Vivre avec le lupus : l’histoire de force, de défense des droits et de survie de Richelle Johnson

Qu’il s’agisse d’un diagnostic erroné ou d’une défense des droits, le parcours d’une femme de Brampton avec le lupus souligne l’importance de la persévérance, du soutien et de l’écoute de son corps.

Richelle Johnson, de Brampton, en Ontario, rayonne de positivité malgré les problèmes de santé qui ont changé sa vie au cours de ses 32 prochaines années.

Elle encourage l’optimisme et célèbre la vie quoi qu’il arrive, car elle a failli perdre la sienne à un moment donné.

En 2016, au début de la vingtaine, Richelle a commencé à ressentir de fortes douleurs thoraciques. Elle s’est rendue à l’hôpital local, dans l’espoir de recevoir une réponse.

« C’était tellement intense. C’est la pire douleur que j’aie jamais ressentie de ma vie », dit-elle. « Je ne pouvais pas respirer. Je n’arrivais pas à dormir. Je ne pouvais pas m’allonger. Je ne pouvais rien faire d’autre que pleurer.

L’hôpital a prescrit des antiacides pour les brûlures d’estomac.

« Évidemment, ça n’a pas aidé », rit Richelle.

Qui est retourné dans le même hôpital tous les jours pendant les six jours suivants pour se faire soigner.

« Je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai continué jusqu’à ce que quelqu’un me prenne au sérieux.
Le 7e jour, un médecin de la salle d’urgence lui a fait une échographie bien en retard.

Il s’avère que Richelle avait raison de dire que ses symptômes étaient graves, et on lui a diagnostiqué une péricardite (inflammation du sac entourant le cœur).
« Je suis tellement heureuse qu’un médecin m’ait enfin écoutée », dit-elle.

Pendant les quatre années suivantes, Richelle a reçu un traitement régulier pour une péricardite et des phénomènes.

« Je tombais toujours malade avec les deux en même temps », remarque-t-elle.

L’hôpital croyait que la perte de poids rapide de Richelle aurait pu être la raison de sa péricardite chronique. Mais en réalité et sans rebondir pour elle, le corps de Richelle s’attaquait en fait à cause du lupus.

Heureusement, Richelle a un excellent médecin de famille et un cardiologue qui s’occupent d’elle depuis l’incident initial de 2016.

En 2020, Richelle, 26 ans, a été hospitalisée pendant un mois au plus fort de la COVID-19. Elle était seule et incroyablement effrayée car elle ne pouvait pas avoir de visiteurs.

« J’étais la plus jeune personne sur le sol à souffrir de problèmes cardiaques, donc je ne me sentais pas bien. »

Richelle explique que les médecins n’arrêtaient pas de lui donner l’impression qu’elle faisait quelque chose de mal. « Ils n’arrêtaient pas de dire que c’était mon « mode de vie » qui me rendait malade, mais cela n’avait aucun sens. »

Son médecin de famille et son cardiologue ont insisté pour que Richelle soit examinée pour des maladies auto-immunes pendant qu’elle était là-bas.

Après un test sanguin, Richelle a été diagnostiquée avec le lupus.

« J’ai cru que ça voulait dire que j’allais mourir », dit-elle. « Je me suis sentie immédiatement triste. »

Son médecin lui a expliqué que le lupus est traitable, surtout avec le bon plan de médication. Richelle a commencé à s’informer sur la maladie avec le soutien de ses amis et de sa famille. Une fois référée à un rhumatologue, elle a commencé à prendre régulièrement du Plaquenil (hydroxychloroquine).

« Je suis très stricte en ce qui concerne la prise de mes médicaments et je m’assure d’adopter un mode de vie sain », dit-elle.

Depuis 2020, son lupus est stable.

« Ma dernière poussée de péricardite remonte au début de l’année, et depuis, je me porte bien. »

Pour Richelle, la gestion de sa santé mentale et physique est extrêmement importante, surtout parce qu’elle consacre une grande partie de son temps au travail et au soutien des personnes dans le besoin.

Elle se décrit comme une « amoureuse du travail » et est tellement passionnée par l’aide aux autres qu’elle occupe deux emplois, sept jours sur sept, en tant que gestionnaire de cas et travailleuse de soutien pour les hommes dans le système d’incarcération.

« Une chose que le lupus m’a apprise sur moi-même, c’est que je suis résiliente », dit-elle. « J’ai traversé des moments vraiment effrayants et j’en suis sortie plus forte. »

Le « pouvoir de vivre et de continuer à vivre » de Richelle est ce qui la motive lorsqu’elle sent le poids de la maladie sur ses épaules.

« Je me lève tous les jours et je veux vivre cette vie. Ma famille veut me voir en direct. Je veux aussi me voir en direct.

La sensibilisation et la défense du lupus lui ont donné un nouveau sens de la vie. D’autant plus que sans le plaidoyer de sa famille, de son médecin traitant et de son cardiologue, elle n’aurait pas reçu de diagnostic en premier lieu.

« C’est bien de ne pas connaître toutes les réponses, mais il n’y a pas à avoir peur. »

Il y a beaucoup d’idées fausses sur le lupus parce que les gens sont mal informés, explique Richelle, ce qui peut rendre difficile l’ouverture aux gens.

« Mais sachez qu’il existe une communauté de personnes partageant les mêmes idées et entourez-vous d’elles », dit-elle. « Assurez-vous que votre voix est entendue. »

• Apprendre à bien vivre avec le lupus – Les personnes atteintes de lupus doivent souvent s’adapter à des régimes médicaux compliqués pour contrôler les symptômes et prévenir les poussées de la maladie. Des ajustements graduels et réalisables du mode de vie peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie et à procurer un sentiment de bien-être.
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• Qu’est-ce que le lupus ?