Vivre avec le lupus : l’histoire de Maria | Diagnostic, cancer et écouter son corps

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.

Le parcours de Maria vivant avec le lupus avait commencé bien avant qu’elle n’ait un nom pour ce qu’elle vivait. Depuis l’âge de 16 ans, Maria était coincée dans un limbe de « maladie mystérieuse », souffrant de symptômes persistants comme la photosensibilité, des saignements de nez, des vertiges et des articulations enflées sans explication claire sur leur cause.

« J’avais ces éruptions que je pensais souvent être des coups de soleil. Bien sûr, ce n’étaient pas du tout des coups de soleil », dit-elle. « Toutes ces choses s’aggravaient, puis disparaissaient tout seul. »

Maria connaissait déjà les maladies auto-immunes, ayant grandi à Guelph, en Ontario, avec un père vivant avec plusieurs maladies auto-immunes aiguës et ayant travaillé dans le secteur de la santé pendant plus de vingt ans.

Maria soupçonnait que, comme son père, elle souffrait d’une maladie auto-immune. Elle pensait que la façon dont son corps réagissait au stress, souvent provoquant des poussées, était un indicateur clé.

« Je connaissais le lupus mais je ne savais pas à quel point les symptômes pouvaient être étendus. Tous mes symptômes n’étaient pas nécessairement typiques de celui-ci. »

Pendant ses études universitaires et en pension familiale, Maria a rencontré une femme atteinte de lupus.

« Elle était tellement malade et sous de fortes doses de prednisone. Malheureusement, elle n’a pas vécu beaucoup plus longtemps, je ne crois. »

Le souvenir de la femme maladive resta avec Maria, alors qu’elle se rappelait ce qu’elle traversait. Ce ne fut que plus tard que le lupus réapparut de façon inattendue dans sa vie.

« Personne ne savait vraiment faire le lien. C’était un peu de ceci et un peu de cela. C’était juste une série de symptômes vraiment bizarres qui se produisaient en permanence. »

En tant que femme plus corpulente, elle avait souvent l’impression que ses symptômes étaient ignorés à cause de son poids. On lui répétait à plusieurs reprises qu’elle pouvait « perdre quelques kilos » et que cela pourrait résoudre les symptômes qu’elle ressentait.

Maria commença à sentir qu’elle ne pouvait pas parler ouvertement de ses symptômes avec certains médecins, car ses préoccupations étaient souvent écartées ou attribuées à son poids. En conséquence, elle laissait parfois les symptômes rester sans traitement plus longtemps qu’elle ne le pensait dû.

Pour compliquer encore les choses, Maria déménageait fréquemment de ville en ville pour le travail, ce qui signifiait changer régulièrement de médecin. Elle pense que cela a contribué au retard dans la réception du diagnostic, car chaque médecin n’avait qu’une seule pièce du puzzle.

« Cela rendait difficile pour le médecin que je consultais à l’époque de voir l’ensemble du tableau. »

Les choses ont continué ainsi jusqu’à la quarantaine, jusqu’à un voyage en camping en 2003.

Recevoir son diagnostic de lupus

Lors de cette sortie, Maria a été piquée plus de 60 fois par des moustiques, ce qui a mis son système immunitaire en pleine frénésie.

« J’étais assise au travail le lendemain, et je ne pouvais pas tenir un crayon. Je le laissais tomber parce que je ne sentais plus mes mains – elles ne fonctionnaient pas. C’est alors qu’un des médecins de mon cabinet m’a dit : ‘Vous devez aller voir votre médecin immédiatement, il y a quelque chose de sérieusement grave ici.’ Et c’est là que je me suis vraiment fait examiner. »

Maria et son médecin travaillaient en étroite collaboration, revenant au début de ses symptômes et essayant de reconstituer le puzzle de ce qui se passait. Son médecin était déterminé à découvrir la cause et rassura Maria qu’ils trouveraient des réponses.

