octobre 2025

Parlons lupus : une voie vers le progrès | Recherche mondiale sur le lupus et avis d’experts

Parlons du lupus : une voie vers le progrès

Présenter les dernières connaissances du Congrès LUPUS 2025 directement aux Canadiens et faire avancer la conversation sur la recherche et l’innovation mondiales dans le domaine du lupus.

« Lors de Lupus 2025, j’ai eu le privilège et l’honneur de m’entretenir avec d’éminents spécialistes du lupus du monde entier. Un thème clair et inspirant s’est dégagé : celui de l’espoir et d’un engagement uni à améliorer le traitement et les résultats pour les personnes atteintes de lupus.

— Leanne Mielczarek, chef de la direction, Lupus Canada

Le lupus touche plus de 1 Canadien sur 1 000 et environ 5 millions de personnes dans le monde. Il s’agit d’une maladie auto-immune complexe sans remède connu, qui a un impact sur tous les aspects de la vie, y compris physique, émotionnel et social.

Malgré les progrès de la médecine, trop de Canadiens sont confrontés à des diagnostics tardifs, à un accès inégal aux soins et à des options de traitement limitées. Pour beaucoup, vivre avec le lupus signifie naviguer dans l’incertitude chaque jour.

Un mouvement pour faire progresser les soins du lupus

Parlons lupus : une voie vers le progrès rassemble des chercheurs, des experts et des défenseurs du lupus de premier plan du monde entier pour partager les percées de la recherche mondiale sur le lupus, inspirer l’espoir et relier les progrès internationaux aux réalités de la vie avec le lupus au Canada.

Par le biais de cette campagne, Lupus Canada amplifie les voix mondiales pour mettre en lumière le besoin urgent de :

  • Diagnostic plus rapide et accès équitable aux traitements

  • Santé mentale et soins centrés sur le patient

  • Investissement dans la recherche et innovation clinique

  • Des politiques qui reconnaissent le lupus comme une priorité nationale essentielle en matière de santé

Une collaboration mondiale pour un impact national

Cette initiative s’articule autour de quatre points forts :

1. Progrès : l’innovation transforme la prise en charge du lupus dans le monde entier
Des essais cliniques aux thérapies émergentes, la recherche mondiale sur le lupus s’accélère. Lupus Canada veille à ce que les Canadiens fassent partie de cet avenir.

2. Partenariat : experts et patients unis pour de meilleurs soins
Cette campagne fait le lien entre l’expertise mondiale et l’expérience vécue, car c’est lorsque les chercheurs, les patients et les défenseurs travaillent ensemble que des changements significatifs peuvent avoir lieu.

3. Perspective : relier le monde à la communauté canadienne du lupus.
En reliant diverses perspectives internationales, nous renforçons notre action nationale et amplifions la voix des patients canadiens sur la scène mondiale.

4. Objectif : espoir, sensibilisation et changement durable
Chaque voix et chaque histoire partagées dans cette série nous rapprochent d’un monde où les soins prodigués aux personnes atteintes de lupus sont équitables, innovants et empreints de compassion.

Une invitation à agir

Cette campagne est plus qu’une série, c’est un appel à l’action.
Ensemble, nous pouvons transformer l’innovation mondiale en progrès national.

Nous vous invitons :

  • Les personnes atteintes de lupus et leurs aidants – pour partager vos expériences et aider à guider l’avenir des soins.

  • Les professionnels de la santé et les chercheurs – pour se joindre à la conversation et faire progresser la collaboration au-delà des frontières.

  • Les décideurs politiques et les partenaires de l’innovation en santé – pour donner la priorité à l’accès équitable et investir dans la recherche qui change des vies.

  • Donateurs et défenseurs – pour amplifier ces voix et aider à apporter des changements réels et durables.

Rencontrez les experts à l’origine du mouvement

Partout dans le monde, d’éminents spécialistes du lupus redéfinissent la façon dont nous comprenons et traitons le lupus. Chaque expert apporte une perspective unique, qu’il s’agisse de faire progresser la recherche clinique ou de plaider en faveur d’un accès équitable et de soins centrés sur le patient.

Lupus Canada remercie tous les experts qui ont partagé leur temps, leurs connaissances et leurs points de vue lors de LUPUS 2025.
Leur dévouement à faire progresser la recherche mondiale sur le lupus, à améliorer les soins aux patients et à favoriser la collaboration transfrontalière continue d’inspirer l’espoir d’un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par le lupus.

Michelle Kahlenberg, MD, PhD Université du Michigan Médecine interne/rhumatologie

Laurent Arnaud (France), MD, PhD Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Rhumatologie

Ronald Van Vollenhoven MD, PhD (Pays-Bas) Centres médicaux de l’Université d’Amsterdam Département de rhumatologie et d’immunologie clinique

Victoria Werth, MD Chef, Dermatologie, Philadelphie V.A. Professeur de dermatologie – Hôpital de l’Université de Pennsylvanie et du Veteran’s Administration Medical Centre Professeur de dermatologie en médecine Le Dr Werth est un médecin de Penn Medicine Dermatologie

Antonis Fanouriakis, MD (Athènes, Grèce) Professeur adjoint, Premier Département de propédeutique et de médecine interne, École des sciences de la santé, Université nationale et capodistrienne Universitaire générale

Brad H. Rovin, MD, FACP, FASN Université d’État de l’Ohio Centre médical Wexner Médecine interne/Néphrologie

José A. Gomez Puerta, MD, PhD, MPH (Espagne) Clinique hospitalière, Barcelone Département de rhumatologie Professeur associé, Université de Barcelone

Judith James, MD, PhD OU College of Medicine, Université de l’Oklahoma Vice-rectrice adjointe aux sciences cliniques et translationnelles Professeure, Département de médecine

L’urgence est réelle

  • Le lupus est l’une des maladies chroniques les plus mal comprises au Canada.
  • Il touche de manière disproportionnée les femmes en âge de procréer, les communautés noires, autochtones, asiatiques et hispaniques.
  • Malgré les progrès majeurs de la recherche sur le lupus à l’échelle mondiale, les Canadiens continuent de rencontrer des lacunes dans l’accès aux traitements les plus récents.
  • De nombreux patients luttent pendant des années pour recevoir un diagnostic ou une référence vers un spécialiste.

 

Ensemble, nous pouvons transformer l’avenir des soins du lupus en reliant l’innovation mondiale à l’impact national.
Rejoignez le mouvement. Partagez le message. Parlons du lupus.

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez a le lupus… Montrez votre soutien et impliquez-vous !

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