Vivre avec le lupus peut rendre les mouvements quotidiens imprévisibles. Un jour, une courte promenade ou quelques tâches ménagères peuvent être gérables. Le lendemain, la fatigue, les douleurs articulaires ou d’autres symptômes peuvent rendre les mêmes activités accablantes.
Cette imprévisibilité peut rendre l’activité physique difficile à aborder. Certaines personnes craignent que le mouvement aggrave leurs symptômes, tandis que d’autres essaient de maintenir leurs routines habituelles et se sentent épuisées par la suite. En fin de compte, l’objectif est de trouver des moyens pratiques de maintenir la mobilité, de préserver la force et de soutenir l’indépendance tout en respectant l’énergie disponible ce jour-là.
Pour les personnes vivant avec le lupus, les stratégies de mouvement sont les plus efficaces lorsqu’elles sont flexibles. Ralentir le rythme, diviser les activités en périodes plus courtes, choisir des exercices à faible impact et ajuster les routines lors des périodes plus difficiles peuvent tous rendre la vie quotidienne plus gérable.
La fatigue liée au lupus dépasse la simple fatigue après une journée chargée. Elle peut affecter la concentration, la motivation, l’endurance physique et la capacité à accomplir les activités de routine. La douleur, un mauvais sommeil, les effets médicamenteux, l’inflammation et d’autres facteurs liés au lupus peuvent également y contribuer.
Comme la fatigue peut avoir plusieurs causes, il est important de ne pas supposer que chaque épisode est simplement un signe d’excès. Une fatigue nouvelle, sévère ou persistante doit être discutée avec un professionnel de santé, en particulier si elle est accompagnée d’autres symptômes préoccupants.
En même temps, beaucoup de personnes constatent que l’inactivité totale peut rendre les mouvements quotidiens plus difficiles. Une activité réduite peut contribuer à la raideur, à la perte de condition musculaire et à une baisse de confiance dans les tâches physiques. L’objectif est de trouver un juste milieu : suffisamment de mouvement pour soutenir la fonction, sans transformer la récupération en une autre source d’épuisement.
Faire le rythme signifie gérer l’activité afin d’éviter de dépasser à répétition votre énergie disponible. Plutôt que de terminer une tâche jusqu’à être complètement épuisé, le rythme vous encourage à la diviser en plus petites portions et à inclure du repos avant d’en avoir besoin.
Par exemple, au lieu de nettoyer toute la maison en un après-midi, vous pourriez :
Le rythme n’est pas une question de faire moins pour toujours. Il s’agit de rendre l’activité plus durable et de réduire le cycle où on en fait trop un jour meilleur, suivi de plusieurs jours d’épuisement.
Une question utile à se poser est : « Quelle quantité d’activité puis-je répéter sans me laisser épuisé ? » En réalité, cette réponse peut changer d’un jour à l’autre.
L’exercice n’a pas besoin d’être effectué en une longue séance pour être utile. Pour quelqu’un qui souffre d’une fatigue liée au lupus, plusieurs courtes périodes de mouvement peuvent être plus réalistes qu’un seul entraînement prolongé.
Envisagez d’intégrer le mouvement dans les moments existants de la journée :
Ces courtes périodes permettent de maintenir un mouvement régulier sans nécessiter un gros bloc d’énergie. Elles facilitent également l’ajustement de l’activité de la journée. Si la fatigue augmente, vous pouvez raccourcir la période de mouvement suivante ou la remplacer par une option plus douce.
La raideur articulaire peut rendre le mouvement plus difficile, surtout après s’être réveillé ou être assis pendant une longue période. Des exercices de mobilité doux peuvent aider à maintenir une amplitude de mouvement confortable et faciliter les activités quotidiennes.
Les mouvements suivants peuvent être adaptés à une position assise ou soutenue :
Ces exercices ne sont pas destinés à remplacer un traitement individualisé. Ils sont des exemples de la façon dont le mouvement peut être introduit en petites doses gérables.
La force est importante pour maintenir son autonomie. Les tâches quotidiennes comme monter des escaliers, porter des courses, se lever d’une chaise ou atteindre au-dessus de la tête nécessitent toutes un certain niveau de capacité musculaire. Cependant, se renforcer ne signifie pas nécessairement des charges lourdes ou des entraînements épuisants.
Pour certaines personnes atteintes de lupus, des exercices de renforcement à faible impact peuvent être appropriés lorsque les symptômes sont stables et que l’activité a été corrigée ou adaptée par un professionnel de santé. La résistance de la résistance, le nombre de répétitions et la fréquence doivent être adaptés à la personne. Commencez par une quantité gérable et prévoyez une récupération suffisante entre les séances.
Si vous ressentez un gonflement articulaire important, une douleur intense ou une aggravation notable des symptômes, évitez les exercices qui aggravent ces symptômes et consultez votre équipe médicale.
L’un des aspects les plus importants de la gestion du lupus est de reconnaître que votre routine peut devoir changer. Pendant une période plus difficile, l’objectif peut passer de la force à maintenir un mouvement confortable. Une séance d’exercice complète peut devenir quelques exercices de mobilité. Une longue promenade peut devenir plusieurs courtes promenades à la maison. Les tâches ménagères peuvent devoir être réparties sur la semaine.
