Lupus et santé mentale | Histoires de patients Lupus
Malade, incompris et rejeté : l’impact du lupus sur notre corps et notre santé mentale
Il y a eu une phrase qui m’a été constamment répétée tout au long de mes années de travail, d’écriture et de conduite d’entretiens avec des personnes atteintes de lupus.
« Les médecins m’ont dit que c’était dans ma tête. »
La première fois qu’une personne interrogée m’a dit cela, j’ai ressenti un sentiment de camaraderie parce que j’avais vécu exactement la même chose.
Quand j’avais 19 ans, et que je faisais face aux symptômes potentiellement mortels d’un lupus non traité, les médecins des urgences me disaient constamment que mes symptômes étaient de l’anxiété et « tout dans ma tête ».
Mais ce que je pensais être une expérience singulière et unique s’est avéré être une expérience commune pour les membres de la communauté du lupus.
Ma santé mentale était à son plus bas pendant la période où j’allais et sortais des hôpitaux. Non seulement mon corps s’effondrait, mais personne dans la sphère médicale ne semblait croire que mon état était aussi grave que je le laissais paraître.
Un article de recherche de 2023 mené par Reumatologia a révélé que la dépression, l’anxiété et le stress sont courants chez les patients atteints de LED, et que la qualité de vie d’un patient est considérablement affectée.
De même, une étude réalisée en 2011 par J Clin Psychiatry a révélé que des symptômes psychiatriques sont présents chez la majorité des patients atteints de LED. La dépression (jusqu’à 39 % des patients) et le dysfonctionnement cognitif (jusqu’à 80 %) sont les manifestations psychiatriques les plus courantes ; Parce que le lupus affecte les principaux organes, le cerveau ne fait pas exception – des poussées de notre santé mentale peuvent être des symptômes de l’activité de la maladie.
Ainsi, selon de multiples études, mes propres expériences et celles de plusieurs autres, il est juste de dire que la santé mentale joue un rôle dans le lupus et vice versa.
L’histoire de Natasha
J’ai contacté un groupe de médias sociaux dédié aux personnes atteintes de lupus à travers le monde, demandant si quelqu’un avait eu une expérience négative en recevant un diagnostic de lupus en raison de sa santé mentale. En quelques minutes, j’ai commencé à recevoir des commentaires de la part des gens.
L’une des premières personnes à répondre à ma question a été Natasha Dominix, 35 ans, de Nouvelle-Écosse. Natasha a commencé à ressentir des symptômes de lupus à un jeune âge, alors qu’elle grandissait avec des migraines chroniques, des éruptions cutanées et une sensibilité accrue à la lumière.
« On m’a dit que j’avais une imagination débordante », dit Natasha.
À l’âge de 15 ans, un médecin a dit à Natasha que ses symptômes étaient en fait dus à un trouble d’apprentissage, au TDAH et à un possible trouble bipolaire.
« Lors de nos contrôles de routine, il me posait des questions sur les améliorations, auxquelles je répondais systématiquement avec les mêmes symptômes et sentiments de détresse », dit-elle.
« Malheureusement, sa réponse a souvent été de rejeter mes inquiétudes et d’augmenter mes médicaments. Finalement, cela m’a amené à m’effondrer en classe un jour et à ce qu’on m’ait retiré de ce médicament. Je me souviens encore très bien de son attitude dédaigneuse.
Cette situation a amené Natasha à s’abstenir de parler aux médecins et aux praticiens de la santé mentale à l’avenir de sa santé mentale et de ses symptômes, par peur d’être invalidée.
À l’âge de 28 ans, ses symptômes se sont aggravés et les médecins n’ont pas pu lui donner de réponses. Natasha a dû capturer chaque poussée, noter ses symptômes et les expliquer encore et encore aux médecins.
« Je me sentais tellement isolée, frustrée et folle par moments. J’étais non seulement épuisée par le problème médical lui-même, mais aussi par la lutte pour mon diagnostic.
Cette période a été difficile pour Natasha, et sa santé mentale a été considérablement affectée, non seulement à cause du manque de compréhension des médecins, mais aussi à cause de la maladie elle-même.
