Vivre avec le lupus : l’histoire de Siya
D’étudiant universitaire à défenseur du lupus
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Ce qui aurait dû être un nouveau chapitre passionnant pour l’étudiante de première année Siya s’est rapidement transformé en une période marquée par la confusion, la douleur croissante et des questions sans réponse.
Élevée à Ottawa, Siya s’est inscrite en sciences biomédicales et en psychologie dans son université locale, motivée par son intérêt pour la médecine. Mais en étudiant le corps humain, le sien commença à montrer des signes que quelque chose n’allait vraiment pas.
Symptômes que personne ne pouvait expliquer
Siya a d’abord ressenti des douleurs thoraciques inhabituelles et des palpitations cardiaques.
« Au fil de la journée, je commençais à transpirer de façon aléatoire ou à essouffler. Tout cela était inhabituel pour moi », explique-t-elle.
Elle a consulté son médecin de famille, mais aucune réponse claire n’a été résolue. Au fil des mois, ses symptômes s’intensifièrent. Dès son deuxième semestre, elle souffrait de douleurs articulaires sévères et d’un inconfort thoracique si intense que ses parents devaient l’aider à marcher et à s’asseoir.
« Je ne pouvais plus aller à l’école », dit-elle.
Les visites fréquentes aux urgences apportaient peu de soulagement. Au lieu de cela, elle a été à plusieurs reprises renvoyée.
« Ils n’arrêtaient pas de dire que c’était des changements hormonaux parce que j’avais 19 ans. Ils appelaient ça une seconde puberté. »
En moins d’un an, la santé de Siya déclina rapidement, et elle cherchait toujours une validation.
Reconnaître le lupus en classe
Malgré la douleur, Siya se força à poursuivre sa deuxième année d’université.
Lors d’un cours de psychopathologie, elle a été initiée pour la première fois au lupus érythémateux systémique. En écoutant, quelque chose s’éclaira.
« J’ai immédiatement reconnu les symptômes en moi. »
Elle est retournée voir son médecin de famille et s’est défendue fermement.
« Je lui ai dit : ‘Tu dois me faire confiance. Il y a quelque chose qui ne va pas.’ »
Elle a été orientée vers l’internisme et, quelques mois plus tard, elle a rencontré un rhumatologue qui a reconnu l’éruption malaire et a prescrit immédiatement des analyses sanguines. Le lendemain, Siya a été admise à l’hôpital et diagnostiquée d’un lupus.
« J’y suis resté environ une semaine. Ils voulaient s’assurer que mes taux de créatine kinase baissaient parce que j’avais des problèmes rénaux. »
Après un an et demi d’incertitude, le diagnostic apporta un soulagement.
Vivre avec le lupus à l’université
Maintenant en quatrième année, Siya affirme que ses symptômes du lupus sont plus gérables, bien que des poussées surviennent encore lors de périodes de stress intense.
« Le seul problème, c’est que la plupart du temps, j’ai du mal à l’école. C’est difficile, surtout lors des longues journées, surtout en tapant ou en utilisant mes mains. »
Obtenir des aménagements académiques a été un autre défi. Parce que le lupus est souvent invisible, certains professeurs n’ont pas pleinement reconnu la légitimité de son handicap.
« Peut-être que si j’avais un handicap visible, les choses seraient différentes. »
Elle se souvient avoir obtenu des aménagements de présence en ligne après son diagnostic. Cependant, lorsqu’elle a demandé cela dans un cours, un professeur a refusé et lui a conseillé d’abandonner le cours.
« Je n’ai pas vraiment été considéré aussi bien que je le pensais. »
Transformer l’isolement en plaidoyer
Ces expériences ont motivé Siya à agir. En 2025, elle a fondé l’Organisation du lupus de l’Université d’Ottawa afin de créer une communauté pour les étudiants vivant avec le lupus.
L’isolement avait été l’un de ses plus grands défis.
« Quand je disais que je me sentais fatigué, les gens répondaient : ‘oui, tout le monde est fatigué, c’est l’université.’ Ce n’est pas vraiment compris. »
À travers cette organisation, Siya œuvre à sensibiliser, à sensibiliser le corps enseignant et aux étudiants, et à créer un espace de soutien pour ceux qui traversent des maladies chroniques sur le campus.
Choisir la résilience
Même durant les périodes les plus difficiles, Siya a œuvré pour maintenir une attitude positive envers sa famille et ses proches, qui l’ont soutenue constamment.
La thérapie a joué un rôle important dans sa guérison, l’aidant à gérer son anxiété et à développer des stratégies d’adaptation.
« J’ai compris que si je devais vivre avec une maladie chronique, je pourrais me réveiller chaque jour en me sentant mal. Mais j’ai choisi de croire que ça irait mieux. Et dès que je l’ai fait, j’ai commencé à me sentir mieux. »
À travers son travail de plaidoyer et ses études, Siya espère continuer à remettre en question les idées fausses sur le lupus et à rappeler aux autres que chercher un soutien en santé mentale est une force, et non une faiblesse.
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
