Vivre avec le lupus : l’histoire d’Eunice | Danse, détermination et auto-défense
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Pour Eunice, étudiante en soins infirmiers de 22 ans, la danse traditionnelle chinoise du lion et le Wushu (arts martiaux chinois) ont toujours fait partie intégrante de sa culture et de sa vie. Depuis l’âge de six ans, Eunice a passé la plupart des week-ends à voyager à travers l’Amérique du Nord avec son équipe, se produisant lors de compétitions, d’événements et même de mariages.
« C’est le cas toute ma vie. »
Près de dix ans plus tôt, lors d’une visite à Montréal avec ses camarades lors d’un voyage scolaire, Eunice a remarqué que ses doigts et ses pieds commençaient à perdre la sensibilité. Au début, elle pensait que c’était normal à cause des températures très froides de l’hiver montréalais.
« Mais ensuite, j’ai remarqué que mes doigts étaient devenus complètement blancs », dit Eunice. « Je n’y ai pas trop prêté attention jusqu’à ce que les gens voient mes mains et s’inquiètent. »
À son retour à Scarborough, en Ontario, Eunice a pris rendez-vous avec son médecin, qui lui a expliqué qu’elle souffrait du syndrome de Raynaud, un symptôme du lupus.
À seulement 13 ans, Eunice connaissait vaguement le lupus grâce à Selena Gomez, qui a partagé ouvertement son expérience avec la maladie. Eunice se souvient s’être sentie inquiète, notamment parce qu’elle savait que Gomez avait subi une greffe de rein à cause de complications liées au lupus.
Après des analyses de sang, Eunice a été officiellement diagnostiquée.
« J’étais inquiet. Je me suis dit : ‘Oh mon dieu, est-ce que mes organes vont commencer à lâcher ?’ »
Avec le soutien de sa famille, Eunice apprit à s’adapter aux conséquences, faisant de son mieux pour ne pas laisser son diagnostic l’empêcher de participer à la danse du lion et aux activités scolaires.
Naviguer dans le lupus et les activités qu’elle aime
En entrant au lycée, ses symptômes ont continué d’évoluer, affectant sa capacité à participer aux activités qu’elle aimait.
« Quand on faisait de la danse du lion dehors, ou au froid, je ne sens toujours plus mes doigts ni mes pieds. Ils deviennent complètement engourdis, et je ne peux pas les utiliser du tout. »
En conséquence, Eunice devait parfois manquer des événements auxquels elle aurait autrement adoré se produire, comme le défilé du Père Noël d’Etobicoke, à cause de la douleur et de l’engourdissement.
Les exigences physiques de l’exercice, des arts martiaux et de la danse ont également affecté le corps d’Eunice, affectant particulièrement ses ligaments et ses articulations. Au cours des six dernières années, Eunice a subi trois opérations du genou après s’être déchiré le LCA à deux reprises.
« D’abord c’était une reconstruction du ligament croisé antérieur et une réparation du ménisque, puis une révision, puis une autre reconstruction parce que je me suis encore déchiré. »
Pour Eunice, ces blessures et ces opérations ont été parmi les aspects les plus difficiles de la vie avec le lupus, limitant sa capacité à participer pleinement comme auparavant.
« Après trois opérations, j’ai un peu perdu espoir de pouvoir un jour atteindre le niveau qu’avant, » confie-t-elle. « Mais je le fais quand même. »
Apprendre à défendre ses intérêts
Depuis son diagnostic, Eunice apprend à prendre confiance en elle pour défendre ses besoins et parler plus ouvertement du lupus.
Elle partage qu’auparavant, elle était plus réservée à l’idée de demander des aménagements ou de discuter de son diagnostic avec ses pairs.
« Je ne voulais pas que les gens sachent ou qu’ils le disent. »
Mais quand elle a commencé l’université, elle s’est rendu compte que gérer ses symptômes du lupus en plus de tout le reste pourrait être plus difficile que prévu.
« Avant, je pouvais faire une sieste après l’école, mais maintenant je dois étudier et faire tous ces devoirs. »
C’est à cette époque qu’Eunice commença à reconnaître l’importance d’utiliser les aménagements qui lui étaient offerts. Ce qu’elle considérait autrefois comme inutile, elle le considère désormais comme nécessaire pour gérer ses symptômes du lupus, participer à la danse du lion et suivre l’école.
Elle apprend aussi l’importance de défendre ses intérêts au sein du système de santé, trouvant la confiance nécessaire pour s’exprimer lorsque ses symptômes ou préoccupations sont ignorés par les professionnels de santé.
Eunice explique que, depuis sept ans, elle souffre de migraines qui peuvent parfois être invalidantes. Bien qu’elle ait consulté plusieurs neurologues, elle a souvent l’impression que ses symptômes sont minimisés et attribués à un excès de responsabilités.
Mais elle remet cela en question, demandant : « Pourquoi ne puis-je pas atteindre ce que je veux ? »
Continuer à faire ce qu’elle aime
Aujourd’hui, Eunice continue de participer à la danse du lion, bien que son engagement soit différent de ce qu’elle était auparavant. Elle a trouvé des moyens de s’adapter, en donnant la priorité à sa santé et à son bien-être tout en continuant à apprécier l’activité qu’elle aime le plus.
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez [email protected] envoyer un courriel .
