Quand Isaac avait six ans, une petite coupure au pied a failli lui coûter la vie.

Il y a plusieurs années, la mère d’Isaac a partagé son histoire avec les donateurs de Lupus Canada.

Aujourd’hui, Isaac raconte lui-même cette histoire.

Diagnostiqué un lupus enfant, Isaac a grandi en naviguant dans une maladie imprévisible et souvent invisible. La fatigue, les douleurs musculaires et l’impact du soleil étaient déjà assez difficiles. Mais l’un des moments les plus difficiles était de sentir que personne d’autre ne voyait ce qu’il traversait.

Aujourd’hui, Isaac est ambassadeur jeunesse et défenseur de Lupus Canada, poursuivant son avenir tout en aidant à faire en sorte que d’autres jeunes vivant avec le lupus sachent qu’ils ne sont pas seuls.

Votre soutien aide à rendre cela possible.

« Les tests n’étaient pas la partie la plus difficile. Les hôpitaux n’étaient même pas la partie la plus difficile. C’est l’invisibilité. »

Le lupus ne s’accompagne pas d’un ensemble spécifique de symptômes. Cela affecte chacun différemment, et pour les jeunes en particulier, cela peut être incroyablement isolant.

De l’extérieur, Isaac avait l’air correct.

À l’intérieur, il était épuisé d’une manière qu’il ne pouvait expliquer à personne de son âge. La douleur musculaire rendait même un drap sur sa peau insupportable. Le soleil, quelque chose que ses amis aimaient, l’épuisait. Il a tenu bon à travers ses années d’école en sachant que son corps payait un prix que personne ne pouvait voir.

Certains jours, il voulait simplement être un enfant normal.

Le lupus ne le laissait pas toujours faire.

Trouver une communauté grâce à Lupus Canada

Isaac a appris à garder beaucoup des aspects difficiles de la vie avec le lupus pour lui, car il ne voulait pas imposer un fardeau aux personnes autour de lui.

Mais parfois, le simple fait qu’on lui demande comment il allait lui apportait du soulagement.

« C’est ce que Lupus Canada m’a donné. Soulagement. Communauté. Des gens qui comprennent vraiment. »

Devenir ambassadeur jeunesse de Lupus Canada a changé les choses pour Isaac.

Cela le connectait à la communauté plus large du lupus. Même sans connaître tout le monde personnellement, savoir qu’il n’était pas seul dans la bataille suffisait parfois à continuer.

Cela lui donnait aussi une voix utile à ceux qui n’avaient peut-être pas encore trouvé la leur.

Et peut-être plus important encore, cela lui rappelait que son chemin avait peut-être changé, mais qu’il restait un chemin à suivre.

Votre soutien aide Lupus Canada à créer des opportunités pour que les personnes vivant avec le lupus se sentent vues, comprises et connectées.

Rendre visible une maladie invisible

Il y a quelques années, Isaac a décidé qu’il voulait faire quelque chose.

Pas seulement parler de lupus, mais agir.

Il s’est donc lancé pour nager 1 000 longueurs en 10 jours.

Cela devint le défi Lupus 1000.

Pour Isaac, ce défi a permis de transformer une maladie invisible en quelque chose que les gens pouvaient enfin voir.

Ce à quoi il ne s’attendait pas, c’était ce qui se passa ensuite.

Des gens à travers le pays l’ont adopté.

Aujourd’hui, les Canadiens accomplissent 1 000 de tout, des tours et kilomètres à d’autres activités qui leur sont importantes, afin de sensibiliser et de soutenir le lupus.

« Le voir prendre vie propre m’a appris que lorsque nous refusons de rester invisibles, les gens apparaissent. Ils apparaissent toujours. »

La décision d’un jeune d’agir est devenue une opportunité pour toute une communauté de jouer à ses côtés.

Aider les jeunes vivant avec le lupus à construire leur avenir

Le chemin d’Isaac n’a pas toujours ressemblé à ce qu’il avait imaginé.

Mais le lupus n’a pas le droit de décider de ce qu’il devient.

Le programme de bourses Lupus Canada a aidé Isaac à poursuivre son rêve de devenir ingénieur aérospatial, et aujourd’hui, il fait son apprentissage dans ce domaine.

Maintenant, il veut que d’autres jeunes vivant avec le lupus aient la même opportunité.

« Je veux que chaque jeune vivant avec le lupus ait la même chance : suivre un rêve, construire un avenir, et prouver que cette maladie ne décide pas de ce que nous devenons. »

Votre générosité aide Lupus Canada à soutenir les personnes vivant avec le lupus non seulement à travers les défis qu’elles rencontrent aujourd’hui, mais aussi dans leur vision de ce qui l’attend.

Créer la connexion dont Isaac avait autrefois besoin

Trouver des personnes qui comprenaient vraiment le lupus prenait du temps pour Isaac.

Le Lupus Peer Network, qui sera bientôt lancé, aidera à créer des opportunités pour les personnes vivant avec le lupus de se connecter avec d’autres suivant un chemin similaire.

Pour les jeunes nouvellement diagnostiqués, cela signifie l’accès à quelque chose qu’Isaac a dû attendre des années pour trouver : une véritable connexion avec des gens qui comprennent.

Parce que le lupus peut être isolant.

Les symptômes peuvent être invisibles. La fatigue peut ne pas être comprise. Les écoles et les lieux de travail ne reconnaissent la gravité du lupus que lorsqu’une poussée devient extrême.

Mais ce sont souvent les défis quotidiens qui épuisent les gens.

Personne ne devrait avoir à porter ces défis seul.

Comment votre don aide à soutenir les Canadiens vivant avec le lupus

L’expérience d’Isaac lui appartient.

Chaque personne vivant avec le lupus a une histoire différente, des symptômes et des défis différents.

Votre don aide Lupus Canada à continuer de travailler pour :

• Créer des liens et une communauté pour les personnes vivant avec le lupus
• Accroître la sensibilisation et la compréhension d’une maladie souvent invisible
• Soutenez les jeunes vivant avec le lupus dans leur poursuite d’avenir
• Renforcer le plaidoyer et amplifier les voix des personnes ayant une expérience vécue
• Faire avancer la recherche et améliorer l’avenir des soins du lupus au Canada

Votre don fait plus que soutenir un jeune atteint de lupus.

Cela aide à s’assurer que la personne suivante diagnostiquée, et celle qui suit, sache qu’elle est vue, soutenue et jamais seule.

C’est toujours ton chemin

Isaac a un message pour tous ceux qui viennent d’être diagnostiqués :

« Ton chemin a l’air différent maintenant. Plus fort, peut-être. Mais c’est toujours votre chemin. Marche-le. Continuez à vous battre. Et souviens-toi, nous marcherons à tes côtés. »

Avec votre aide, Lupus Canada peut continuer à se manifester pour les Canadiens vivant avec le lupus.

Merci de donner ce que vous pouvez aujourd’hui et de vous assurer que les personnes vivant avec le lupus bénéficient du soutien, des liens et des opportunités dont elles ont besoin.

Soyez une force stable dans un monde incertain.

Votre soutien protège le progrès, renforce le plaidoyer et garantit que les Canadiens vivant avec le lupus ne sont pas laissés pour compte.