Comment le lupus a changé la maternité
Le lupus et la maternité sont au cœur de l’histoire de Diana — une réflexion puissante sur la résilience, le deuil, l’espoir et la vie avec le lupus depuis plus de 30 ans.
Cette fête des mères et Journée mondiale du lupus, Lupus Canada partage le parcours de Diana à travers des défis sanitaires inimaginables, des chagrins, des incertitudes et, en fin de compte, de l’espoir. Son histoire rappelle que le lupus affecte bien plus que la santé physique. Cela impacte les familles, l’avenir, les relations, la santé mentale et les moments dont les gens rêvent bien avant le diagnostic.
Dans le cadre du Mois de sensibilisation au lupus au Canada, nous continuons à partager des histoires qui contribuent à rendre le lupus plus visible tout en favorisant une meilleure compréhension, plaidoyer et soutien pour les personnes vivant avec le lupus.
Parce que les personnes vivant avec le lupus méritent mieux.
Une vie façonnée par le lupus, définie par la résilience
« Je m’appelle Diana Bozzo. Je vis avec le lupus depuis plus de 30 ans, et aujourd’hui je consacre une grande partie de ma vie à défendre les personnes touchées par cette maladie complexe et souvent mal comprise. Grâce à la sensibilisation du public et à la défense des patients, j’espère que personne vivant avec le lupus ne se sente jamais invisible ou seul. »
Le parcours de Diana pour le lupus a commencé à seulement 15 ans, lorsqu’elle a développé un trouble sanguin rare et mortel appelé purpura thrombotique thrombocytopénique (TTP). Deux ans plus tard, à 17 ans, elle reçut le diagnostic qui allait changer le cours de sa vie : lupus érythémateux systémique.
Au fil des années, le lupus a entraîné des complications physiques dévastatrices, notamment des caillots sanguins, des embolies pulmonaires, la maladie de Raynaud, une crise ischémique transitoire et des poussées répétées mettant sa vie en danger de vie qui l’ont laissée physiquement affaiblie et épuisée émotionnellement.
« Il y a eu des moments, trop nombreux pour les compter, où je ne savais vraiment pas si je survivrais. »
Mais au-delà des défis médicaux, le lupus a aussi pris des morceaux du futur que Diana avait autrefois imaginé pour elle-même.
L’un des plus grands chagrins est survenu lorsqu’elle et son mari ont décidé qu’ils étaient prêts à fonder une famille.
Après de nombreux examens médicaux, les médecins de Diana expliquèrent qu’une grossesse mettrait sa vie en danger extrême.
« Si je devenais gravement malade pendant ma grossesse, mon mari pourrait être confronté à une décision impossible, que ce soit pour sauver ma vie ou celle de notre bébé. »
« À cet instant, le rêve que j’avais si fort m’a glissé entre les mains. Une fois de plus, le lupus m’a pris quelque chose de profondément précieux. »
Le chagrin qui suivit fut écrasant. Diana sombra dans une profonde dépression et peinait à imaginer une autre voie à suivre.
Puis, de façon inattendue, l’espoir est apparu par gestation pour autrui.
Bien que la FIV ait déclenché une grave poussée de lupus et renforcé les dangers que la grossesse posait pour sa santé, Diana et son mari ont continué avec détermination et foi.
De deux embryons sont nés deux miracles : les filles jumelles, Ashley et Melissa.
« Ils sont ma lumière, mon but, et le plus grand cadeau que la vie m’ait jamais fait. »
Même aujourd’hui, Diana partage qu’il y a encore du chagrin à ne pas pouvoir porter ses enfants elle-même. Pourtant, à côté de ce chagrin vivent une profonde gratitude, une résilience et un espoir.
Aujourd’hui, Diana continue d’utiliser sa voix pour plaider en faveur d’une plus grande sensibilisation, recherche, éducation et soutien aux personnes vivant avec le lupus à travers le Canada.
« Le lupus peut façonner notre chemin, mais il ne définit pas qui nous sommes.
J’ai le lupus. Mais le lupus ne m’a pas. »
Par le plaidoyer et le récit, Diana espère que davantage de Canadiens comprendront mieux la réalité du lupus et l’impact qu’il peut avoir sur les individus et les familles confrontés à des maladies chroniques.
Lisez l’histoire complète de Diana sur le lupus
Diana a auparavant partagé une réflexion plus approfondie sur son parcours lupus, incluant son diagnostic précoce, ses difficultés médicales, son travail de plaidoyer et ses expériences de vie avec le lupus.
Soutenez les Canadiens vivant avec le lupus
En ce Mois de la Sensibilisation au Lupus, vous pouvez aider à le rendre visible.