De nouvelles recherches canadiennes sur le lupus révèlent des lacunes de sensibilisation et d’information | Lupus Canada
Comprendre la sensibilisation au lupus et les lacunes d’information au Canada
Un nouveau projet de recherche canadien sur le lupus, soutenu par Lupus Canada, a examiné comment les Canadiens recherchent des informations liées au lupus en ligne et a révélé des lacunes de sensibilisation et d’information persistantes à travers le pays.
En utilisant les données Google Trends de 2004 à 2024, les chercheurs ont analysé l’intérêt public pour le lupus au fil du temps, les différences régionales dans l’activité de recherche, ainsi que les types d’informations que les Canadiens recherchaient le plus fréquemment, notamment les symptômes, le diagnostic, le traitement et la gestion de la maladie.
Les résultats suggèrent que, malgré les avancées dans la recherche et le traitement du lupus, la sensibilisation et la compréhension du public à ce sujet peuvent encore rester limitées, contribuant ainsi à des défis persistants liés à l’éducation, à la reconnaissance et au diagnostic.
À propos de la recherche
Le projet, GAPS : Google Trends Analysis of Public Interest in SLE, a exploré l’activité de recherche Google liée au lupus à travers le Canada afin de mieux comprendre la sensibilisation du public, les écarts de connaissances et le comportement de recherche d’information.
La recherche a été menée grâce à une collaboration entre des chercheurs de l’Université de Waterloo, de l’Université de Calgary, des partenaires patients et Lupus Canada. Les chercheurs ont analysé les tendances de recherche liées au lupus de 2004 à 2024 en utilisant les données de Google Trends pour examiner :
- Évolutions de l’intérêt public au fil du temps
- Différences régionales dans l’activité de recherche
- Thèmes communs dans les recherches liées au lupus
- Sujets et requêtes croissants à travers le Canada
Le projet a également intégré une approche intégrée de traduction des connaissances, incluant la collaboration avec des partenaires patients et des parties prenantes de la communauté tout au long du processus de recherche.
Pourquoi cette recherche est importante
Beaucoup de personnes vivant avec le lupus rapportent recevoir peu d’informations lors du premier diagnostic. D’autres décrivent se sentir incompris par les employeurs, les membres de leur famille, les professionnels de santé et le public.
Les chercheurs notent que le manque de sensibilisation et d’éducation du public autour du lupus peut contribuer à des retards de diagnostic, des obstacles aux soins et des inégalités de santé persistantes. De nombreuses personnes touchées par le lupus se tournent vers des sources en ligne pour mieux comprendre les symptômes, les options de traitement, les dépistages, la gestion de la maladie et les expériences vécues liées au lupus.
En examinant la manière dont les Canadiens recherchent des informations liées au lupus en ligne, les chercheurs espèrent mieux comprendre :
- Quelles informations les gens recherchent
- où des lacunes de sensibilisation peuvent exister
- Comment améliorer les ressources éducatives
- Opportunités de plaidoyer et de sensibilisation publique
- moyens de mieux soutenir les Canadiens touchés par le lupus
Principales constatations
L’intérêt pour la recherche sur le lupus est resté relativement stable au fil du temps
Les chercheurs ont constaté que l’intérêt global pour la recherche liée au lupus n’a pas augmenté de manière significative entre 2004 et 2024, malgré d’importants progrès dans la recherche, le traitement et l’approbation des médicaments sur le lupus au cours des deux dernières décennies.
Les actualités et la couverture médiatique des célébrités ont provoqué des pics majeurs de recherche
La plus forte hausse des recherches liées au lupus au Canada a eu lieu en octobre 2015, suite à la publication du diagnostic de lupus de Selena Gomez.
Des augmentations supplémentaires de l’activité de recherche étaient associées à :
- Jalons liés au développement et à l’approbation du Belimumab
- Essais de phase II positifs pour la voclosporine
- Grandes conférences et événements d’actualité publics liés au lupus
Les chercheurs ont également observé que certains jalons cliniques importants n’ont pas généré d’augmentations majeures de l’activité de recherche publique, mettant en lumière les écarts potentiels entre le progrès scientifique et la sensibilisation du public.
Les symptômes, le diagnostic et le traitement faisaient partie des recherches les plus fréquentes
L’analyse thématique des termes de recherche liés au lupus a révélé un intérêt public constant pour :
- Symptômes du lupus
- Diagnostic et tests
- Médicaments et traitement
- Maladies auto-immunes
- Mode de vie et gestion des maladies
Les symptômes sont apparus comme l’un des thèmes liés au lupus les plus fréquemment recherchés à travers le Canada, en particulier dans les domaines et requêtes croissants dans les recherches.
Les schémas de recherche variaient à travers le Canada
Les chercheurs ont identifié une variation régionale significative dans l’activité de recherche liée au lupus à travers le Canada.
Terre-Neuve-et-Labrador a affiché le plus grand volume relatif de recherche lié au lupus, tandis que les schémas de recherche et les requêtes associées variaient selon les provinces et les territoires. Certains termes de recherche reflétaient également des différences linguistiques et culturelles, notamment des recherches en français et dans d’autres langues.
Dialogue communautaire et prochaines étapes
En mai 2024, des chercheurs, des partenaires patients, des défenseurs et des membres de la communauté se sont réunis à Toronto pour un dialogue délibératif axé sur les résultats du projet et ce qu’ils pourraient signifier pour les Canadiens touchés par le lupus.
La discussion a exploré :
- Lacunes dans la sensibilisation et l’éducation au lupus
- Inégalités dans l’accès aux soins et à l’information
- L’importance des voix des patients et des expériences vécues
- Opportunités de plaidoyer et de changement de politique
- moyens de renforcer le soutien et la sensibilisation à travers le Canada
Les résultats de ce projet de recherche sur le lupus canadien pourraient aider à orienter les futures initiatives éducatives, campagnes de sensibilisation, stratégies de plaidoyer et efforts de soutien aux patients visant à mieux répondre aux besoins d’information des Canadiens touchés par le lupus.
À propos de Google Trends
Google Trends est un outil gratuit qui fournit des données anonymisées et agrégées sur l’activité de recherche en ligne. Il permet aux chercheurs d’examiner :
- Ce que les gens recherchent
- Lorsque l’activité de recherche évolue au fil du temps
- où les recherches ont lieu géographiquement
- Sujets connexes et tendances émergentes dans la recherche
Dans ce projet, les chercheurs ont utilisé les données de Google Trends pour mieux comprendre l’intérêt public et les comportements de recherche d’information liés au lupus à travers le Canada.
Téléchargez l’affiche de recherche
Téléchargez et explorez l’affiche de recherche :
« Analyser les tendances Google pour discerner les besoins en information des Canadiens atteints de lupus »
Étude : Enquêter les besoins en information des Canadiens liés au lupus : une analyse Google Trends des données de requêtes de recherche en ligne
Auteurs : Emily Shantz¹, Taylor Williamson¹, Susan Elliott¹, Christine Sperling², May Choi³
¹ Université de Waterloo, Géographie et Gestion de l’environnement, Waterloo, Canada
² Patient Partner, Calgary, Canada
³ Université de Calgary, Médecine, Calgary, Canada
Explorez la recherche sur le lupus et les opportunités d’essais cliniques
La recherche joue un rôle important dans l’amélioration des soins du lupus, l’élargissement des options de traitement et l’aide des chercheurs à mieux comprendre les besoins et les expériences des personnes vivant avec le lupus.
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