En vieillissant, Natasha a fait de plus en plus confiance en son instinct et s’est affirmée auprès de ses médecins. À 32 ans, ses symptômes sont devenus mortels après une grave crise de vésicule biliaire. Cette poussée est ce qui a finalement donné le coup d’envoi de la progression du diagnostic.
Tout au long du processus d’auto-représentation, Natasha a appris qu’elle n’était pas seule dans ses expériences avec des médecins en santé mentale et dédaigneux. Comme moi, elle a trouvé du réconfort dans le soutien de la communauté et la pratique positive de l’autogestion de la santé et de la santé mentale.
Le Dr Rosalind Ramsey-Goldman de la Feinberg School of Medicine de l’Université Northwestern explique que la santé mentale a été négligée dans le passé en ce qui concerne les soins et le traitement du lupus.
« Tout au long de ma carrière, ce n’était même pas sur le radar », dit la Dre Rosalind Ramsey-Goldman. « Il y a certainement un intérêt accru pour la santé mentale, tant dans les soins cliniques que dans la recherche. »
Selon la Dre Rosalind Ramsey-Goldman, les résultats rapportés par les patients (PRO) ont contribué à façonner la voix des patients et leurs expériences en matière de santé mentale liées au lupus pour la recherche.
Cependant, elle reconnaît qu’il n’y a pas de solution claire car « le corps essaie de rester résilient malgré le stress physique et mental ».
L’histoire d’Alexa
Une étude menée en 2017 par le Collège canadien des leaders en santé a révélé que la stigmatisation liée à la maladie mentale chez les fournisseurs de soins de santé crée de sérieux obstacles à l’accès à des soins de qualité. Les conséquences sont que les patients ne reçoivent pas le traitement dont ils ont besoin, car leurs symptômes ne sont pas pris au sérieux ou pris en compte du tout.
De même, les patients qui sont renvoyés en raison de leur retard de santé mentale perçu reçoivent à nouveau des soins médicaux, ce qui les met en danger.
C’est exactement ce qui est arrivé à Alexa Smith, 25 ans, originaire de Floride, qui voulait partager son expérience aux États-Unis.
En 2024, elle a dû faire face à d’intenses étourdissements, à de la fièvre, à une fatigue chronique et à des palpitations cardiaques.
« J’ai la maladie cœliaque », dit Alexa. « Je pensais que c’était peut-être ça. Mais, une fois que mes symptômes se sont aggravés, j’ai réalisé que quelque chose de plus grand se passait.
Inquiète, Alexa a informé son médecin traitant de son état et a été rapidement licenciée.
« En gros, ils m’ont fait taire », dit Alexa. « Et m’a dit que c’était mon anxiété ou ma maladie cœliaque. »
Mais Alexa savait que quelque chose de plus grave se passait, et à ce stade, les éruptions cutanées et la perte de cheveux étaient répandues.
Insatisfaite des soins qu’elle recevait, Alexa a pris rendez-vous avec un autre médecin pour trouver un meilleur médecin généraliste.
« Ce médecin ne savait pas ce qu’était la maladie cœliaque, donc c’était un peu difficile », a déclaré Alexa. « Mais je lui ai expliqué mes symptômes, et elle m’a fait passer un tas de tests sanguins, et tout est revenu normal. »
Après des allers-retours entre un neurologue, un cardiologue et un gastrologue, le lupus a été mentionné comme une possibilité.
Elle est retournée voir son nouveau médecin avec l’information et a spécifiquement demandé un test d’anticorps antinucléaires (ANA), qui s’est avéré non concluant.
« Je savais que je devais consulter un rhumatologue, alors j’ai écrit une lettre à mon médecin pour lui expliquer pourquoi j’en avais besoin. »
Au cours d’une poussée particulièrement terrible, Alexa s’est présentée au cabinet de son médecin essentiellement pour « prouver » que quelque chose n’allait pas. L’infirmière praticienne a immédiatement validé les inquiétudes d’Alexa et lui a fait passer un test ANA. Et bien sûr, le test est revenu positif.
Après des mois et des mois de lutte et de défense des droits, Alexa a été diagnostiquée avec le lupus par un rhumatologue.
