Vivre avec le lupus et l’arthrite : l’histoire de la résilience de Megan
Septembre est le Mois de la sensibilisation à l’arthrite, qui préconise d’intensifier la recherche et le financement des maladies. Semblable au lupus, l’arthrite peut provoquer des douleurs articulaires, un gonflement et une raideur, affectant des personnes de tous sexes et de tous âges. Et bien qu’il soit rare d’avoir les deux maladies, ce n’est pas impossible.
La vie avec les deux affections est un défi pour des gens comme Megan Friedman, de Milton, en Ontario. Megan a reçu un diagnostic de PR et de lupus incomplet en 2017 à l’âge de 29 ans. Elle présentait des symptômes de lupus, notamment des éruptions cutanées, de l’urticaire et des plaies buccales. Après des tests et des examens plus approfondis, elle a été diagnostiquée avec une maladie du tissu conjonctif indifférencié (UCTD), une condition qui reconnaît qu’un patient présente des signes cliniques de lupus, mais ne répond pas aux critères de classification du LED, selon le Bibliothèque nationale de médecine.
« Le lupus incomplet était plus un diagnostic clinique pour moi », dit-elle. « Alors que j’ai été diagnostiqué avec une PR après une IRM et un gonflement visible de mes articulations. »
L’UCTD et la PR de Megan ont non seulement un impact différent sur son corps, mais aussi sur sa vie.
L’UCTD a un impact sur mon mode de vie. Je dois surveiller ma dépense énergétique, porter ma crème solaire, dormir beaucoup, bien manger, faire de l’exercice, réduire mon stress et éviter les températures extrêmes », dit-elle. « Mais ma PR a un impact sur mes mouvements quotidiens. Je porte des appareils orthopédiques lorsque je fais de longues promenades. J’évite les mouvements ou le levage de charges lourdes qui fatiguent ou hyperétendent les articulations.
Les deux affections de Megan sont gérées par un traitement biologique appelé Actemra. Selon Megan, Actemra cible le marqueur inflammatoire de son système immunitaire qui est à l’origine de sa ou ses maladies.
« Je prends également des médicaments supplémentaires qui agissent comme des protecteurs articulaires et aident à réguler mon système immunitaire. Les deux maladies étant dues à l’inflammation, tous les plans de traitement sont interconnectés.
Avoir plusieurs diagnostics est un numéro de jonglage pour Megan. Pour elle, il est essentiel de prendre les choses un jour à la fois. Surtout parce que son corps est plus à risque de poussées.
« Vous ne pouvez pas séparer les parties du corps et traiter chaque partie individuellement », dit-elle. « Ces deux maladies sont inflammatoires et s’influencent mutuellement. »
Elle réitère également qu’il n’existe pas d’approche unique en matière de gestion des maladies. Aux yeux de Megan, chaque maladie est aussi unique que la personne touchée.
« Les gens croient que le lupus est une maladie rare. Mais cinq millions de personnes dans le monde s’en sortent », dit-elle. « Il existe également une idée fausse selon laquelle l’arthrite est une « maladie de personne âgée », alors que les gens sont diagnostiqués à différentes étapes de la vie. »
Megan est aux prises avec le handicap invisible d’une maladie chronique. Ce n’est pas parce qu’elle est jeune et qu’elle semble valide ou en bonne santé qu’elle l’est.
« Les gens sautent rapidement aux conclusions concernant ma santé et la gravité de mes maladies ou le soutien auquel j’ai le droit d’accéder en fonction de mon apparence. Parfois, je trouve ces jugements blessants et méprisants de mes luttes.
Les idées fausses sur les maladies auto-immunes et chroniques font souvent en sorte que les personnes atteintes de maladies invisibles se sentent isolées ou dénigrées. « Les personnes atteintes de maladies auto-immunes et chroniques sont très douées pour sourire », explique Megan. « Nous avons fait preuve de courage même si nous n’allions pas bien. »
C’est pourquoi la sensibilisation au lupus et à l’arthrite est importante, non seulement pour Megan, mais aussi pour les membres des deux communautés.
Le Mois de la sensibilisation à Arthtis est l’occasion d’aider à éduquer les gens sur les signes et les symptômes de la maladie, partage Megan.
« J’espère qu’en sensibilisant le public, nous pourrons contribuer à réduire le temps d’attente de six ans avant que les gens ne soient correctement diagnostiqués », dit-elle. « Ce mois-ci est également l’occasion pour les gens de réfléchir au fait que les gens vivent avec des luttes invisibles dont leur entourage ne saurait rien à première vue. »
Elle encourage également les personnes atteintes de lupus à s’impliquer dans le travail de plaidoyer et à se connecter avec d’autres par le biais de groupes de soutien et des médias sociaux.
« Les maladies chroniques peuvent être très solitaires et isolantes », dit-elle. « Communiquez avec des organismes comme Lupus Canada et la Société de l’arthrite pour trouver votre communauté. »
Lectures complémentaires
Pour en savoir plus sur cette maladie auto-immune complexe, son lien avec l’arthrite et pourquoi il est important de comprendre la différence, consultez notre article en collaboration avec la Société de l’arthrite.
