagements et que les poussées de lupus sont aléatoires, ce qui signifie que je ne pouvais pas lui dire à l’avance si je n’allais pas bien, il a répondu : « Eh bien, si vous ne pouvez pas me dire précisément comment vous vous sentirez ce jour-là et que vous ne vous présentez pas, vous recevrez une note d’absence. » Ce qui rendait la situation encore plus frustrante, c’est qu’il était prêt à reprogrammer les présentations des étudiants ayant passé des entretiens d’embauche. »
Une nouvelle perspective sur la santé
Heureusement, Alex a terminé sa dernière année d’études avec peu d’aide de l’université, et il devrait obtenir son diplôme cette année en sciences biopharmaceutiques.
Leur expérience vécue avec la maladie chronique a inspiré Alex à poursuivre ses études et à poursuivre une carrière de pharmacien, une activité qu’ils n’avaient jamais envisagée avant leur diagnostic.
« Quand j’étais à l’hôpital pour une biopsie rénale, je suis passé de ne jamais prendre de médicaments à soudainement prendre cinq comprimés par jour et une injection hebdomadaire », expliqua Alex.
« Le pharmacien m’a expliqué comment chaque médicament fonctionne et m’a expliqué tout ce qui m’a permis de me remercier, et c’est ce qui m’a inspiré à postuler. »
Alex est heureux de partager qu’il a été accepté en école de pharmacie et qu’il commencera son parcours de quatre ans cet automne.
Leur objectif est d’accroître la sensibilisation au lupus au sein de la communauté médicale en partageant leur expérience vécue, dans l’espoir d’aider les patients à recevoir un diagnostic plus précoce.
« J’ai eu vraiment de la chance que mon dermatologue reconnaisse immédiatement le lupus », dit Alex, car en moyenne, un diagnostic de lupus peut prendre jusqu’à sept ans.
Plaidoyer et accessibilité
Depuis deux ans, Alex collabore avec l’Organisation du lupus de l’Université d’Ottawa (UOLO) en tant que traducteur de français, aidant à rendre le contenu accessible aux non-anglophones.
L’UOLO s’engage à soutenir les étudiants atteints de lupus à l’université, à sensibiliser la communauté du campus aux maladies invisibles et à tenir l’université responsable de l’accessibilité.
Avec le premier anniversaire de leur diagnostic derrière eux et la fin de leur quatrième année, Alex réfléchissait à la profonde façon dont le lupus avait profondément changé leur vision de la vie.
« Cela [le lupus] m’a aidé à me recentrer sur terre, à être plus présent et à ne pas tenir ma santé pour acquise », expliquent-ils. « Beaucoup de gens à l’université essaient de planifier leur avenir et de découvrir qui ils sont, mais il est important de se concentrer sur le présent et de profiter de chaque journée. »
Regard vers l’avenir
Alex est en rémission depuis près d’un an et attend avec impatience de terminer son doctorat professionnel en pharmacie.
Ils espèrent qu’un jour ils pourront offrir à quelqu’un d’autre la même clarté et les mêmes conseils qu’ils ont reçus à l’hôpital l’année dernière.
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
