Vivre avec le lupus en tant que jeune homme : l’histoire de Jonathan

Le parcours d’un jeune homme atteint de lupus, d’isolement et de résilience

Vivre avec le lupus a été une expérience introspective mais isolante pour Jonathan Michelin, 30 ans, de Toronto, en Ontario.

« Je me suis toujours demandé ce que c’était [le lupus] pour les autres. Je ne connais personne qui l’a », dit-il.

Jonathan fait face aux symptômes du lupus depuis le début de son adolescence. Mais avec le recul, il pense qu’il y avait des signes plus tôt, car il souffrait d’eczéma et d’asthme en grandissant. À l’adolescence, ses problèmes de peau se sont transformés en acné ou en éruptions cutanées sujettes aux infections et ont laissé des croûtes sur sa peau. Bien que les éruptions cutanées ne soient pas totalement rares pour un adolescent, les siennes étaient accompagnées de douleurs articulaires et d’un gonflement.

Jonathan a attribué sa douleur à la pratique du karaté, alors il a fait une pause dans le sport, s’attendant à ce que la douleur articulaire disparaisse, mais ce n’est pas le cas.

La vie universitaire a offert à Jonathan un aperçu de l’âge adulte. Il avait une vie sociale épanouissante et active tout en étudiant et en suivant le travail scolaire. Tout semblait se mettre en place.

«  Mais d’un point de vue physique, pas tellement.  »

À 18 ans, sa douleur est devenue si ingérable qu’il vivait pratiquement de l’Advil. Il a commencé à chercher des soins médicaux pour comprendre ce qui se passait.

« Nous avons supposé que c « était probablement de l’arthrite. Je me souviens que mon beau-père m’a dit : « Espérons que ce n’est pas le lupus. » Il dit. « Je ne savais même pas ce qu » était le lupus. »

Les tests se sont poursuivis pendant deux ans. Les analyses de sang n’ont pas été concluantes. Les médecins n’arrivaient pas à comprendre ce qui se passait. Mais, après un voyage d « étudiant à l » étranger à Hong Kong, Jonathan a finalement obtenu sa réponse.

« Je n “étais pas vraiment inquiet, pour être honnête. J” étais juste soulagé d’avoir eu ma réponse », dit-il. « J’ai enfin pu recevoir un traitement. »

Jonathan a commencé à prendre des médicaments et a pensé que ce serait la fin. Il a continué à vivre sa vie comme le ferait n’importe quel jeune de 20 ans.

« Je ferais des choses qui aggraveraient mon lupus. Comme boire de l’alcool ou rester éveillé tard et ne pas dormir, ou mal manger. J’avais des poussées.

Ce schéma a continué pendant un certain temps jusqu’à ce qu’il fasse l’expérience de ce qu’il décrit comme un « réveil bien nécessaire ».

Jonathan a eu une poussée qui l’a obligé à rester à l’hôpital pendant six semaines. Là-bas, il partageait une chambre avec un patient en phase terminale.

« Ils n’ont pas pu s’en remettre, mais moi », dit-il. « Cette période m’a donné un nouvel objectif et une nouvelle appréciation de la vie. »

Jonathan n’arrêtait pas de se dire : « Je ne veux pas mourir. » Pour la première fois, il faisait l’expérience directe de la mort plutôt que conceptuellement. Ces six semaines à l’hôpital ont appris à Jonathan à penser de manière introspective. Non seulement donner la priorité au corps, mais aussi à l’esprit.

« J’avais cette habitude de penser négativement », dit-il. « Lorsque des poussées se produisent, les pensées négatives ne disparaissent pas. »

« Je ne sais pas si c’est courant ou rare dans les groupes d’amis masculins, mais nous restions dehors tard et buvions. C’était difficile de s’y retrouver, car ce n’est pas toujours le meilleur moment pour parler de ses sentiments.

Jonathan a eu du mal à garder les choses « embouteillées ». Mais il a reconnu qu’à un certain niveau, il devait s’attaquer à la négativité qu’il exploitait. C’est alors qu’il s’est tourné vers la tenue d’un journal.

« Je peux exprimer mes sentiments dans mes écrits à un niveau de conscience. Parfois, j’écrivais des choses et je me disais : Wow, c’est sorti de moi ?”

Donner la priorité à sa santé mentale a été une étape importante dans son parcours de guérison.

Parce qu’il ne connaît pas d’autres personnes atteintes de lupus, il a trouvé une source de réconfort et de réconfort dans la lecture de ses propres mots. Jonathan essaie cependant de sortir de sa coquille. Il a commencé à contacter les réseaux de soutien pour le lupus.

« C’est pourquoi je fais cette interview », dit-il.

Le fait qu’il ait activement changé son état d’esprit a également fait une différence significative pour sa santé mentale. Plutôt que de voir le lupus comme un point négatif, il essaie de le voir comme une opportunité croissante.

« Le lupus m’a permis de me comprendre au-delà d’un niveau superficiel », dit-il. « J’ai appris à vivre en dehors de ma tête… Ce dont je suis reconnaissant.

L’histoire de Jonathan reflète une perspective souvent négligée : celle des jeunes hommes atteints de lupus. Bien que la maladie soit plus fréquente chez les femmes, des milliers d’hommes au Canada sont touchés.

En s’exprimant, Jonathan espère donner de la visibilité aux hommes qui naviguent dans une maladie chronique et encourager les autres à donner la priorité à la santé physique et mentale.

• Explorez la Fondation canadienne pour la santé des hommes : Juin est le Mois de la santé masculine, une occasion de soutenir et d’encourager les hommes et les garçons à donner la priorité à leur bien-être. Bien que le lupus soit plus fréquent chez les femmes, des milliers d’hommes au Canada vivent également avec la maladie. Leurs histoires comptent. Apprenez-en davantage sur la santé masculine et sur la façon d’agir.