Vivre avec le lupus : l’histoire de Daniela | Des symptômes de l’enfance à la défense des droits
Des symptômes de l’enfance à devenir un défenseur du lupus
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Depuis aussi longtemps que Daniela Crissey s’en souvienne, les éruptions douloureuses couvrant ses membres font constamment partie de sa vie.
Depuis l’âge de cinq ans, sa mère l’emmenait chez les médecins et les hôpitaux, espérant trouver une explication aux plaques rouges et douloureuses qui continuaient de se répandre sur la peau de sa fille.
Les médecins ont dit à la mère de Daniela qu’elle présentait des éruptions vasculaires, mais ils n’ont pas pu déterminer la cause sous-jacente.
« C’était très douloureux quand j’étais plus jeune », dit Daniela. « Au point que je n’arrivais plus à marcher, ni à me tenir debout même pendant que je me brossais les dents. »
Daniela explique que l’activité physique semblait déclencher ses poussées de peau, ce qui était particulièrement difficile pour elle en tant qu’enfant active et passionnée de sport.
« Je faisais du karaté, de la danse, de la gymnastique et de la natation, et à chaque fois, j’avais une poussée, donc c’était difficile de vivre avec ça enfant. »
Bien que les éruptions lui causaient beaucoup de douleur, elle avait vécu avec si longtemps qu’elle ne savait pas ce qu’était la vie sans elles.
En grandissant, les éruptions ne disparurent jamais, et des douleurs articulaires et une fatigue aggravées suivirent rapidement.
« De nombreuses maladies ont été évoquées et nommées », partage-t-elle. « Arthrite, maladie de Sjögren et lupus. »
À la recherche de réponses
Vivant à Sudbury, en Ontario, les options de traitement de Daniela ont abouti à une impasse en raison du manque de rhumatologues. Déterminée à trouver des réponses, elle et sa famille faisaient régulièrement le trajet aller-retour de huit heures jusqu’à Toronto pour rencontrer des spécialistes.
À treize ans, le long trajet jusqu’à l’hôpital SickKids était devenu une routine.
Lors d’une de ces visites, Daniela et sa famille discutaient d’un traitement couramment utilisé contre le lupus appelé Rituximab.
Bien qu’elle ait enfin trouvé une réponse aux symptômes qu’elle avait ressentis pendant des années, elle savait aussi que plusieurs médicaments qu’elle avait essayés par le passé n’avaient jamais fonctionné, la laissant incertaine quant au traitement qui ferait une différence.
Trouver le bon traitement
À sa grande surprise, le Rituximab s’est avéré incroyablement efficace et a confirmé les soupçons de ses médecins selon lesquels elle avait effectivement le lupus.
« C’était incroyable ce que ça a fait, vraiment », dit Daniela. « Mes éruptions vasculaires à la fin du traitement avaient disparu. C’était vraiment un faiseur de miracles pour moi. »
Elle se souvient avoir vu les éruptions disparaître pendant le traitement.
« Si j’avais une éruption au début du traitement, elle disparaîtrait à la fin. Nous avons vu l’éruption disparaître. Jusqu’à un an après chaque traitement, mes éruptions persistaient relativement absentes et commençaient à revenir près de l’année précédente. »
Comme beaucoup de personnes vivant avec le lupus, il a fallu sept ans à Daniela pour recevoir un diagnostic et commencer un traitement efficace.
Elle est profondément reconnaissante envers ses rhumatologues, qui lui ont apporté d’excellents soins au cours de la dernière décennie, ce qu’elle reconnaît comme la réalité de tous ceux qui vivent avec le lupus.
Elle est aussi incroyablement reconnaissante envers sa famille, qui l’a soutenue à chaque étape et ne s’est jamais plainte de faire les fréquents allers-retours de huit heures pour les rendez-vous.
Trouver un but à travers l’expérience vécue
Aujourd’hui, à 19 ans, Daniela poursuit une licence en kinésiologie à l’Université Laurentienne.
« J’ai toujours voulu à 100 % devenir médecin d’une certaine sorte en grandissant, même avant de vraiment comprendre ce qui se passait avec mon corps. »
Ses expériences de navigation dans le système de santé et de vie avec le lupus l’ont inspirée à poursuivre une carrière dans le secteur de la santé.
« Dès que j’ai été diagnostiqué, je me suis vraiment plongé dans les maladies rhumatismales et le lupus, et j’ai beaucoup appris à leur sujet, et c’est vraiment de là que mon intérêt est né. J’ai aussi eu des médecins vraiment formidables qui m’ont inspiré une grande partie de ce projet. »
Daniela espère un jour offrir aux patients les mêmes soins compatissants qu’elle a reçus.
« Je veux apporter une perspective unique à la médecine. Je veux aider les gens, mais je veux aussi être quelqu’un qui peut regarder les familles en face et dire : ‘Je comprends’, car c’est très différent. »
Plaidoyer et perspectives d’avenir
Depuis 2020, l’accès aux soins pour le lupus à Sudbury s’est amélioré, et Daniela n’a plus besoin de se rendre à Toronto pour se soigner.
Aujourd’hui, ses symptômes du lupus sont bien maîtrisés — « rien à voir avec ce qu’ils étaient avant » — bien qu’elle souffre encore de poussées occasionnelles, de douleurs articulaires et de fatigue chronique.
Pendant qu’elle terminait sa licence, Daniela s’est profondément impliquée dans le plaidoyer. Elle a fondé le projet L.U.P.U.S., est ambassadrice de Take a Pain Check et travaille à la création de l’Association des étudiants en lupus laurentien (LLSA) à l’Université Laurentienne.
« Je suis très têtue et très ambitieuse », dit-elle. « J’ai eu tellement de médecins qui me disaient en grandissant que je défiais les obstacles parce que mon état était si grave quand j’étais petit, mais cela ne me perturbait pas. Je suis tellement motivée à atteindre mes objectifs professionnels quoi qu’il arrive. »
Daniela aimerait voir davantage de ressources et d’options de traitement disponibles dans le nord de l’Ontario afin que les autres personnes atteintes de la maladie n’aient pas à parcourir de longues distances pour recevoir des soins, comme elle le faisait autrefois.
Grâce à son engagement, elle espère améliorer l’accès aux soins, sensibiliser sa communauté et aider les personnes vivant avec des maladies invisibles à trouver un sentiment d’appartenance, de compréhension et de soutien.
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
