Vivre avec le lupus : l’histoire d’Alessandra | Panniculite du lupus et auto-défense
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Son grand déménagement du Salvador à Oshawa pour poursuivre un diplôme au Durham College a marqué un tout nouveau chapitre pour Alessandra, alors âgée de 20 ans. Comme toute étudiante débutant l’université, elle est arrivée pleine d’anticipation, d’excitation et, bien sûr, de nervosité.
Mais le déménagement d’Alessandra s’est accompagné d’une certaine appréhension. Dans les mois précédant son départ, elle avait commencé à ressentir des symptômes inhabituels et déroutants que les médecins au Salvador n’avaient pas pu expliquer.
« J’ai commencé à avoir de très gros maux de tête, et je restais juste allongée dans mon lit à pleurer », explique-t-elle.
La douleur devint si insupportable qu’elle a pris rendez-vous avec un neurologue, où elle a subi plusieurs examens. On a dit à Alessandra qu’elle souffrait de migraines vasculaires et on lui a prescrit du Gabapentin.
« Le médicament a aidé, mais la douleur n’était pas complètement partie. Mon père a commencé à s’inquiéter vraiment, alors on a décidé d’essayer la kinésithérapie sur mon cou. »
Pendant tout cela, Alessandra remarqua une petite bosse se former sur sa joue gauche. Au début, elle n’était pas trop inquiète, car la gravité de ses maux de tête consumait la majeure partie de son attention et de son énergie.
« Puis j’ai vu qu’il grossissait vraiment et ne disparaissait pas tout seul. C’est là qu’on a décidé que je devrais retourner chez le médecin. »
Les médecins étaient perplexes face à la masse désormais importante sur sa joue. Ils ont dit à Alessandra « c’était assez rare. » Craignant que cela puisse être cancéreux, les médecins ont recommandé une biopsie.
À la grande satisfaction d’Alessandra, les résultats ne montraient aucun signe de cancer. Mais la masse elle-même montrait des signes évidents d’infection.
Les médecins n’ont pas approfondi l’enquête et ont dit à Alessandra de laisser tomber car ils « avaient de toute façon retiré la masse ». Sur ce, elle est partie au Canada pour ses études.
« J’avais encore tous mes symptômes quand j’ai déménagé au Canada », dit-elle. « À un moment, je me suis dit ‘Peut-être que c’est ça, être adulte’, parce que mon corps souffrait toujours. »
Chercher des réponses tout en étudiant au Canada
Au cours de ses deux premières années au Durham College, la douleur d’Alessandra a commencé à s’étendre au-delà de ses maux de tête, évoluant en douleurs persistantes aux épaules et au cou. Elle souffrait également d’une fatigue chronique qu’aucun sommeil ne semblait soulager.
« À ce moment-là, j’étais très stressée parce que les médecins continuaient à me prescrire des analgésiques ou des diagnostics qui ne m’aidaient pas vraiment. »
Les choses sont restées ainsi jusqu’en 2024, lorsque la sœur d’Alessandra a remarqué quelque chose d’étrange se former sur son bras droit.
« Elle a fait remarquer que j’avais une grosse bosse sur le bras et que si tu la touchais, tu pouvais sentir de petites bosses à l’intérieur de la peau. »
Sans explication pour ses symptômes, son esprit commençait à sauter vers les pires scénarios. Alessandra prit rapidement rendez-vous avec le médecin du campus, qui l’aida à apaiser certaines de ses inquiétudes et la référa pour des tests.
Une échographie confirma que la bosse sur son bras était composée de petits nodules, mais il n’y avait toujours pas d’explication claire sur la raison ou la façon dont ils s’étaient développés.
Cherchant à la fois le soutien de sa famille et un accès plus rapide aux soins médicaux, Alessandra a pris l’avion pour rentrer au Salvador pendant une semaine.
Au Salvador, ils ont testé l’atrophie musculaire, la myopathie, le cancer, la sarcoïdose, la granulomatose et à peu près tout ce qui touche le corps, y compris le lupus. Mais tous les résultats sont revenus négatifs.
Bien que les tests au Salvador aient été plus rapides, l’accès à certaines technologies médicales était limité. Finalement, les résultats étaient les mêmes que ceux de son échographie initiale au Canada : non concluants.
