Handicap invisible et lupus : lorsque le handicap n’est pas visible | Lupus Canada

Quand le handicap ne ressemble pas à un handicap : handicap invisible et lupus

Vivre avec un handicap invisible peut signifier naviguer au-delà des symptômes. Cela peut aussi signifier devoir faire face à des suppositions sur ce à quoi un handicap est censé ressembler.

Par Macenzie Rebelo

À la fin de l’été et à l’approche progressive du temps plus frais, beaucoup d’entre nous vivant avec le lupus savent que notre corps pourrait commencer à réagir au changement de saison.

Pour certains d’entre nous, nous le ressentons déjà. À mesure que l’air devient plus frais et humide, les symptômes qui semblent aller et venir avec le temps commencent à se faire sentir à nouveau.

Bien que la douleur soit chronique, les manifestations physiques du lupus ne sont pas toujours visibles pour les personnes valides. Beaucoup d’entre nous savent que certains jours, nos jambes peuvent devenir si enflées que nous ne pouvons plus sortir du lit, encore moins marcher. D’autres jours, le gonflement peut être moins visible, mais la douleur est tout aussi réelle et invalidante.

Quand le handicap n’est pas visible

Un fil conducteur qui apparaît dans les nombreuses interviews que j’ai faites est l’hostilité des personnes valides lorsque nous utilisons des espaces conçus pour nous.

Ils peuvent croire qu’ils sont alliés à la communauté des personnes handicapées en prenant la parole, mais en réalité, confronter ou harceler quelqu’un à propos de son usage d’un espace accessible peut faire plus de mal que de bien. Tous les handicaps ne sont pas visibles, et se demander si quelqu’un est « suffisamment handicapé » peut créer un obstacle supplémentaire pour ceux qui ont réellement besoin de ces aménagements.

Cette expérience n’est pas unique au lupus. Les handicaps physiques et autres maladies chroniques peuvent se manifester et se manifester de nombreuses façons différentes, et leur impact n’est pas toujours visible pour les autres. Lorsque nous prenons de la place ou utilisons des aménagements mais que nous ne paraissons pas « suffisamment handicapés » aux yeux du public, nous sommes trop souvent accueillis par jugement, hostilité ou appréhension plutôt que par compréhension et compassion.

« Ce n’est pas parce que je n’ai pas l’air malade que je ne le suis pas »

Dans une interview en août, Filomena, de Calgary, a partagé une expérience similaire. Alors qu’elle traversait une poussée active de lupus et les effets persistants d’une infection par septicémie, elle a dû utiliser une place de parking accessible.

« Quelqu’un m’a crié dessus parce que, pour eux, je ne paraissais pas malade. J’avais mon panneau, mais ce n’était pas suffisant. En plus de tout le reste, je devais rester là et trouver l’énergie pour me disputer avec ces gens — que ce n’est pas parce que je n’ai pas l’air malade que je ne le suis pas. »

« J’ai le lupus »

D’après ma propre expérience, peu de temps après avoir été diagnostiqué avec un lupus et enfin être assez rétabli pour marcher seul, j’ai décidé d’aller dans ma librairie préférée pour acheter un livre à lire pendant ma convalescence.

En raison de mes problèmes de mobilité et de ma capacité pulmonaire réduite, mon médecin m’avait délivré un permis de stationnement accessible. Quelques minutes après avoir utilisé une place de parking accessible pour la première fois et être sorti de ma voiture, j’ai été harcelé par un inconnu. Il a crié que je « n’avais pas l’air estropié » et m’a insulté plusieurs fois.

J’étais complètement sous le choc. S’il avait marqué une pause avant de me confronter, il aurait peut-être remarqué les ecchymoses causées par des aiguilles perfusionnelles sur mon bras ou le bracelet d’hôpital qui était encore autour de mon poignet. Mais plus important encore, je n’aurais pas dû avoir besoin de preuves visibles de ma maladie pour justifier un aménagement dont j’avais besoin.

Sur le moment, j’ai essayé de m’expliquer. Avec le recul, je sais que je ne lui devais pas d’explications, mais à l’époque, j’avais l’impression que oui. Tout ce que j’ai pu dire, c’est : « J’ai le lupus. »

Il ne savait pas ce qu’était le lupus. Sa femme, qui se tenait avec lui, finit par le tirer en arrière et lui dit simplement : « Parfois, on ne peut pas le dire. »

Ces mots m’ont marqué car ils capturent ce que beaucoup de personnes vivant avec des handicaps invisibles comprennent : on ne peut pas deviner l’état médical de quelqu’un simplement en le regardant.

