Vivre avec le Lupus : L’histoire de Filomena | Persévérance, perte de grossesse et auto-défense
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Pendant la majeure partie de la vie de Filomena, elle avait l’habitude d’être la personne qui, d’une manière ou d’une autre, finissait toujours par tomber malade et le rester.
Ayant grandi à Calgary, elle souffrait de maux d’estomac persistants qui devenaient de plus en plus intenses avec l’âge.
À l’âge de 10 ans, elle faisait fréquemment des visites chez les médecins, les cliniques sans rendez-vous et les urgences, cherchant des réponses à la douleur abdominale épuisante qui était devenue une constante dans sa vie.
Vers l’âge de 18 ans, sans réelles réponses en vue, Filomena a même subi une chirurgie exploratoire dans l’espoir de trouver une solution.
« Les médecins ont pensé que j’avais peut-être une tumeur, mais ils n’ont rien trouvé », dit-elle. « Ils n’avaient aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi. »
Son diagnostic changeait constamment, d’abord du syndrome de l’intestin irritable à l’endométriose, puis à l’adénomyose. Les choses ont continué ainsi tout au long de la vingtaine de Filomena, qui en est venue à croire que la maladie chronique était simplement un fait de la vie.
« C’est juste qui je suis, » se souvient-elle avoir pensé.
Perte de grossesse et questions sans réponse
Mais lorsque Filomena a commencé à essayer de fonder une famille à 24 ans, elle a subi une mortinaissance. Sans raison apparente pour expliquer ce qui s’était passé, on lui a dit que le lupus pouvait être la cause sous-jacente de sa perte de grossesse.
Filomena n’était pas mentalement prête à commencer des tests après la perte de sa fille, alors elle demanda plus de temps.
« J’ai attendu environ deux mois après son décès pour tester le lupus, » explique-t-elle. « Les tests sont tous revenus négatifs, alors j’ai continué ma vie. »
Filomena a pu avoir deux enfants nés à 11 mois d’intervalle après sa première perte, bien que les grossesses aient été compliquées.
Dans la fin de la vingtaine et au début de la trentaine, Filomena a subi de multiples pertes de grossesse, un signe déchirant que quelque chose d’autre contribuait à ses problèmes de santé.
« Finalement, j’ai continué à perdre des bébés. Cela n’avait tout simplement aucun sens. Ils n’ont pas su expliquer pourquoi j’en avais perdu autant quand j’étais une jeune fille censée être en bonne santé. »
Bien que les médecins lui aient dit que de nouvelles grossesses pourraient être compliquées, elle resta déterminée à réaliser son rêve d’une grande famille. Grâce à sa force et à sa résilience, elle a pu accoucher de deux autres enfants en toute sécurité.
« Je suis très têtue », dit-elle en riant.
Quand le Lupus est devenu un cri
Près de 15 ans après que le lupus ait été mentionné pour la première fois comme explication possible à ses problèmes de santé, il est réapparu dans la vie de Filomena.
En 2016, sa santé déjà fragile s’est rapidement détériorée.
Comme elle le dit, « des choses bizarres n’ont cessé de se produire. »
Ses jambes se sont recouvertes de ce qu’elle a d’abord cru être des éruptions cutanées (plus tard diagnostiquées comme du livedo réticulaire). Elle a développé un engourdissement au bout des doigts qui les a blanchis (syndrome de Raynaud) et une éruption rouge et tachetée s’est étendue sur son visage (éruption papillon).
Ne sachant pas ce qui se passait, elle a commencé à prendre des photos, un « journal visuel », pour documenter ses symptômes et les apporter à son médecin traitant et à son dermatologue.
« Une photo peut vraiment raconter l’histoire que ton corps racontait hier alors qu’aujourd’hui tout semble différent », dit-elle.
« Les symptômes n’apparaissent pas toujours lors d’un rendez-vous chez le médecin. Gonflement, éruptions cutanées, modifications cutanées et autres symptômes visibles peuvent apparaître et disparaître rapidement. »
Son dermatologue commença rapidement à assembler le puzzle, demandant à Filomena si quelqu’un s’était déjà assis pour examiner son dossier médical dans son ensemble.
