Les hommes et le lupus | Symptômes, santé mentale et histoires vraies | Lupus Canada
Les hommes et le lupus : comprendre l’expérience masculine
Le lupus n’est pas seulement une maladie féminine
Bien que le lupus soit le plus souvent associé aux femmes, les hommes peuvent développer la maladie et le font. Pour de nombreux hommes, le lupus se présente différemment, parfois plus sévèrement et peut être plus difficile à diagnostiquer .
Les hommes atteints de lupus peuvent être confrontés à des retards de diagnostic, à des symptômes plus agressifs et à des obstacles au soutien en raison de la stigmatisation persistante et d’une sensibilisation limitée.
Bien que les données canadiennes soient limitées, des recherches menées aux États-Unis suggèrent qu’environ 1 personne sur 10 atteinte de lupus est un homme. Le diagnostic peut survenir à tout âge, y compris l’enfance et plus tard à l’âge adulte, mais le lupus chez les hommes est le plus souvent observé dans les groupes d’âge plus jeunes et plus âgés. Cela souligne la nécessité d’une reconnaissance accrue, de recherches et d’un soutien adapté pour les hommes atteints de lupus au Canada.
Table des matières
Faits en bref : Le lupus chez l’homme
- Le lupus est 9 fois plus fréquent chez les femmes, mais les hommes ont tendance à ressentir des symptômes plus graves.
- 20 à 40 % des nouveaux diagnostics de lupus chez l’adulte surviennent chez les hommes.
- Les poussées rénales et les mauvais résultats rénaux sont plus fréquents chez les patients masculins.
- Les symptômes peuvent apparaître de manière plus atypique, avec des signes sanguins, rénaux ou neurologiques apparaissant avant les symptômes articulaires ou cutanés.
- Les facteurs spécifiques aux hommes comprennent le tabagisme, la consommation d’alcool, la positivité aux anticoagulants lupiques et l’origine ethnique caucasienne.
- Les hommes signalent une qualité de vie inférieure, souvent en raison de la stigmatisation sociale et des ressources limitées spécifiques au genre.
Symptômes : ce que les hommes doivent surveiller
Bien que de nombreux symptômes du lupus se chevauchent entre les sexes, les hommes peuvent éprouver :
- Pleurésie (inflammation pulmonaire)
- Éruptions cutanées
- Fatigue
- Douleurs articulaires
- Phénomène de Raynaud et vascularite (inflammation des vaisseaux sanguins)
- Neuropathie périphérique (inflammation nerveuse)
- Convulsions et problèmes cardiaques
- Atteinte rénale (néphrite lupique)
- Ulcères buccaux (souvent moins douloureux que chez les femmes)
- Moins d’inflammation articulaire, mais potentiellement plus de dommages aux organes
- Le lupus discoïde est plus fréquent chez les hommes ; L’éruption malaire est plus fréquente chez les femmes
En savoir plus sur le lupus érythémateux discoïde (DLE)
Le DLE est une forme non systémique de lupus qui provoque des lésions squameuses en forme de pièce de monnaie sur des zones telles que le cuir chevelu, les joues et le nez. Bien que souvent indolore, certains cas peuvent être inconfortables. Les personnes atteintes de DLE sont généralement photosensibles et peuvent avoir besoin d’éviter l’exposition au soleil pour éviter les poussées ou les cicatrices.
En savoir plus sur le lupus d’origine médicamenteuse (DILE)
La DILE est déclenchée par certains médicaments, en particulier ceux prescrits pour les maladies cardiaques ou l’hypertension artérielle. Il provoque des symptômes tels que des douleurs articulaires, des douleurs musculaires, de la fièvre, de l’arthrite et une inflammation du cœur ou des poumons. Ces symptômes s’améliorent souvent une fois que le médicament est arrêté, bien que la résolution puisse prendre des semaines ou des mois.
La DILE est plus souvent diagnostiquée chez les hommes, probablement parce qu’on leur prescrit plus souvent les médicaments qui y sont associés.
En savoir plus sur la néphrite lupique chez l’homme
L’atteinte rénale est plus fréquente et plus grave chez les hommes atteints de lupus. Les personnes atteintes de néphrite lupique (LN) sont confrontées à un risque plus élevé de lésions rénales, de poussées plus fréquentes et de moins bons résultats rénaux par rapport aux patientes.
Un traitement immunosuppresseur est souvent nécessaire pour gérer l’atteinte rénale, et une détection précoce est essentielle pour préserver la fonction des organes à long terme.
Pourquoi certains hommes attrapent-ils le lupus ?
Le lupus est une maladie auto-immune complexe causée par des facteurs génétiques, hormonaux et environnementaux. La recherche montre que les hommes atteints de lupus peuvent avoir Diminution de l’activité de la testostérone au niveau cellulaire, ce qui pourrait augmenter le risque d’auto-immunité. Contrairement aux théories précédentes, il y a Pas d’œstrogène élevé chez les hommes atteints de lupus.
Des études animales et des données humaines suggèrent que le stress, les infections ou les médicaments peuvent également déclencher des poussées de lupus.
Défis liés au diagnostic
Parce que le lupus est souvent perçu comme une « maladie des femmes », les hommes peuvent être confrontés à des retards dans le diagnostic.
L’American College of Rheumatology (ACR) a 11 critères utilisés pour le diagnostic du lupus, la présence d’au moins quatre des critères indique un diagnostic de LED selon cette norme.
Les hommes peuvent ne pas rencontrer de signes visibles comme une éruption cutanée au visage au début, ce qui rend les symptômes plus difficiles à détecter.
Des lésions organiques peuvent survenir rapidement si le lupus n’est pas diagnostiqué et traité tôt.
