Il y a quelque chose de magique dans la métamorphose d’un papillon.
Avant qu’un papillon ne déploie ses ailes, il passe des jours, parfois des semaines, à attendre. À l’intérieur du cocon, tout change lentement, silencieusement et à l’abri des regards. C’est ce que l’on ressent dans le cadre du processus visant à améliorer les soins du lupus au Canada. Mais à Lupus 2025, le 16e Congrès international sur le lupus érythémateux disséminé,
J’ai vu des signes que nous sommes sur le point de faire une percée – et c’est grâce à la persévérance de gens comme vous.
À Lupus 2025, des chercheurs, des cliniciens et, pour la première fois, des patients se sont réunis pour partager leurs progrès, leurs idées et leur vision de l’avenir. En participant à ces sessions, j’ai senti quelque chose changer. Tant dans la science que dans l’esprit. La communauté mondiale du lupus s’est sentie unie dans son objectif : faire progresser la recherche, accélérer les traitements et améliorer les soins.
Grâce à votre soutien, Lupus Canada représentait le Canada sur la scène mondiale, partageant des idées, collaborant avec des groupes de patients et des chercheurs du monde entier, et rassemblant de nouvelles ressources à apporter à la communauté canadienne.
C’était une expérience inspirante, mais arriver à ce moment ne s’est pas fait du jour au lendemain.
Lorsque je me suis joint à Lupus Canada il y a plus de seize ans, aucun médicament biologique n’était disponible pour le lupus au Canada. En 2011, Benlysta a changé la donne. Puis, en 2022, Saphnelo est arrivé, une autre percée. Et maintenant, d’autres changements sont à venir.
Les entreprises pharmaceutiques du monde entier s’y intéressent. D’autres essais cliniques sont en cours. Et plus de voix de patients façonnent le programme de recherche que jamais auparavant.
La science est en train de changer. L’élan est réel. Mais le progrès ne peut pas survivre tout seul – il a besoin de personnes prêtes à le protéger, à l’alimenter et à croire en ce qui est possible.
Nous avons besoin d’aide pour aller jusqu’au bout. Votre don à Lupus Canada aide à faire progresser les traitements, à amplifier la voix des patients et à donner aux personnes atteintes de lupus les outils et les soins dont elles ont besoin pour s’épanouir. Avec votre aide, ce qui change lentement depuis des années peut prendre son envol.
Parce que ce moment, cette étape vitale de la métamorphose des soins du lupus — a besoin d’être nourri. Votre don d’aujourd’hui contribue à maintenir cet élan en vie. Il nous permet de continuer à :
Financer la recherche qui change des vies et plaider en faveur d’un investissement fédéral de 5 millions de dollars dans des études spécifiques au lupus.
Soutenez les jeunes atteints de lupus par le biais de bourses d’études et de ressources éducatives
Lutter pour un accès plus rapide et plus équitable aux traitements qui existent déjà
Partagez des outils essentiels , comme des conseils sur la grossesse et les médicaments, pour ceux qui naviguent dans le lupus dans la vraie vie
Représenter le Canada sur la scène mondiale, afin que nous ne manquions pas une seule occasion d’aller de l’avant
Les papillons n’émergent pas du jour au lendemain. Pas plus que les percées médicales ou les changements de politique. Mais avec votre soutien, nous nous assurons qu’ils ne sont pas seulement possibles, mais qu’ils sont inévitables.
Je partage ceci au nom de Jamie Tees, dont la fille Victoria a fait preuve d’une force extraordinaire face au lupus et a été présentée dans notre appel des fêtes de 2023.
Diagnostiquée à l’âge de 20 ans, Victoria a dû faire face à des poussées intenses, à des mois d’hospitalisation et à un régime médicamenteux qui mettait à rude épreuve le corps et l’esprit. Puis, il y a deux ans, le lupus a emporté ses reins.
Depuis, Victoria a subi des traitements de dialyse exténuants plusieurs fois par semaine. Mais elle n’a jamais laissé le lupus la définir. Elle a obtenu son diplôme universitaire en ligne avec mention. Elle a postulé au Teachers College – et a été admise. Et en août, elle recevra une greffe de rein de son père.
Tout au long du parcours de Victoria, Lupus Canada a été une présence constante. Jamie a vu ce que c’était
lorsque Victoria a reçu l’une de leurs bourses nationales – pas seulement l’aide financière, mais l’affirmation que la détermination de sa fille a été vue, reconnue et célébrée. L’équipe a pris des nouvelles souvent, a partagé des mises à jour et s’est assurée que Victoria savait qu’elle n’était pas seule.
Mais nous ne pourrions pas soutenir la famille Tees sans vous. Cette histoire inspirante n’est qu’un exemple de la façon dont votre don transforme des vies. Grâce à des sympathisants comme vous, nous ne nous contentons pas d’assister à ces transformations, nous contribuons à les rendre possibles.
Et nous ne nous arrêtons pas. Lors de la conférence, nous avons interviewé des experts et des défenseurs qui nous aideront à façonner la prochaine vague de nos efforts. Nous faisons pression pour que le gouvernement fédéral investisse dans la recherche. Nous élargissons nos campagnes de sensibilisation. Et nous continuons de bâtir un réseau national qui est à l’écoute des patients et qui répond à leurs besoins.
Nous sommes peut-être une petite équipe, mais nous sommes déterminés – votre don d’aujourd’hui est la façon dont nous continuons – et à nous élever. Si vous le souhaitez, veuillez envisager de devenir un donateur mensuel. Même 15 $ par mois nous aident à planifier, à développer et à poursuivre cette métamorphose.
Le papillon nous rappelle que la transformation prend du temps, mais qu’elle demande aussi de la conviction. Avec votre soutien, nous pouvons faire avancer ce changement et aider davantage de personnes atteintes de lupus, comme Victoria, à avoir l’avenir qu’elles méritent tant.
Avec gratitude,
Leanne Mielczarek,
Chef de la direction Lupus Canada
P.S. Le changement est là, mais comme tous les papillons, il a besoin de soutien pour grandir. S’il vous plaît, donnez généreusement aujourd’hui – et aidez-nous à poursuivre cette transformation.