Vivre avec le lupus : l’histoire de la résilience de Laura Louis
Le parcours de résilience de Laura avec le lupus
Un jour, en octobre 2014, Laura Louis, d’Abbotsford, en Colombie-Britannique, est sortie de son bain relaxant du soir et a remarqué que sa poitrine semblait mal colorée. À la fin de la trentaine, Laura a d’abord considéré la décoloration violette de ses seins comme une réaction allergique. Cependant, au fil des jours, une infection a commencé à se développer.
« Je suis allée à la clinique sans rendez-vous et on m’a donné des médicaments contre les allergies », explique Laura. « Mais rien n’a semblé aider. »
En décembre, la poitrine de Laura était enflammée, irritée et avait des plaies ouvertes. Elle est retournée voir son médecin de famille et a subi des biopsies.
« Il m’a dit que c’était des allergies, et je n’arrêtais pas de lui dire qu’il n’y avait aucun moyen, encore et encore. »
Encore une fois, Laura s’est vu prescrire des médicaments contre les allergies qui n’ont pas réglé ses symptômes.
En janvier 2015, son médecin de famille a finalement écarté les allergies et a décidé de faire un test d’anticorps antinucléaires (ANA). Sans surprise pour Laura, il est revenu positif et on lui a diagnostiqué un lupus.
« J’avais fait des recherches sur tout », dit Laura. « Donc, je savais ce que c’était avant même qu’ils ne me le disent. Néanmoins, c’était quand même déchirant.
La peur a commencé à s’installer immédiatement. À l’âge de huit ans, son père a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques. Elle a vu de ses propres yeux à quel point il est difficile de vivre avec un problème de santé. Laura dit : « Tout ce que je pensais, c’était : quand est-ce que je vais mourir ?
Elle a été dirigée vers un rhumatologue, qui l’a encouragée à faire une biopsie de son sein. Bien qu’hésitante, elle a passé le test et a reçu un diagnostic de maladie mixte du tissu conjonctif (MCTD).
« J’ai environ 10 médecins maintenant parce que cela affecte mon cœur, ma rate et mon taux sanguin », dit-elle. « C’est difficile à gérer, et c’est très frustrant parce que vous n’obtenez aucune réponse. »
Après avoir été diagnostiquée, Laura avait un nombre très élevé de plaquettes sanguines. Craignant qu’il ne s’agisse d’un caillot sanguin, ses médecins ont décidé d’enquêter davantage.
« Cela s’est avéré être une bénédiction déguisée », dit Laura, alors que l’IRM révélait qu’elle avait une tumeur à l’utérus.
Elle a réussi une hystérectomie et a continué à gérer sa liste interminable de symptômes. Malgré les difficultés que la vie lui réglait, Laura a gardé une attitude positive ; Elle se sentait très chanceuse d’être en vie.
C’était jusqu’en octobre 2024.
« Je ne me rendais pas compte à quel point j’étais malade », se souvient-elle.
Laura a eu le plus gros problème de santé de sa vie et s’est retrouvée à l’hôpital pendant trois semaines et demie. Son lupus semblait être complètement hors de contrôle, envoyant son corps dans une sorte de choc.
« Je suppose que c’était une grosse éruption. Nous essayons toujours de le comprendre.
Au cours de la dernière année, elle a fait des allers-retours constants à l’hôpital et essaie toujours de comprendre ce qui se passe exactement avec son corps.
Pour Laura, l’une des choses les plus décourageantes et les plus frustrantes d’être malade est de devoir éduquer les médecins des salles d’urgence sur le lupus et le MCTD. Mais, d’un autre côté, les épreuves et les tribulations ont appris à Laura à se défendre dans un cadre médical. C’est quelque chose qu’elle pense qu’elle n’aurait jamais fait autrement.
« Cela a été très difficile, mais je comprends aussi que ce n’est pas une maladie qui peut être entièrement contrôlée, et les choses vont et viennent », dit-elle.
Heureusement, Laura entretient une excellente relation avec son rhumatologue, qui défend toujours ses intérêts et ceux de sa santé.
« J’ai eu l’un des meilleurs rhumatologues de la Colombie-Britannique », dit-elle.
« Dès notre première séance, il m’a prescrit des médicaments. »
Sa famille et ses amis lui ont également apporté un soutien incroyable, même s’ils ne comprennent pas totalement ce que c’est. À ce jour, Laura est discrète sur son état et préfère ne pas divulguer tous ses maux car elle ne veut pas stresser ses proches ou être perçue différemment par ses collègues.
Le travail de Laura est la passion de sa vie. En tant qu’agente de santé mentale au Service correctionnel du Canada, elle travaille avec des patients ayant des problèmes de santé mentale qui sont incarcérés dans un pénitencier fédéral.
« J’adore le domaine dans lequel je travaille. Cela me motive », poursuit-elle. « Beaucoup de gens ne savent pas combien de persévérance il faut quand on est malade. Certains jours, je rampe sur le sol, mais je ne veux pas prendre de congé ou d’invalidité. Je veux travailler.
À 50 ans, Laura prépare un doctorat en psychologie médico-légale en ligne à l’Université du Grand Canyon. Avant son doctorat, elle a obtenu sa maîtrise à l’Université Adler en huit mois. Elle a trouvé un but dans la poursuite de ses études et le développement de sa carrière, notamment parce qu’elle peut travailler à l’obtention de son diplôme à son propre rythme. Elle se sent également très reconnaissante, malgré le fait que son lupus soit actif et instable.
« D’autres personnes sont mortes très rapidement du lupus », dit-elle. « Mais je suis toujours là. Je peux partager mon histoire sur qui je suis.
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
