Deuil et lupus : le symptôme oublié de la maladie chronique

Le deuil est le symptôme oublié du lupus

Par Macenzie | Parlons du lupus

Au cours de mes deux années d’écriture pour Lupus Canada, un thème a émergé dans chaque conversation que j’ai eue avec des personnes vivant avec le lupus et celles dont la vie a été touchée par la maladie : le deuil.

Pour beaucoup d’entre nous, un diagnostic peut apporter un sentiment de validation ou de soulagement, car pendant si longtemps nos symptômes ont été rejetés comme « dans notre tête », ignorés ou mal diagnostiqués.

Mais ce diagnostic accompagne souvent le poids écrasant du chagrin.

Nous pleurons la vie que nous avions avant notre diagnostic, qui nous étions avant le lupus, et l’avenir que nous avions imaginé pour nous-mêmes. Soudain, tout a changé, et nous nous retrouvons à naviguer dans une vie qui nous semble très étrangère et, franchement, injuste.

Quand j’ai été diagnostiqué pour la première fois à 19 ans, je me souviens que le deuil initial du diagnostic ressemblait presque à un coup de passe. J’avais imaginé que recevoir le diagnostic, et sa finalité, serait la partie la plus difficile.

Je pleurais le fait que mon corps me lâchait et que le lupus était quelque chose avec lequel je devrais vivre indéfiniment.

Mais le pire, c’était tout ce qui a suivi. C’était le deuil des petites choses, les moments où j’oubliais qu’il y avait des choses que je ne pouvais plus faire.

Je me suis rappelé que ce qui venait si facilement aux autres ne me venait plus facilement.

C’est dire à tes amis que tu ne peux pas sortir un samedi soir parce que tu as trop mal, tout en essayant de le dire d’une manière qui ne te fait pas paraître déprimant ou comme si tu demandais de la sympathie.

C’est refuser des opportunités que vous auriez saisies autrefois, comme faire une randonnée ou faire du vélo, parce que vous êtes en pleine poussée et ne pouvez pas risquer de passer du temps au soleil.

Mais, d’après mon expérience, la partie la plus difficile a été de perdre mon sens de moi-même.

Quand tout fait mal, tu arrêtes de vouloir faire ce qui te fait – toi.

Pour beaucoup d’entre nous, le deuil devient un autre symptôme du lupus, un symptôme dont les rhumatologues et les médecins parlent rarement.

Récemment, après huit ans en rémission, le confort et la prévisibilité que j’avais appris à connaître avec mon lupus ont soudainement été bouleversés. Une nouvelle poussée a apporté un tout autre ensemble de symptômes. Il me rappelle que même après des années de stabilité, le lupus change sans avertissement ni demande de permission.

Durant la première semaine de mon retour de poussée, j’ai été submergé par un flot d’émotions. Il y avait ce sentiment familier que quelque chose n’allait pas, mêlé à la peur profonde de voir mon corps commencer à se dévorer après avoir été stable si longtemps.

Je ne pouvais m’empêcher de me blâmer. Je me demandais si j’avais causé cela en mangeant mal, en étant trop actif, ou pas assez actif. J’ai cherché une raison, espérant qu’il y avait quelque chose que j’aurais pu faire différemment.

Mais plus que tout, j’étais consumé par un profond sentiment de perte.

Naïvement, j’espérais vraiment rester en rémission pour le reste de ma vie. J’étais devenu très à l’aise avec l’apparence de mon « lupus ».

J’avais trouvé un rythme et un sentiment de stabilité.

Puis, presque du jour au lendemain, tout a changé.

J’avais l’impression de revivre ma maladie pour la première fois.

Pour beaucoup d’entre nous, le deuil devient un autre symptôme du lupus, un symptôme dont les rhumatologues et les médecins parlent rarement.

Ils nous préparent aux réalités physiques de la maladie : la perte de cheveux, les complications rénales, les douleurs articulaires, l’inflammation et la fatigue. Mais elles ne nous préparent pas toujours au poids émotionnel qui peut accompagner une maladie chronique, au chagrin persistant, à la perte, à la peur et à la tristesse qui peuvent tranquillement faire partie du quotidien.

Beaucoup d’entre nous portent ce fardeau discrètement et sans attirer l’attention dessus, alors qu’en réalité nous devrions crier sur les toits et secouer nos poings face à l’injustice de tout cela.

Malgré tout ce que nous endurons, nous restons fermes dans notre résilience. Nous continuons d’avancer, de nous adapter, d’espérer des jours meilleurs, et de croire que la vie peut revenir vers la joie.

Les conversations au sein de la communauté du lupus sont devenues une source de réconfort, offrant réconfort et compréhension d’une manière que seuls ceux qui partagent des expériences peuvent faire.

C’est une bénédiction née d’une épreuve indéniable.

Nous faisons partie d’un club que personne ne souhaite jamais rejoindre, mais en son sein nous trouvons de l’amitié, de la compassion et des personnes qui comprennent vraiment le poids que nous portons.

Nous sommes remplis de joie, de rires et d’un amour de la vie. Mais parfois, le lupus peut rendre ces parties de nous plus difficiles à trouver, sans effacer qui nous sommes.

Dans nos moments les plus sombres de chagrin, nous nous appuyons les uns sur les autres, nous aidons mutuellement à trouver l’espoir et, finalement, un peu de soleil à nouveau.

Tu n’es pas seul

Vivre avec le lupus peut avoir autant d’impact sur votre bien-être émotionnel que sur votre santé physique. IAF Cette histoire résonne en vous, explorez les ressources de soutien de Lupus Canada, les témoignages de patients et le contenu éducatif pour entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous traversez.

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