Vivre avec le Lupus : L’histoire de Micah
Du basketball universitaire aux nouveaux traitements pionniers du lupus
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie — Histoires vraies de Canadiens vivant avec le lupus.
Micah, étudiante universitaire et chercheuse, partageant son expérience de vie avec le lupus au Canada
À l’été 2020, Micah, 17 ans, a attrapé ce qu’elle pensait être une vilaine gastro. Mais avec le temps, la « gastro » de Micah ne disparut pas — en un mois, elle avait perdu environ 40 livres.
« Mais tout à coup, j’ai développé des symptômes d’arthrite dans mes articulations », dit-elle.
Peu familière avec les maladies auto-immunes, le médecin de famille de Micah l’a orientée vers un rhumatologue pour une évaluation complémentaire.
Peu après, elle a été diagnostiquée avec de l’arthrite et une maladie cœliaque et a commencé un traitement, mais rien ne semblait vraiment soulager ses symptômes.
S’accrocher à un rêve
Malgré tout ce qui concernait sa santé, Micah est restée concentrée sur sa bourse de basket universitaire à l’université Western.
« Je n’y pensais même pas. Je voulais que ce soit un petit élément de ma vie », explique-t-elle. « J’ai déjà signé mon contrat, et c’était le plan A. Il n’y a pas eu de déviation du Plan A. »
Les choses ont rapidement dégénéré pour Micah. À mesure que sa santé se détériorait, elle commença à perdre sa mobilité—ce dont dépendait son avenir.
Certains jours, elle ne pouvait même pas monter les escaliers, encore moins jouer au basket. Elle se dit : « Comment vais-je aller à l’entraînement et dire à mon entraîneur que je ne peux plus jouer aujourd’hui ? »
« C’était une période effrayante. J’apprenais à naviguer dans le monde en tant que personne handicapée tout en entrant dans l’âge adulte. C’était une combinaison difficile. »
Lâcher prise sur le basket
Déterminée à être suffisamment en forme pour poursuivre sa carrière de basket-ball à l’université, Micah a persévéré du mieux qu’elle pouvait — obtenant son diplôme de lycée et poursuivant un diplôme de chimie à l’Université Western grâce à sa bourse.
Les bons jours, elle pouvait toujours suivre son équipe. Elle se répétait à elle-même et à son entraîneur : « Donne-lui encore six mois. »
Mais après deux ans dans l’équipe et assistant à chaque match et entraînement, Micah en est arrivé à un point où elle ne pouvait plus tenir debout seule. Elle avait l’impression de se décevoir à la fois elle-même et ses coéquipiers.
« Mes médecins m’ont dit que je devais arrêter, et c’était dangereux. Alors j’ai dû laisser partir ce rêve. »
Des années sans réponses
À sa troisième année d’université, sa santé a atteint un apogée lorsqu’elle a dû arrêter ses médicaments contre l’arthrite pendant huit mois. Ses symptômes sont revenus d’un coup.
C’est à ce moment-là qu’elle a commencé à prendre des photos et des vidéos de ses poussées pour montrer son rhumatologue comme preuve de son état.
« Elle m’a immédiatement prescrit de la prednisone », explique-t-elle. « Je ne savais pas que prendre des photos était quelque chose que je pouvais faire pour m’aider. C’est frustrant parce que j’aurais pu être diagnostiqué plus tôt. »
Après quatre longues années de diagnostic erroné, Micah a été officiellement diagnostiqué avec un lupus érythémateux systémique réfractaire (lupus).
Redéfinir son avenir
Le basket n’étant plus une voie professionnelle viable, Micah a commencé à réimaginer ce que pourrait être son avenir et a finalement accepté la nouvelle direction que prenait sa vie.
Elle a orienté son attention vers la conception et les systèmes de délivrance de médicaments, motivée par son expérience avec le lupus et des régimes médicamenteux complexes.
« Participer à des recherches qui pourraient améliorer le traitement des personnes atteintes de maladies chroniques m’a donné du pouvoir », dit-elle. « C’était quelque chose auquel je pouvais encore contribuer, même quand ma propre santé semblait hors de mon contrôle. »
Avec le recul, Micah pense qu’elle aurait dû s’accorder plus de grâce et de temps pour récupérer, puisqu’elle a passé la majeure partie de sa dernière année incroyablement malade. Quoi qu’il en soit, elle a tout de même obtenu sa spécialisation avec mention en chimie.
Naviguer dans le lupus complexe
Aujourd’hui à 23 ans, le lupus de Micah reste très actif et imprévisible.
Après avoir essayé presque toutes les options de traitement, y compris la gamme complète de biologiques disponibles, on lui a dit qu’il n’y avait plus de nouvelles options disponibles au Canada.
Plus tôt cette année, les cellules souches de Micah ont été prélevées et envoyées à la Case Western Reserve University à Cleveland, Ohio, pour modification génétique dans le cadre de la thérapie émergente BAFF CAR-T par cellules CAR-T.
Elle est la première Canadienne et la deuxième personne au monde à avoir accès à ce type de traitement contre le lupus.
Plaidoyer et impact
C’est pourquoi, en février, Micah s’est associé à Lupus Canada pour lancer My Hair, Your Heart, une campagne visant à collecter des fonds pour la recherche sur le lupus et à mettre en lumière les lacunes dans l’accès aux soins.
« Pour moi, c’était simple : les cheveux repoussent, mais l’accès au traitement n’est pas garanti », dit-elle.
Jusqu’à présent, Micah et la communauté ont récolté plus de 5 000 $ pour la recherche sur le lupus.
« La campagne vise à sensibiliser, à faire de la recherche et à garantir que davantage de Canadiens aient des options lorsque les traitements standards échouent. »
Soutenez la collecte de fonds de Micah
Micah collecte actuellement des fonds pour la recherche sur le lupus grâce à sa campagne Mes cheveux, votre cœur .
Après avoir épuisé les options de traitement au Canada, Micah participe à un essai clinique innovant aux États-Unis, offrant de l’espoir non seulement pour elle, mais aussi pour d’autres personnes vivant avec le lupus.
Cette collecte de fonds soutient la recherche essentielle et contribue à défendre un meilleur accès aux traitements émergents au Canada.
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
