Appel de printemps pour le lupus Canada | Un message d’espoir et de progrès
Dans un monde incertain, vous pouvez être une force stable pour les Canadiens vivant avec le lupus
Dernièrement, on a l’impression que le sol sous nos pieds bouge.
Les coûts augmentent. Les systèmes de santé sont surchargés. L’incertitude mondiale continue de croître.
Mais pour les Canadiens vivant avec le lupus, l’incertitude n’est pas nouvelle. Cela fait partie de la vie quotidienne. Cet appel de printemps contre le Lupus Canada explique pourquoi votre soutien compte plus que jamais.
C’est pourquoi votre soutien compte autant en ce moment.
Votre soutien apporte stabilité, progrès et espoir.
Un plaidoyer qui stimule le changement
Grâce à votre soutien, le plaidoyer ne s’arrête pas lorsque l’attention se déplace ailleurs.
Grâce au Groupe de travail sur le plaidoyer sur Lupus Canada — un groupe collaboratif de spécialistes et de partenaires patients — nous travaillons à maintenir le lupus à l’ordre du jour national.
Nous avons :
- A soumis une demande de pré-budget demandant au gouvernement du Canada d’engager 5 millions de dollars pour des recherches spécifiques sur le lupus
- Rencontré des membres du Parlement pour plaider en faveur d’un accès équitable aux soins et aux traitements
- A continué à pousser pour des changements de politiques qui reflètent la réalité vécue des Canadiens atteints de lupus
Nous plaidons également pour une couverture universelle provinciale du dépistage annuel de l’OCT pour les patients prenant de l’hydroxychloroquine à long terme.
Ce test médicalement recommandé permet de détecter précocement la toxicité rétinienne et de prévenir une perte de vision évitable. Pourtant, de nombreux Canadiens doivent encore payer de leur poche, créant des barrières inutiles et inéquitables à l’accès aux soins.
Personne ne devrait risquer de perdre la vue parce qu’il ne peut pas se permettre un test de dépistage recommandé.
Transformer le progrès en accès
Dans les moments où les conversations deviennent denses, notre communauté continue d’apporter clarté, preuves et persévérance.
Et cette persévérance mène à de réels progrès.
Santé Canada a récemment autorisé Gazyva (obinutuzumab) pour les adultes vivant avec une néphrite lupus active, l’une des complications les plus graves du lupus. Cela représente un espoir significatif pour les patients et les familles confrontés à l’implication rénale.
Mais l’approbation n’est que la première étape.
Pour vraiment soutenir les Canadiens vivant avec le lupus, nous devons nous assurer que l’approbation mène à l’accès. Cela signifie dialoguer avec l’Agence canadienne de la drogue, collaborer avec les provinces et défendre l’accessibilité financière afin que personne ne soit obligé d’attendre à cause de son lieu de résidence ou de ce qu’il peut se permettre.
Ce travail continu n’est possible que grâce à votre soutien continu.
Faire progresser la recherche sur le lupus au Canada
Votre générosité garantit que la recherche continue d’avancer.
La subvention Catalyst de Lupus Canada est passée de 40 000 $ à 75 000 $ et inclut désormais des recherches sociales et économiques, reconnaissant que le lupus impacte tous les aspects de la vie d’une personne.
Comme l’a partagé un lauréat du prix de recherche :
« Les chercheurs dépendent du financement afin de transformer les découvertes en soins en clinique aussi rapidement que possible et d’améliorer les résultats pour les patients. »
Votre soutien rend ce travail possible.
Nous avons également lancé une étude nationale approuvée par l’IRB, axée sur les expériences vécues des Canadiens atteints de lupus. Cette recherche renforcera les futures soumissions pour de nouveaux traitements et aidera à démontrer le véritable impact économique et social du lupus à travers le Canada.
Créer des liens et une communauté
Le lupus peut être profondément isolant.
Les symptômes fluctuent. L’énergie disparaît sans avertissement. Les plans sont annulés. Et parce que la maladie est souvent invisible, la lutte peut aussi l’être.
Comme l’a partagé une personne vivant avec le lupus :
« Chaque nouveau jour apporte une nouvelle série de défis… Il n’y a aucun moyen de vraiment savoir comment mon corps se sentira. »
C’est pourquoi Lupus Canada travaille à construire un réseau national de pairs sur le lupus — co-conçu avec des personnes vivant avec le lupus — afin de créer un espace sûr et inclusif de connexion, d’expérience partagée et de soutien.
Ce travail permet à personne de gérer le lupus seul.
Soutenir la prochaine génération
Votre soutien contribue également à façonner l’avenir.
Grâce au soutien continu de la William Birchall Foundation, dix bourses de 2 500 $ ont été attribuées à des étudiants atteints de lupus.
Un lauréat a partagé :
« Cette bourse me rappelle que les défis invisibles auxquels je fais face chaque jour sont réels, et que je mérite d’être soutenue et en laquelle on croit. »
Ces moments comptent. Ils créent des opportunités, de la reconnaissance et de l’espoir.
Un avenir façonné par l’action
Ce printemps, grâce au Mois de sensibilisation au lupus et au lupus Parlons de Parlons Luipus, nous continuerons à amplifier la recherche, à partager des expériences vécues et à relier le progrès mondial aux réalités canadiennes.
La sensibilisation conduit à un diagnostic plus précoce.
Un diagnostic précoce conduit à un traitement plus précoce.
Et un traitement plus précoce peut changer le cours de la vie de quelqu’un.
Parce que le lupus n’affecte pas seulement le présent — il façonne ce qui est possible pour l’avenir.
Ensemble, nous protégeons l’élan.
Nous renforçant les voix.
Nous transformons le progrès en accès.
Nous transformons l’isolement en connexion.
Mais ce travail ne continue que grâce à des soutiens comme vous.
Dans un monde incertain, votre engagement apporte stabilité, progrès et espoir.
Veuillez faire un don dès aujourd’hui pour soutenir les Canadiens vivant avec le lupus.
Restez à nos côtés et aidez à ce que ces progrès se poursuivent.