« Au Salvador, un des médecins pensait en fait que j’avais une maladie auto-immune, surtout un lupus. Mais quand mes résultats ANA sont revenus négatifs, ils ont été ignorés. »
Recevoir un diagnostic de panniculite lupus
À son retour au Canada, Alessandra a déterminé que la prochaine étape serait une biopsie de la masse sur son bras. Vers la fin du trimestre scolaire 2025, elle a reçu les résultats.
« Elle est entrée, m’a regardée et a dit : « Je suis désolée, c’est une mauvaise nouvelle. » Ce que je pensais vouloir dire que j’avais un cancer », explique Alessandra. « Mais ensuite elle a dit que c’était une panniculite du lupus, ce dont je n’avais jamais entendu parler ; j’ai été soulagée. »
La panniculite du lupus est un type rare de lupus qui affecte la couche de graisse juste sous la peau. La panniculite du lupus provoque la formation de nodules fermes ou de bosses sous la peau, généralement sur le visage et les bras.
Alessandra a reçu une infographie sur le lupus et encouragée à poursuivre ses recherches sur la maladie par elle-même. Au début, elle était confuse. Elle connaissait très peu le lupus, et beaucoup des symptômes qu’elle a trouvés ne semblaient pas refléter ce qu’elle vivait elle-même.
À la recherche d’autres personnes vivant avec la panniculite lupus
Se sentant perdue et incertaine quant à son diagnostic, Alessandra s’est tournée vers Internet dans l’espoir de se connecter avec d’autres vivant avec une panniculite du lupus. Cependant, en raison de la rareté de cette maladie, elle a eu du mal à trouver quelqu’un partageant son expérience.
Un an après son diagnostic, Alessandra, 23 ans, peine encore à trouver d’autres personnes partageant son expérience avec la panniculite du lupus. Mais elle apprend à naviguer dans sa vie de personne atteinte d’une maladie chronique.
Mais chaque nuage a un côté positif, et depuis qu’elle a commencé le traitement, elle n’a plus développé de nodules ou de nodules.
« La douleur à l’épaule et au cou a aussi disparu, et pour la première fois je me suis sentie complètement libre », dit-elle. « Mais ensuite je me rappelle que ce n’est pas pour toujours et qu’il n’y a pas de remède. La douleur reviendra. »
Ce qui a fini par arriver, finalement.
Apprendre à vivre avec le lupus
Alessandra a commencé à présenter des symptômes plus « traditionnels » du lupus, notamment une fatigue chronique et une inflammation articulaire.
Avec le temps, Alessandra a commencé à reconnaître comment le lupus se manifeste dans son propre corps, l’aidant à mieux comprendre et à accepter son diagnostic.
En repensant à son parcours, Alessandra reconnaît le courage qu’il lui a fallu pour gérer seule d’innombrables rendez-vous médicaux tout en étudiant à l’étranger, loin de sa famille.
« Je suis très résiliente », sourit-elle. « Mon père me dit toujours que je suis vraiment forte parce que même si je traversais tout seule. Je souris encore. »
En juin dernier, Alessandra a franchi une étape majeure en obtenant son diplôme universitaire malgré les nombreux défis de santé et incertitudes qu’elle a rencontrés tout au long de ses études.
Elle a fait de son mieux pour gérer l’école, partageant : « Je n’ai pas laissé le diagnostic m’arrêter. »
L’importance de l’auto-défense
Aujourd’hui, Alessandra espère inspirer d’autres personnes vivant avec le lupus à partager leurs histoires, en particulier celles atteintes de panniculite du lupus qui peuvent se sentir honteuses ou embarrassées par leur diagnostic. Par-dessus tout, elle souhaite que les personnes en difficulté sachent qu’elles ne sont pas seules dans leur combat.
« Si tu sens qu’il y a quelque chose qui cloche dans ton corps, c’est parce qu’il y en a. Ton corps essaie de te dire quelque chose, et il est important que tu écoutes. »
Parce qu’Alessandra a attendu un certain temps pour faire examiner son bras, elle a subi des dommages permanents et des cicatrices. Elle encourage les autres à ne pas attendre et à se battre pour leur santé.
« Mon corps est abîmé à jamais, et c’est quelque chose qui me rappellera toujours de ne pas ignorer mon corps », insiste-t-elle. « Si quelque chose ne va pas, il faut défendre ses intérêts. »
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
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