Malheureusement, ce n’était pas une expérience isolée. J’ai été harcelée à plusieurs reprises par des inconnus simplement parce qu’ils pensaient que je faisais semblant d’être handicapée ou que je profitais d’un aménagement.

L’anxiété liée au besoin d’un aménagement

Pour moi, cette période de l’année apporte une couche supplémentaire d’anxiété. À mesure que le temps plus frais arrive et que mes articulations commencent à gonfler, je me surprends à avoir plus souvent besoin de parking accessible. Mais ce besoin accompagne la crainte que quelqu’un puisse me remettre en question, me juger ou me confronter simplement parce que mon handicap n’est pas immédiatement visible ou facile à comprendre pour eux.

Personne ne devrait avoir à peser la peur d’être harcelé contre l’utilisation d’un aménagement dont il a besoin. Que vous soyez dans des toilettes publiques et que vous ayez besoin d’une cabine accessible, que vous preniez les transports en commun et ayez besoin d’une place assise prioritaire, ou que vous utilisiez tout autre aménagement, il est acceptable de prendre cet espace. Ces aménagements ont été conçus pour les personnes en situation de handicap.

C’est particulièrement vrai dans un monde où tant d’espaces et de systèmes n’ont pas été conçus pour nous. Nous cherchons déjà constamment des moyens de nous adapter et de naviguer dans des environnements qui ne répondent pas forcément à nos besoins. Quand quelque chose nous est rendu accessible, nous devrions pouvoir l’utiliser sans peur, sans culpabilité ou sans le sentiment de devoir justifier pourquoi nous appartenons à cet endroit.

Tu ne dois d’explication à personne

En matière de confrontation, je n’ai pas de réponse parfaite pour éviter le harcèlement. D’après ma propre expérience, je trouve que simplement dire « j’ai le lupus » suffit souvent. Non seulement cela aide à sensibiliser, mais cela répond aussi à la question : Oui, j’ai un handicap, le lupus. Vous ne le connaissez pas ? Pourquoi ne pas chercher ?

En même temps, vous n’êtes pas obligé de fournir de réponse du tout. Vous ne devez à personne d’explication pour votre handicap, vos symptômes ou votre besoin d’aménagement, surtout lorsqu’ils vous abordent avec indignation plutôt qu’avec curiosité ou compassion.

Nous ne devrions jamais avoir honte d’occuper des espaces conçus pour nous. Nos handicaps n’ont pas besoin d’être visibles pour être valides, et nous n’avons pas besoin de prouver notre douleur pour mériter l’accessibilité.

Parfois, je me demande si voir des personnes handicapées qui ressemblent à n’importe qui d’autre ne crée pas un certain malaise chez ceux qui sont valides. Peut-être est-ce parce que notre présence remet en question les idées préconçues sur ce à quoi le handicap est censé ressembler. Peut-être, d’une certaine manière, cela rappelle-t-il aux gens que nous disons : « Nous sommes comme vous », ou même, « Cela pourrait vous arriver aussi. »

Mais c’est peut-être une conversation pour une autre fois.

Si vous lisez ceci, il y a de fortes chances que vous ayez le lupus ou que vous connaissiez et aimiez quelqu’un vivant avec cette maladie. Donc, vous comprenez probablement de première main que toutes les maladies ou handicaps ne sont pas visibles.

Si jamais vous vous retrouvez, ou quelqu’un que vous aimez, dans une situation où vous devez utiliser un aménagement auquel vous avez droit, ne laissez pas la peur des perceptions, des biais ou de l’ignorance des autres vous empêcher de vivre votre vie aussi confortablement et en toute sécurité que possible.

Au final, c’est votre corps. Vous connaissez vos limites, vous savez ce dont vous avez besoin, et vous ne devriez jamais avoir honte d’utiliser les aménagements qui vous permettent de naviguer dans le monde en toute sécurité.

Il n’est pas nécessaire d’avoir l’air malade pour être malade, et il n’est pas nécessaire d’avoir l’air « handicapé » pour mériter l’accessibilité.