Cette question seule lui donnait l’impression d’être vraiment vue et aimée.
Soupçonnant un lupus, son dermatologue a travaillé avec le rhumatologue de Filomena pour confirmer le diagnostic.
« Je dirai toujours qu’elle était mon cadeau », dit Filomena. « À ce moment-là, elle s’est assise et m’a vraiment écouté. »
Six mois après son rendez-vous chez le dermatologue, Filomena a finalement été diagnostiquée avec un lupus. Avec le recul, elle et son équipe de soins soupçonnent que c’était le lupus qui l’affectait depuis près de 25 ans.
« Eh bien, c’est comme on dit, le lupus est un murmure jusqu’à ce que ce soit un cri. »
Recevoir un diagnostic de lupus
Aujourd’hui, Filomena a encore du mal à gérer le lupus, car il n’a pas été traité si longtemps que beaucoup de dégâts ont été causés à son corps à cause de l’inflammation.
« Si tu m’avais demandé il y a des années à quoi ressemblerait mon avenir, le lupus ne m’aurait jamais traversé l’esprit », explique Filomena, à propos de sa vie avant le diagnostic.
Elle partage que, dans les années précédant son diagnostic, chaque test négatif sur le lupus lui apportait un sentiment de soulagement. Elle était effrayée par l’incertitude quant à ce qu’un diagnostic pouvait signifier pour elle et la vie qu’elle avait construite.
« J’étais occupé à élever ma famille, travailler, faire du bénévolat, voyager et vivre ma vie. Avec le recul, je vois que mon corps essayait de me dire quelque chose depuis longtemps, mais comme tant de gens vivant avec le lupus, il a fallu des années avant que toutes les pièces du puzzle ne s’assemblent enfin. »
Filomena décrit la réception de son diagnostic comme douce-amère. Bien que cela valide des années de symptômes et d’expériences inexpliquées, elle avait aussi peur de ce que vivre avec le lupus signifierait pour son avenir.
« Il y a encore des jours de fatigue écrasante, de douleurs inexpliquées, d’infections et de fièvres », dit-elle.
Se battre pour être entendu
Plus récemment, Filomena a fait des allers-retours aux urgences avec une pneumonie qui a eu des conséquences sur sa santé.
« Beaucoup de médecins des urgences ne comprennent pas totalement le lupus, alors j’ai dû vraiment me battre pour être entendue et écoutée quand je leur ai dit que c’était très grave », partage-t-elle.
« Depuis six mois, je me suis senti très manipulé médicalement, ou on m’a fait croire que tout était dans ma tête. Beaucoup de mes symptômes étaient attribués à la périménopause, ou on m’a dit de ‘faire plus de sport et d’exercice’. »
Heureusement, défendre ses intérêts lui a sauvé la vie, car son cas de pneumonie a provoqué une inflammation sérieuse et des liquides autour de son cœur et de ses poumons.
« Parfois, quand personne n’écoute, j’ai juste envie d’abandonner. Mais il est tellement important d’écouter son corps ; Personne ne connaît ton corps mieux que toi ! »
L’importance de l’auto-défense
Sans aucun doute, l’une des plus grandes leçons que le lupus ait enseignées à Filomena est l’importance de l’auto-défense. C’est aussi son plus grand conseil à donner à ceux qui traversent des difficultés.
« Si quelque chose ne va pas, continue à poser des questions. Continuez à chercher des réponses. La persévérance n’est pas difficile ; Parfois, c’est exactement ce qui mène au soutien dont tu as besoin. »
Malgré toutes les choses que le lupus lui a enlevées, et la cruauté de la maladie, cela a aussi appris à Filomena quel esprit résilient elle possède.
« Le lupus a changé mon corps, mais il n’a pas changé mon but », dit-elle. « La force ne se mesure pas à ce que nous accomplissons. Parfois, la force, c’est simplement se lever, choisir l’espoir, et réessayer demain. »
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
