Vivre avec le lupus : l’histoire de Samantha S.
Danser à travers le lupus, les caillots sanguins et l’expulsion médicale
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
La danseuse professionnelle Samantha n’était pas étrangère aux muscles endoloris et aux articulations endolories. En tant qu’élève de lycée profondément plongée dans la danse compétitive, la douleur physique était quelque chose qu’elle avait appris à surmonter. Mais quand un mal de tête lancinant et incessant refusait de s’atténuer malgré les doses répétées de Tylenol, Samantha sut que quelque chose n’allait pas.
Lorsqu’elle s’est inscrite aux urgences de son hôpital local à London, en Ontario, elle a été maintes fois qualifiée d’adolescente lunatique exagérant ses symptômes.
« J’allais sans cesse aux urgences », dit Samantha. « Et ils n’arrêtaient pas de me dire que j’étais déprimé, ou que c’était à cause des hormones parce que j’avais 15 ans. »
Quand la douleur n’est pas prise au sérieux
Jour après jour, les maux de tête de Samantha s’intensifiaient jusqu’à ce que sa vie s’arrête complètement. Elle ne pouvait plus aller à l’école, encore moins danser. Elle se retrouvait à visiter l’hôpital presque tous les jours, évaluant systématiquement sa douleur à 10 sur 10.
« On m’a dit que ma douleur ne pouvait pas être un 10 à chaque fois », se souvient-elle. « Ils ont dit que j’exagérais. »
Sa mère plaidait farouchement en sa faveur, rappelant aux médecins que la gravité de la douleur de Samantha était précisément la raison de leur présence.
Comme elle était adolescente, les médecins urgentistes refusaient de prescrire une IRM, malgré ses plaintes répétées concernant une forte pression à la tête. Au lieu de cela, Samantha a été renvoyée chez elle et on lui a dit qu’elle avait un « mal de tête induit par le Tylenol ».
Pour Samantha, cette période a été dévastatrice. La danse n’était pas qu’un passe-temps — c’était son identité.
« Je voulais juste savoir danser », dit-elle. « J’avais l’impression de décevoir mon équipe parce que j’avais tellement mal à la tête que je ne pouvais rien faire. »
Diagnostic mettant la vie en danger
Lors d’une visite ultérieure à l’hôpital, une annulation d’IRM de dernière minute a permis à Samantha de passer enfin un scanner.
« Quand le médecin est arrivé les larmes aux yeux, je me suis dit : ‘Oh non — que se passe-t-il ?’ »
Le scanner a révélé un gros caillot sanguin dans son cerveau — quelque chose qui aurait pu être détecté bien plus tôt si ses symptômes avaient été pris au sérieux dès le départ.
« Je ne réalisais pas à quel point c’était un gros problème », dit Samantha. « J’étais juste soulagé qu’ils aient trouvé quelque chose. »
Elle a immédiatement été prescrite sous anticoagulants et est retournée à l’école quelques jours plus tard, tandis que les médecins continuaient à surveiller son état.
Chirurgie d’urgence et retour sur scène
Juste au moment où les choses commençaient à se stabiliser, Samantha s’est effondrée à l’école après avoir subi une forte pression à la tête, une vision en tunnel et une perte d’équilibre. Elle a été ramenée d’urgence à l’hôpital, où elle a subi une opération cérébrale d’urgence et a reçu une insertion d’un shunt ventriculopéritonéal (VP).
Après l’opération, les maux de tête ont enfin cessé.
Contre toute attente, Samantha est revenue à la danse compétitive seulement trois semaines plus tard, après avoir été autorisée par ses médecins.
« J’ai remporté la troisième place au classement général de toute la compétition », dit-elle. « C’était vraiment important pour moi. »
Mais seulement quelques semaines plus tard, les maux de tête sont revenus — ainsi qu’un autre caillot sanguin.
Les médecins pensaient initialement qu’il s’agissait d’une complication rare après une opération. Cependant, à 17 ans, Samantha a été orientée vers l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) à Toronto, où des spécialistes ont commencé à la tester pour des maladies auto-immunes.
Pour la première fois, Samantha ressentit un soulagement.
« Enfin, les médecins me prenaient au sérieux. »
Vivre avec le lupus
Peu de temps après, Samantha a été diagnostiquée avec un lupus — une maladie dont elle n’avait jamais entendu parler.
« C’était la validation dont j’avais besoin », dit-elle. « Je n’avais pas des caillots sanguins au hasard. Mais j’ai aussi réalisé à quel point c’était grave — que cela pouvait être fatal. »
Choisir la passion malgré une maladie chronique
En tant que professeure de danse et chorégraphe, Samantha a appris à aborder le mouvement différemment, en se faisant preuve de grâce — notamment en ce qui concerne la capacité pulmonaire et la fatigue.
« Mon lupus est plutôt contrôlé jusqu’à ce qu’il ne le soit plus », dit-elle. « Mais je danse encore autant que je peux. C’est la seule chose que j’aime. »
Travaillant en étroite collaboration avec de jeunes enfants, Samantha utilise son expérience pour leur enseigner l’importance d’écouter leur corps et d’apprécier chaque instant.
« On ne sait jamais quand on pourra refaire ça », dit-elle à ses élèves.
Son message est simple mais puissant — et elle espère continuer à le partager en 2026 et au-delà :
« Je ne laisserai pas le lupus m’empêcher de faire ce que j’aime. »
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
