Brushstrokes for Hope : une collecte de fonds de sensibilisation au lupus en l’honneur de Michele Beck

Après avoir perdu sa sœur Michele à cause de complications dues au lupus, Nami a créé Brushstrokes for Hope, une campagne de sensibilisation au lupus à Yarmouth, en Nouvelle-Écosse. À travers cet événement communautaire, elle honore la vie de Michele tout en aidant les autres à mieux comprendre le lupus, à reconnaître les symptômes plus tôt et à se sentir moins seuls.

Une sœur, une amie, et une vie pleine d’amour

Nami et sa sœur cadette, Michele, partageaient un lien très soudé, ayant grandi à seulement quelques années d’intervalle. Avec le temps, les deux sœurs étaient toujours là l’une pour l’autre malgré la distance entre elles, Nami vivant à Yarmouth, en Nouvelle-Écosse, et Michele à Burk’s Falls, en Ontario.

Au début de la vingtaine, Michele a commencé à ressentir plusieurs problèmes de santé apparemment sans rapport et a tenté à plusieurs reprises de demander de l’aide à des médecins.

« Son médecin n’arrêtait pas de lui dire qu’il fallait juste faire plus de régime ou d’exercice », dit sa sœur Nami. « En deux ou trois mois, elle a perdu 60 livres. »

Malgré les recommandations de son médecin, la santé de Michele s’est progressivement détériorée et elle a été hospitalisée pendant plusieurs jours. Après d’autres tests, elle fut diagnostiquée avec un lupus, une maladie dont ni Nami ni Michele n’avaient jamais entendu parler.

À la recherche de réponses

Au début de la vingtaine, Michele a commencé à souffrir de plusieurs problèmes de santé apparemment sans rapport. Elle a consulté plusieurs fois un médecin, mais ses symptômes ont été ignorés.

« Son médecin n’arrêtait pas de lui dire qu’il fallait juste faire plus de régime ou d’exercice », dit Nami. « En deux ou trois mois, elle a perdu 60 livres. »

Malgré les conseils médicaux, la santé de Michele continua de se détériorer. Après avoir été admise à l’hôpital et subi d’autres examens, elle a finalement été diagnostiquée avec un lupus, une maladie dont ni Michele ni Nami n’avaient entendu parler auparavant.

« Il lui a fallu plusieurs années pour être diagnostiquée », explique Nami.

Vivre avec le lupus

Pendant un certain temps, la santé de Michele resta stable, mais elle continua à vivre avec des douleurs importantes. Après avoir rencontré des complications liées à la grossesse, sa santé a de nouveau commencé à décliner.

Finalement, Michele dut arrêter de travailler comme coiffeuse, une carrière qu’elle aimait profondément. Pourtant, elle trouvait du sens à pouvoir passer plus de temps avec son fils, qu’elle adoreait.

Obstacles à la prise en charge et au soutien

À la fin de la trentaine, le lupus de Michele devenait de plus en plus difficile à gérer. Cela a commencé à affecter ses poumons et ses reins, et les traitements précédents avaient provoqué des réactions graves et dangereuses.

Benlysta a finalement offert un peu d’espoir, mais l’accès au soutien est resté difficile. Michele est retournée au travail après que son médecin traitant a refusé d’approuver sa demande de soutien aux personnes handicapées de l’Ontario, malgré la gravité de sa maladie.

Elle a commencé à travailler dans un magasin de cannabis local, où elle a trouvé du soutien, des aménagements et un lieu de travail qui la traitait comme une famille familiale.

Quand le lupus est devenu plus difficile à gérer

En 2024, la santé de Michele a pris une tournure sérieuse. Elle avait un rendez-vous prochain chez le rhumatologue pour discuter de ses poussées, mais il a été annulé et reporté à deux mois plus tard.

Avec peu d’options, Michele fut emmenée à l’hôpital. Cette fois, elle n’est jamais rentrée à la maison.

Quelques semaines seulement après son 42e anniversaire, Michele est décédée des suites de complications liées au lupus, laissant derrière elle son mari et son fils de 10 ans.

« Elle avait l’impression que ses médecins l’avaient abandonnée », dit Nami. « Ils lui ont dit qu’ils ne pouvaient plus rien faire pour elle. »

Créer des coups de pinceau pour l’espoir

En l’honneur de Michele, Nami a créé Brushstrokes for Hope, une collecte de fonds de sensibilisation au lupus destinée à sensibiliser sa communauté et à soutenir les personnes touchées par le lupus.

Nami explique que dans sa ville, il existe actuellement une liste d’attente de cinq ans pour un médecin de famille. De nombreux résidents comptent sur les urgences pour les soins médicaux, où les temps d’attente peuvent atteindre 13 heures avant de consulter un médecin.

« Je ne peux pas imaginer avoir le lupus ou des problèmes auto-immuns, genre où irais-tu ? Je me sentirais tellement perdu. »

Grâce à des tracts, des actions locales et le soutien communautaire, Nami espère que Brushstrokes for Hope aidera davantage de personnes à reconnaître les symptômes du lupus et à chercher des soins plus rapidement.

Pourquoi la sensibilisation au lupus est importante

Aujourd’hui au Canada, le lupus reste largement mal compris et peut prendre des années à diagnostiquer. Pour Nami, sensibiliser est profondément personnel. Elle espère qu’au moins une seule personne reconnaissant un symptôme, comme l’éruption en forme de papillon, pourra faire une différence.

Ce n’est pas un hasard si le symbole du lupus est un papillon. Elle représente l’espoir, la résilience, la transformation et la naissance de quelque chose de nouveau.

En honorant la vie de Michele, Nami contribue à transformer le deuil en plaidoyer et à créer quelque chose de significatif pour d’autres vivant avec le lupus.

Honorer l’héritage de Michele

Nami amplifie la voix et l’histoire de sa sœur d’une manière qui résonnera auprès des personnes vivant avec le lupus, ainsi que de celles qui ont aimé et perdu quelqu’un à cause de cette maladie.

« Je voulais juste la rendre fière », dit Nami. « J’aimerais vraiment que ma sœur soit là pour la collecte de fonds. Je pense qu’elle serait plutôt fière. »

On peut dire sans risque que Michele le serait.

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie