L’histoire d’une mère atteinte de lupus : le parcours de Carolina en tant qu’aidante

Voici l’histoire d’une mère atteinte de lupus, qui témoigne de sa force, de sa résilience et de son amour.

Grande famille de soccer, la famille de Carolina a quitté l’Argentine pour s’installer au Canada en 2011. Ils se sont installés à Vancouver, en Colombie-Britannique, où son fils a grandi en pratiquant ce sport.

Il était un peu plus petit que les autres enfants de sa classe, mais sa santé n’était pas un problème.

« Il jouait comme si de rien n’était », dit Carolina.

Les choses sont restées ainsi pendant un certain temps jusqu’en 2023, lorsque le fils de Carolina a eu du mal à prendre du poids et à grandir. Bien que sa famille soit génétiquement très petite, il est devenu plus visible au fil du temps que quelque chose pouvait ne pas aller.
« Il voyait un pédiatre, un endocrinologue et un spécialiste en génétique », explique Carolina. « Mais rien n’a semblé aider. Personne n’avait de réponse.

Les choses ont empiré cet été-là lorsque le fils de Carolina a participé à une compétition de football.

« Il était au soleil toute la journée », dit-elle. « Et nous avons pensé qu’il avait peut-être un coup de soleil. Mais il se sentait très malade.

Le fils de Carolina a été admis à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique à Vancouver, où il a immédiatement subi des tests et un traitement.

« Ils lui ont fait faire des analyses de sang, et les résultats n’étaient pas bons », dit Carolina.

Les médecins gardaient pour eux leurs soupçons sur tout diagnostic. Comme ils ne voulaient pas alarmer Carolina. Mais après quelques séries de tests supplémentaires, il a officiellement été diagnostiqué avec le lupus.

« Je ne savais même pas ce que c’était. Je n’avais jamais entendu parler du lupus auparavant », dit-elle. « La brûlure s’est avérée être l’éruption du papillon. »

Le fils de Carolina a immédiatement été dirigé vers un rhumatologue et plusieurs spécialistes à l’hôpital. Ensemble, ils ont travaillé sur un plan de traitement pour lui.

« Nous avons tellement de chance », dit Carolina. « Ils se soucient vraiment de mon fils et ils l’ont beaucoup aidé. »

Carolina s’est immédiatement lancée dans la recherche, comme le font de nombreux parents lorsque leur enfant est diagnostiqué avec une maladie, et était naturellement dépassée et effrayée. Malgré cela, elle était soulagée d’avoir une sorte d’explication pour la santé de son fils. Depuis son diagnostic, le fils de Carolina a été traité avec de la prednisone, de la MMF, de l’énalapril et du plaquenil.

« Il y a eu une telle amélioration », explique Carolina. « Il a retrouvé sa force et son poids. Avant, il avait tellement d’inflammation dans son corps qu’il mangeait toutes ses calories.

Carolina se sent incroyablement chanceuse que son fils ait reçu un traitement aussi merveilleux à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. Elle est consciente que pour de nombreuses personnes atteintes de lupus, le chemin vers le traitement peut être long et douloureux.

« Il a eu quelques poussées avec ses reins », dit Carolina. « Mais il va bien… Si quelqu’un peut gérer cela, c’est bien lui. Il est tellement résilient. C’est un combattant.

En tant que parent, Carolina souhaite que les autres sachent qu’ils ne sont pas seuls dans leurs difficultés.

« Je me suis rendue à tous les rendez-vous. Mais je ne comprenais pas ce qui n’allait pas », dit-elle.

En tant que mère, l’expérience de Carolina n’est pas rare. Elle encourage les parents qui pourraient avoir besoin de quelqu’un à qui parler à tendre la main.

« D’autres parents peuvent toujours se connecter avec moi », dit-elle. « Vous n’êtes pas seul. »

Tout au long de ce parcours, Carolina a éprouvé un sentiment d’isolement lorsqu’il a remarqué que le lupus est courant chez les femmes. Le lupus est en effet plus répandu chez les femmes, cependant, il y a environ 5 000 hommes au Canada diagnostiqués avec la maladie.

Le fils de Carolina peut avoir l’impression d’être le seul garçon à avoir le lupus, mais ce n’est certainement pas le cas. Il est important pour Carolina que davantage de sensibilisation soit apportée aux hommes et aux garçons qui souffrent de solitude et d’isolement en raison du lupus.

« Cela peut aussi arriver aux garçons », dit Carolina. « Ce n’est tout simplement pas aussi souvent. »

Elle espère que davantage de groupes de soutien seront disponibles pour les garçons atteints de maladies auto-immunes à l’avenir.

À l’approche de la fête des Mères, Carolina réfléchit à la vie qu’elle s’est bâtie à Vancouver.

Le fils de Carolina continue de jouer au soccer compétitif et reçoit une tonne de soutien de ses coéquipiers et de ses pairs. « Ils ne comprennent pas tout à fait le lupus », dit Carolina. « Mais ils sont là pour lui. »

Son mari est entraîneur de soccer avec son fils, et les deux restent très actifs ensemble.

« J’ai aussi beaucoup de chance d’avoir mes filles. » Ils soutiennent beaucoup mon fils et l’encouragent toujours.

Carolina explique que le lupus n’affecte pas la personne diagnostiquée, mais aussi toute la famille. Sa famille et son fils restent forts malgré les hauts et les bas qu’apporte le lupus.

« Nous sommes tellement bénis. »

• Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique : Grâce aux excellents soins prodigués à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, le parcours de traitement du fils de Carolina a commencé avec un solide soutien.