Après plusieurs examens holistiques, le médecin de Maria était convaincu qu’elle avait le lupus. Mais il y eut une certaine résistance de la part d’autres médecins, car ils ne trouvaient pas que la présentation de Maria correspondait pleinement aux caractéristiques typiques de la maladie.

« Elle a été la première médecin à m’écouter vraiment », dit Maria. « Mais j’étais aussi convaincue que c’était le bon diagnostic. »

Par coïncidence, Maria a été orientée vers le même interniste qui avait soigné son père lorsqu’il était très malade, et a également confirmé ses soupçons.

Maria a reçu un plan de traitement qui a aidé à gérer ses symptômes pendant un certain temps. Bien que sa santé n’ait jamais été totalement intacte, elle est restée suffisamment stable pour qu’elle puisse continuer à travailler et consacrer du temps à ses passions, notamment l’art et la photographie.

Plus de deux décennies à vivre avec le lupus

Depuis plus de 23 ans depuis son diagnostic, Maria avait affronté les nombreux symptômes que le lupus lui avait lancés et avait appris à gérer même les périodes les plus difficiles. Mais l’année dernière, elle avait eu droit à une impasse inattendue qu’elle n’aurait même pas pu anticiper.

Le rhumatologue de Maria a commencé à remarquer certains symptômes atypiques et les a signalés à son médecin de famille. Cela a finalement conduit à une orientation vers un oncologue.

En juillet 2025, elle a été diagnostiquée d’un cancer, ce qui a été dévastateur pour elle, sa famille et ses amis. Maria ne savait pas combien de traumatismes son corps pourrait encore supporter.

En octobre, Maria subit une intervention pour retirer le cancer, mais des complications suivirent rapidement, notamment une infection nécessitant une intervention médicale supplémentaire.

« J’ai dû subir une opération d’urgence pour la hernie, et en l’espace de trois semaines, j’ai subi deux opérations majeures », raconte Maria. « À partir de cette deuxième opération, ils ont dû retarder mes traitements contre le cancer de trois mois jusqu’à ce que la blessure guérisse. »

Naviguer dans le traitement du cancer et le lupus

Au moment de commencer la radiothérapie, Maria a dû faire face à un autre défi. Comme le traitement devait commencer dès qu’il était sûr, elle a dû arrêter ses médicaments contre le lupus afin de s’assurer que la radiothérapie puisse être administrée efficacement et en toute sécurité.

Cela a été incroyablement difficile pour Maria. En quelques mois, son corps était de nouveau en pleine poussée alors qu’elle faisait face aux effets secondaires des radiations.

Maria décrit cette période de sa vie comme l’une des expériences les plus difficiles et douloureuses qu’elle ait jamais vécues, une période qui l’a véritablement mise à l’épreuve tant physiquement que mentalement.

Aujourd’hui, Maria a terminé son traitement de radiothérapie et a pu reprendre sa médication contre le lupus alors qu’elle continue de se rétablir et de retrouver ses forces.

Maria explique qu’après avoir terminé la radiothérapie, son lupus est répandu dans son corps. Ses symptômes sont revenus avec une fureur et une vengeance qu’elle n’avait jamais vues auparavant.

« Je fais de mon mieux pour rester positif, mais certains jours je ne suis pas un campeur heureux. »

Pour Maria, le cancer n’était que la moitié du combat. La dernière fois qu’elle s’était sentie aussi incertaine quant à sa santé, c’était avant qu’on ne lui diagnostique un lupus.

« Tu remets toujours en question chaque douleur ou douleur. Est-ce un problème de cancer ? Ou un lupus ? Ou de l’arthrite ? On ne sait plus jamais à quoi on a affaire. »

Apprendre à écouter son corps

Maria dit qu’à travers tout ce qu’elle a enduré, l’une des plus grandes leçons qu’elle a tirées est que ce n’est pas parce qu’on est habitué à la douleur qu’on doit vivre avec.

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