Vivre avec le lupus : l’histoire de Magdalena S.

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.

Pour Magdalena Sobczak, 44 ans, le lupus fait partie de sa vie depuis aussi longtemps qu’elle s’en souvienne. Elle décrit ses visites à l’hôpital durant son enfance comme un « rite de passage », quelque chose qu’elle pensait autrefois que tous les enfants subissaient.

En grandissant, Magda a vécu ce qu’elle et ses médecins considéraient comme des « douleurs de croissance ». Gonflement articulaire, maux d’estomac, éruptions cutanées et lésions buccales étaient des occurrences hebdomadaires.

À seulement 10 ans, Magda a été admise dans son hôpital local de Calgary pendant plusieurs semaines à cause d’un épisode particulièrement grave.

« À l’époque, nous ne savions pas vraiment ce qui n’allait pas », dit Magda. « J’ai fini par passer plus de temps à l’hôpital que dans ma classe de sixième avant d’être finalement diagnostiquée avec un lupus. »

Magda, alors âgée de 11 ans, a rapidement été mise sur un plan de traitement et a proposé quelques ressources ; cependant, le soutien en santé mentale était bien moins courant en 1991.

Elle partage que sa famille ne connaissait pas ce qu’était le lupus ni ce que cela signifiait pour elle en particulier.

« On ne m’a pas informé de ce que cela signifiait. Tout cela était très générique, et ils ne cherchaient pas à me faire peur, mais cela a eu à bien des égards l’effet inverse », dit-elle. « À 11 ans, quelqu’un qui te disait ‘Hé, on pensait que tu allais mourir’, j’ai paniqué comme un fou. »

Magda garda sa maladie secrète, craignant que si d’autres l’apprenaient, ils la voient autrement.

« On ne m’a jamais expliqué pourquoi je ne pouvais pas [faire les choses], je savais juste que je ne me sentais pas bien », explique-t-elle. « Tout était tellement calme, calme. J’ai fini par me sentir honteux. »

Malgré son impact sur sa qualité de vie, le lupus n’a jamais entamé sa passion pour la vie ; Cela alimentait sa détermination à tout faire au maximum.

Magda vit toujours aujourd’hui selon cette mentalité — continuer à avancer, quoi qu’il arrive. Elle reconnaît que c’est un exercice d’équilibre, admettant qu’elle a « clairement provoqué quelques poussées » en ne prêtant pas attention à son corps.

Magda a traversé tous les hauts et les bas de la vie tout en gardant une attitude positive. En grandissant, sa vision de sa maladie changea, ne la voyant plus comme un nuage d’orage qui planait sur elle.

« J’ai vécu avec le lupus pendant les trois quarts de ma vie. Elle s’est tissée tout au long de ma vie, mais ce n’est pas ma vie. »

Pour elle, l’optimisme est vraiment un état d’esprit, non seulement parce qu’il impacte son esprit, mais aussi son lupus. En 2012, le stress lié au travail a provoqué une grave poussée à Magda, qui l’a conduite à changer de carrière. Depuis, elle a su atténuer son stress grâce à l’exercice, à des événements sociaux avec ses amis et, dès qu’elle le peut, en skiant avec son fils.

« Je me sens vraiment chanceuse que mon lupus n’affecte que mes poumons et mes articulations, et surtout lors d’une poussée active, que j’essaie de minimiser », dit Magda, « Les gens disent : ‘Ça a l’air horrible !’ Mais je peux quand même mener une vie assez normale, et ce n’est pas le cas de tous ceux qui sont touchés par le lupus ou des maladies auto-immunes. »

Défendre ses intérêts et ceux des personnes atteintes de lupus a été un aspect important du parcours de guérison de Magda. Avec le recul, Magda réalise que la fillette effrayée de 11 ans qu’elle était n’avait rien à avoir honte et c’est pourquoi elle choisit aujourd’hui de partager son histoire si ouvertement.

« On réalise que lorsque vous en parlez ouvertement [du lupus], jusqu’où il va et combien de personnes connaissent réellement quelqu’un qui l’a, et qu’elles sont curieuses d’en savoir plus, je suis heureux de partager mon histoire et mon expérience. »

Magda explique qu’il lui a fallu près de trente ans pour arriver à un point où elle peut s’ouvrir et trouver un sentiment de paix avec le lupus.

« Une fois que je me suis avoué que ça pouvait vraiment être dur et que j’ai arrêté de tout refouler, j’ai compris que c’était normal d’être en colère. Mais il n’est pas important d’y rester. »

Elle comprenait, pour elle-même, que la misérabilité ou le déni de son diagnostic ne changeait pas sa situation.

« Je ne célèbre certainement pas d’avoir le lupus », réfléchit-elle. « Je le vois plus comme un compagnon d’amour dur que comme un fardeau, car ce sera une relation que j’aurai pour le reste de ma vie. »

Parlons lupus : Conversations avec Macenzie