Ce n’est pas un échec de votre routine. C’est un exemple d’adaptation de l’activité à vos besoins actuels. Vous pouvez également réduire les exigences physiques des tâches quotidiennes en planifiant des périodes de repos autour de rendez-vous ou de courses, en prenant des ascenseurs ou des escalators quand c’est possible, en utilisant des dispositifs d’assistance lorsque cela est recommandé, et, si vous vous sentez à l’aise, en demandant de l’aide pour des tâches plus lourdes.
Il est important de noter que maintenir l’indépendance ne signifie pas tout faire sans aide. Cela signifie trouver des moyens sûrs, réalistes et durables de participer à la vie quotidienne.
Les stratégies de mouvement sont une part importante de la gestion de la vie quotidienne avec le lupus, mais certaines personnes peuvent aussi bénéficier de services complémentaires qui traitent des symptômes spécifiques ou soutiennent leur capacité à participer à une activité.
Par exemple, la massothérapie enregistrée peut aider certaines personnes à gérer la tension musculaire, l’inconfort ou le stress. Le traitement peut inclure des techniques visant à soutenir la relaxation, la mobilité et la gestion de la douleur. Les personnes atteintes de lupus devraient discuter du massage avec leur équipe de santé et leur thérapeute, en particulier lorsqu’elles présentent une inflammation active, un gonflement important des articulations ou d’autres symptômes nécessitant des modifications.
Les soins chiropratiques peuvent également être envisagés pour certaines préoccupations musculosquelettiques, selon les symptômes et l’évaluation clinique de la personne. Les soins peuvent traiter des problèmes liés au mouvement, à la raideur articulaire et à l’inconfort musculosquelettique. Tout traitement doit être adapté à l’état de la personne, au confort et aux besoins médicaux actuels.
Pour certaines personnes, l’acupuncture peut être utilisée comme une approche complémentaire pour aider à gérer la douleur ou la tension musculaire. L’acupuncture doit être considérée comme une option potentiellement de soutien plutôt que comme un remplacement du traitement prescrit du lupus.
Cependant, ces services ne conviennent pas à tout le monde et ne doivent pas être supposés qu’ils traitent le lupus lui-même. L’approche la plus utile consiste à coordonner les soins en fonction des symptômes, du traitement médical et des objectifs fonctionnels de la personne.
Un calendrier peut indiquer qu’il est temps de faire de l’exercice, mais vos symptômes fournissent des informations importantes sur la nécessité de modifier ce programme. Faites attention à votre ressenti pendant l’activité et après. Si un mouvement provoque une douleur aiguë, augmente le gonflement des articulations ou vous fatigue considérablement, il peut être nécessaire de le modifier.
Il peut aussi être utile de repérer des schémas. La fatigue augmente-t-elle après certaines activités ? Les matins sont-ils plus faciles que les après-midis ? Récupérez-vous bien après de courtes séances mais avez-vous du mal après des séances plus longues ? Tenir un registre simple de l’activité, des symptômes et de la récupération peut vous aider, vous et votre équipe médicale, à identifier des ajustements utiles.
Le kinésithérapeute peut aider les personnes vivant avec le lupus à développer des stratégies de mouvement adaptées à leurs symptômes, objectifs fonctionnels et routines quotidiennes. Une évaluation peut prendre en compte la mobilité articulaire, la force musculaire, l’équilibre, l’endurance, les schémas de mouvement et les exigences physiques des activités qui comptent pour vous. Le traitement peut inclure de l’éducation, des exercices individualisés, des exercices de mobilité et des stratégies d’adaptation des tâches.
Pour quelqu’un qui a du mal à maintenir l’activité à cause de la fatigue ou des douleurs articulaires, des conseils professionnels peuvent aider à rendre les mouvements plus gérables et moins incertains.
Gérer la fatigue liée au lupus ne consiste pas à se forcer à être actif à tout prix. Il s’agit de trouver des moyens de bouger qui respectent vos symptômes tout en vous aidant à maintenir force, mobilité et autonomie.
De petits changements peuvent faire une différence significative : faire des pauses avant que l’épuisement ne s’installe, diviser les tâches en périodes gérables, choisir une mobilité douce et adapter les routines lorsque les symptômes changent. Au final, le plan le plus efficace est celui qui correspond à votre vie — pas celui qui vous demande d’ignorer ce que votre corps vous dit.
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Cet article a été rédigé par le Dr Venous Salehi, associé et chiropracteur (DC). Le Dr Venous Salehi est docteur en chiropratique aux cliniques de physiothérapie HealthMax, avec plus de 15 ans d’expérience spécialisée en rééducation en accidents de la route (MVA). Diplômée du Canadian Memorial Chiropractic College et de l’Université de Waterloo, elle est experte dans la navigation dans le Statutory Accident Benefits Schedule (SABS) et les évaluations médicales indépendantes (IME). Le Dr Salehi est dédiée aux soins fondés sur des preuves, combinant thérapie manuelle et prescription d’exercices pour aider les patients à se remettre de blessures musculosquelettiques complexes.