« Heureusement, mon rhumatologue d’aujourd’hui est phénoménal », a déclaré Alexa. « Elle m’a dit qu’il est malheureusement très courant que les patients atteints de lupus se fassent dire que leurs symptômes sont dans leur tête, ou simplement de l’anxiété. »
L’histoire de Sunita
Semblable à Alexa et Natasha, Sunita Mandi, 40 ans, du Cameroun, en Afrique centrale, les symptômes du lupus n’ont pas été pris au sérieux et considérés comme de l’anxiété. Alors qu’elle vivait aux États-Unis, les fièvres, les maux de tête intenses, la douleur et la fatigue de Sunita s’étaient aggravés. Au départ, ils lui ont diagnostiqué un paludisme et une anémie, mais ils se sont vite rendu compte que quelque chose d’autre n’allait pas en raison de l’inefficacité du traitement.
« Les médecins ont dit que c’était juste mes hormones qui agissaient ou le stress dû à l’école », explique Sunita, alors qu’elle étudiait pour devenir infirmière.
Cependant, Sunita savait que ce n’était pas le cas, et sa charge de travail scolaire n’était pas la raison de son déclin de santé. Pour prouver à tout le monde qu’elle avait tort, elle a passé et réussi son examen et a obtenu son diplôme d’infirmière, mais ses symptômes ont persisté.
« Je savais que quelque chose n’allait pas avec mon système immunitaire », dit-elle. « Ce n’était pas mon stress. »
Puis, Sunita a déraciné sa vie et a décidé de quitter les États-Unis pour poursuivre une carrière en soins infirmiers à Milton, en Ontario. Malheureusement, sa santé a continué de se détériorer pendant le déménagement, et elle a fait des allers-retours dans les hôpitaux de l’Ontario. Cependant, cette fois-ci, le rhumatologue lui a attribué un test ANA.
« C’est comme ça que j’ai découvert que j’avais le lupus », dit-elle.
Aujourd’hui, la santé de Sunita est stable, malgré les hauts et les bas que la maladie a dans sa vie quotidienne. Elle fait remarquer que son diagnostic et son traitement du lupus au Canada ont été en grande partie positifs. Sunita occupe un emploi occupé en tant que superviseure de terrain dans l’industrie médicale. Cependant, cette fois-ci, ses symptômes de lupus se résument à une intolérance au stress.
Pourquoi les soins empathiques sont-ils importants ?
Une fois que j’ai reçu un diagnostic officiel et que j’ai été référé à une clinique de lupus à Toronto, mon expérience avec les rhumatologues et la sphère médicale a complètement changé. Non seulement mon rhumatologue m’a cru, mais il m’a aussi posé des questions sur ma santé mentale et m’a encouragé à prendre soin de mon esprit et de mon corps.
Natasha explique qu’au cours de la dernière année et demie, le fait de ne pas avoir un rhumatologue approfondi qui tienne compte de sa santé mentale et physique lui a causé une certaine frustration.
« Je crois que mon équipe médicale actuelle et moi-même nous sentirions plus forts avec un rhumatologue plus minutieux », dit-elle.
À l’instar de mon expérience, après que l’expérience de Sunita et Alexa avec le système médical s’est améliorée une fois qu’elles ont trouvé des rhumatologues, elles se sont senties valorisées et ont écouté leurs préoccupations et leurs symptômes. Alexa explique que le fait d’avoir un médecin qui valide ses inquiétudes et son anxiété plutôt que de les rejeter a eu un impact positif sur ses perspectives.
Reumatologia « Le lupus est susceptible d’affecter les aspects psychologiques, sociaux et physiques de la vie d’un patient. Par conséquent, il est important d’évaluer le point de vue et la qualité de vie du patient en plus de l’activité de la maladie.
Il est impératif pour ceux d’entre nous qui souffrent de lupus de traiter et d’évaluer leurs symptômes de santé mentale. Les personnes présentant des symptômes de lupus ne doivent pas être écartées parce qu’elles ont un diagnostic de santé mentale ou qu’elles présentent des caractéristiques d’un tel symptôme.