Vivre avec le lupus : le parcours d’Anita Toni, de l’erreur de diagnostic à la maternité

Qu’il s’agisse de symptômes sans réponse ou de diagnostics, l’expérience d’une mère montréalaise vivant avec le lupus révèle le pouvoir de l’autocompassion, de la résilience et de la redéfinition de ce que signifie être présent pour la famille.

En juin 1993, alors qu’Anita Toni n’a que douze ans, elle et sa famille quittent la Côte d’Ivoire, en Afrique de l’Ouest, pour s’installer au Québec, au Canada.
La transition d’un déménagement vers un continent entièrement différent a eu ses défis attendus. Cependant, ce qui était inattendu, c’était la fatigue intense et la sensibilité à la lumière, comme elle n’en avait jamais connu auparavant.

« J’étais toujours tellement épuisée », dit Anita. « À l’école et plus tard à l’université, ma mère devait me réveiller. J’étais toujours si en retard.

Pendant ce temps, elle a eu du mal à quitter sa maison car la lumière lui causait des étourdissements et des maux de tête, qu’elle a attribués à des migraines.
Les choses ont continué sur cette voie et sont finalement devenues la « nouvelle normalité » d’Anita.
Elle a obtenu son diplôme de l’Université d’Ottawa, a commencé sa carrière en tant qu’analyste de données, s’est mariée et a ensuite eu ses deux enfants, tout en ressentant encore de la fatigue et une sensibilité à la lumière.

Un test sanguin a confirmé ses soupçons et, en février 2023, Anita a officiellement été diagnostiquée avec le lupus.

« Je pensais qu’ils avaient fait une erreur. Cela ne peut pas m’arriver. Cela ne peut pas être ma vie.

Son médecin l’a rassurée en lui disant qu’il existe de nombreuses façons de traiter le lupus et de vivre une vie heureuse.

Heureusement, Anita a rapidement été référée à un excellent rhumatologue, qui lui a tout expliqué à chaque étape du processus. Ceci, remarque Anita, a eu un impact important sur sa vision de la maladie.

« J’ai commencé à mettre les choses en place, avec mon histoire. Tout cela avait du sens. Pendant tout ce temps, j’ai pensé que j’étais juste paresseux.

Dès les premières étapes de son diagnostic, Anita s’inquiétait de la façon dont son quotidien allait changer, alors qu’elle avait déjà construit les fondations de sa vie.
Sa fille, alors âgée de 13 ans, et son fils, alors âgé de sept ans, comptaient toujours profondément sur elle.

« J’ai eu du mal à tout digérer. Le bébé… Tout ce que j’avais perdu », dit-elle. « Mais mon mari a toujours été à mes côtés. Il pose des questions, il veut aider et il veut apprendre.

Avec le soutien de son mari, Anita a pu trouver ses repères et redevenir « maman ». Elle explique que l’amour et l’attention de sa famille l’ont aidée à accepter sa situation loin d’être idéale.

« Nous nous en sommes sortis ensemble. Notre dynamique familiale a changé, mais ce n’est pas grave parce que nous faisons ce qui fonctionne pour nous.

Comme tout parent atteint d’une maladie chronique, Anita a fait de son mieux pour s’adapter au rôle exigeant de « mère » qu’elle a assumé.

« J’essaie toujours d’être la meilleure maman et je peux être dure avec moi-même », dit-elle. « Mais vous n’avez pas besoin d’être une super maman. C’est quelque chose que j’essaie d’apprendre.

Au cours des deux premières années de son diagnostic, Anita s’est souvent poussée trop loin, ce qui a entraîné des poussées. Maintenant, elle pratique l’importance de la patience et de la gratitude. Elle se permet de dire : « Je suis trop fatiguée pour faire cela aujourd’hui. » Alors qu’avant, elle se forçait à préparer le dîner de famille, à faire le ménage et à rester engagée malgré son épuisement.

Maintenant, elle dit : « Ce n’est pas grave si nous commandons le dîner. Ce n’est pas grave si je m’allonge ou si je fais la sieste.
Pour Anita, la partie la plus difficile de son diagnostic a été de stabiliser sa routine et de comprendre comment la dynamique changeante peut affecter ses enfants. Elle se souvient que son fils, maintenant âgé de 10 ans, lui a demandé si elle allait mourir – et qu’elle ne savait pas quoi répondre.

« Je leur montre [à ses enfants] comment vivre la vie. Nous restons forts l’un pour l’autre.

Trois ans se sont écoulés depuis son traitement, et Anita décrit son état comme stable, bien qu’il ne soit pas encore en rémission. Tout au long de tout cela, sa plus grande leçon a été de tout prendre un jour à la fois.
« Plus besoin de « aller, aller, aller » et être dans le moment présent », dit-elle. « J’essaie de ne plus me mettre la pression, ou de me dire ‘trop paresseux’. »

Anita explique qu’il a été difficile de trouver des moyens de profiter du plein air avec ses enfants, car sa sensibilité à la lumière reste son plus gros problème.

« Si mes enfants m’appellent pour aller dehors, et que je suis au soleil ne serait-ce que cinq minutes. J’ai des cloques et une éruption cutanée.

Elle trouve toujours un moyen sain et amusant de profiter des chauds moments d’été à l’intérieur, car ses enfants sont son « tout ».

Anita exhorte les autres parents qui souffrent également d’une maladie chronique à faire preuve de la même patience et du même amour qu’ils donneraient à leurs enfants.

« Je dois me rappeler et me dire : « Ok Anita, tu peux le faire et tu peux traverser n’importe quoi. »

Être une maman active et présente, malgré sa maladie, est la chose la plus importante pour Anita. Elle explique que quoi qu’il arrive, elle vivra toujours pour eux.

• Apprendre à bien vivre avec le lupus – Les personnes atteintes de lupus doivent souvent s’adapter à des régimes médicaux compliqués pour contrôler les symptômes et prévenir les poussées de la maladie. Des ajustements graduels et réalisables du mode de vie peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie et à procurer un sentiment de bien-être.
• Soutien national et provincial – Accédez à un réseau de ressources et de services disponibles partout au Canada.

• Qu’est-ce que le lupus ?