Traitement pour les hommes atteints de lupus
Il n’y a pas de remède pour le lupus, mais il peut être géré. Les hommes et les femmes reçoivent généralement des traitements similaires en fonction de l’atteinte des organes et de la gravité des symptômes. Les traitements courants comprennent :
- Anti-inflammatoires et corticostéroïdes
- Antipaludéens (p. ex. hydroxychloroquine)
- Immunosuppresseurs
- Produits biologiques
Cependant, les hommes peuvent être confrontés à des préoccupations supplémentaires :
- L’utilisation à long terme de glucocorticoïdes peut avoir un impact sur la fertilité
- Les glucocorticoïdes peuvent également contribuer à la réduction de la densité minérale osseuse (DMO) en altérant l’absorption du calcium, en diminuant la formation osseuse et en accélérant la perte osseuse
- La surveillance régulière de la santé osseuse peut être particulièrement importante pour les hommes atteints de lupus qui suivent une thérapie à long terme aux stéroïdes
Les hommes atteints de lupus peuvent être plus à risque de perte osseuse dans la colonne vertébrale, tandis que les femmes subissent plus souvent une perte osseuse dans les hanches.
En savoir plus sur les options de traitement
Hormones, fertilité et lupus
Les différences hormonales peuvent aider à expliquer pourquoi le lupus est plus fréquent chez les femmes. Alors que les jeunes hommes atteints de lupus ont généralement des niveaux de testostérone normaux, une activité plus faible de la testostérone au niveau cellulaire peut augmenter le risque auto-immun. Il n’y a pas d’augmentation de l’œstrogène (une hormone féminine) chez les hommes atteints de lupus. Les chercheurs étudient également les androgènes, qui ont des propriétés immunosuppressives et peuvent jouer un rôle protecteur.
Le lupus lui-même et les médicaments comme les glucocorticoïdes peuvent affecter la fertilité masculine en perturbant la production d’hormones et en réduisant la qualité du sperme. Cependant, la plupart des hommes atteints de lupus peuvent toujours avoir des enfants.
Le lupus n’est pas une maladie héréditaire, mais il peut exister des modèles auto-immuns familiaux. Le risque de transmettre le lupus à un enfant est estimé à environ 1 à 5 % (Lupus Foundation of America).
Si vous envisagez la planification familiale, discutez avec votre fournisseur de soins de santé de la préservation de la fertilité et des options médicamenteuses.
Cinq symptômes majeurs de la dépression
- Faible estime de soi
- Sommeil perturbé
- Faible consommation d’énergie
- Désespoir
- Changements d’appétit
Cinq symptômes majeurs de l’anxiété
- Se sentir paniqué ou mal à l’aise
- Troubles du sommeil
- Manque de concentration
- Incapacité à se détendre
- Difficulté à respirer
Y a-t-il une corrélation entre le lupus et la santé mentale ?
Oui, il existe une corrélation entre le lupus et la santé mentale. Selon la Research Lupus Alliance, la recherche montre que 25 % des patients atteints de lupus souffrent de dépression majeure et 37 % d’anxiété majeure. Les personnes atteintes de maladies chroniques ont tendance à souffrir d’anxiété et de dépression à un taux plus élevé, selon le Institut national de la santé mentale (NIMH). L’anxiété et la dépression peuvent aggraver le lupus, car le stress peut provoquer des poussées. De même, une étude a révélé que la dépression est l’une des manifestations neuropsychiatriques les plus courantes du lupus. Certains patients atteints de lupus ont souffert de dépression et d’anxiété à cause du lupus, tandis que d’autres avaient déjà eu des problèmes de santé mentale. Une étude de 2022 a révélé un lien entre le dysfonctionnement cognitif et la dépression, qui sont influencés l’un par l’autre. Une altération des capacités cognitives peut contribuer à la dépression, et la dépression entrave fréquemment les fonctions cognitives.
Prise en charge du lupus et de la santé mentale
Il est important de donner la priorité à votre santé mentale lorsque vous avez le lupus, car des sentiments accablants de stress et d’anxiété peuvent exacerber vos symptômes ou provoquer une poussée. Il existe de nombreuses façons de gérer votre santé mentale, comme la recherche d’une thérapie, l’exercice régulier, la méditation et les groupes de soutien. Les antidépresseurs peuvent également aider à soulager les symptômes de la dépression et de l’anxiété.
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Pour plus d’informations sur les ressources en santé mentale, veuillez cliquer ici.
Prosper Laguerre
Prosper Laguerre, connu sous le nom de DJ Prosper, est un ardent défenseur de la sensibilisation au lupus. Vivant au Canada, il utilise sa plateforme pour remettre en question les idées fausses sur le lupus et inspirer les autres avec son parcours. Malgré les défis de vivre avec cette maladie chronique, Prosper reste résilient, partageant son histoire pour encourager les autres à persévérer et à lutter contre la stigmatisation associée au lupus.
S’exprimer pour briser le silence
Au cours du Mois de la santé masculine, nous avons invité quatre hommes, Kerry Johnson, Isaac Hall, Miguel Jones et Carlos Herrera, à partager leurs expériences de vie avec le lupus. Ensemble, ils se sont ouverts sur la stigmatisation, les diagnostics erronés, la santé émotionnelle et le pouvoir de s’exprimer.
Plus de ressources
Si vous ou quelqu’un que vous aimez vivez avec le lupus et avez des problèmes de santé mentale, vous n’êtes pas seul. Vous trouverez ci-dessous des ressources adaptées au bien-être mental et émotionnel des hommes :
Mois de la santé masculine au Canada | Fondation canadienne pour la santé des hommes
Comprendre la santé mentale des hommes | ACSM Ontario
Comment soutenir la santé mentale des hommes | Croix-Rouge canadienne
Références:
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