Subvention Catalyseur de concours 2017-18

Paramètres des demandes : 3/6 demandes financées

Chercheuse principale : Dre Ann Clarke

Institution: Université de Calgary

Financement reçu : 34 500 $ accordés

Titre du projet : Améliorer la vie professionnelle des personnes atteintes d’ELS tout en favorisant la compréhension du public : une approche intégrée d’application des connaissances.

Résumé du projet : Les personnes touchées par le LED font face à des défis économiques considérables. Leurs coûts croissants et imprévisibles des soins de santé et leur lutte perpétuelle pour maintenir un emploi régulier et prendre soin de leur famille ont un impact sur l’estime de soi, les trajectoires de carrière et la définition des rôles. Il s’agit là de préoccupations majeures et négligées. Dans le cadre de nos recherches en cours, nous avons utilisé une approche mixte (quantitative/qualitative) pour mieux comprendre ces enjeux. Nous avons interrogé plus de 1300 patients sur leur utilisation des soins de santé et leur perte de productivité. Nous avons mené des entrevues approfondies avec des patients, des défenseurs des droits des patients et des médecins afin de comprendre comment ces problèmes économiques affectaient les patients et leurs familles. Les patients atteints de LED poursuivent souvent une carrière moins satisfaisante et financièrement stable en raison d’une mauvaise compréhension de la maladie par le public, d’un manque d’aménagements en milieu de travail et de politiques gouvernementales et professionnelles déficientes. Pour apporter des changements, nous devons regarder au-delà des interventions individuelles ou en milieu de travail et nous concentrer sur le niveau des systèmes (c’est-à-dire les institutions, le gouvernement, les politiques et la société). Nous organisons actuellement des ateliers avec des intervenants de partout au Canada afin de déterminer les domaines prioritaires dans lesquels nous devons cibler les mesures à l’échelle des systèmes. Dans le cadre de notre projet de recherche, nous élaborerons et mettrons en œuvre une nouvelle initiative d’application intégrée des connaissances (ACi) qui appuiera la coproduction de connaissances entre les chercheurs et les utilisateurs des connaissances. Il abordera, pour la première fois au Canada, le changement systémique visant à améliorer la vie professionnelle des personnes ayant des problèmes de santé.

LED et promouvoir la compréhension de la maladie par le public. Nous travaillerons avec un groupe multipartite pour tirer parti des résultats de notre étude précédente et, par le biais de consultations auprès des intervenants, de webinaires et de hackathons, élaborer des interventions à l’échelle des systèmes. Cette recherche se traduira par des partenariats plus solides avec les intervenants, des idées d’interventions spécifiques et réalisables à l’échelle des systèmes pour améliorer la vie au travail, et une sensibilisation accrue du public au LED.

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