VIVRE AVEC LE LUPUS | Pat Skene

Des fines rayures à la poésie : le parcours d’un conteur atteint de lupus

Article par Pat Skene

Permettez-moi de commencer par vous raconter une histoire.

Il était une fois, il n’y a pas si longtemps et pas si loin, une petite fille qui est devenue banquière. Pendant des années, elle a escaladé les murs de l’entreprise pour devenir vice-présidente de l’une des plus grandes banques du Canada. Elle adorait son travail ! Zut, c’était son travail ! Pourquoi songerait-elle à partir ?

Elle a beaucoup voyagé, a porté les derniers costumes de créateurs et a ajouté des zéros sans fin à ses résultats toujours croissants. En tant que femme cadre travaillant dans un environnement masculin, elle avait beaucoup à prouver. Et bon sang, elle a passé des années à le prouver ! Mais par-dessus tout, elle était déterminée à ce que personne ne découvre qu’elle venait d’être diagnostiquée avec le lupus. Elle était convaincue que si ses collègues flairaient sa faiblesse à ce stade de sa carrière, la meute de l’entreprise la laisserait mourir d’une mort horrible dans la jungle de béton. Elle s’est donc battue avec acharnement pour cacher ses poussées de lupus et sa fatigue, dans un royaume où seuls les puissants survivent.

À travers tout cela, elle rêvait secrètement de devenir écrivain un jour. Mais le nombre croissant d’histoires et de poèmes qu’elle conservait dans une boîte en bois dans son placard prenait de plus en plus la poussière d’année en année. Elle se demandait si cela arriverait un jour, alors qu’elle travaillait sans relâche pour suivre le rythme de ses camarades banquiers. À l’extérieur, elle était l’image de la bonne santé et de l’efficacité, mais à l’intérieur, elle s’effaçait lentement. La mascarade était épuisante !

Ainsi, pendant des années, elle a continué à traverser les bons et les mauvais jours, et la petite banquière n’a jamais beaucoup réfléchi à la vie en dehors des murs de la salle de réunion. Mais au fil du temps, elle a eu plus de difficulté à gérer la douleur croissante, qui semblait être proportionnelle à ses responsabilités croissantes. Elle avait eu recours à la marche avec une canne, qu’elle essayait d’expliquer avec humour à ses collègues, tandis que ses saignements de nez devenaient incontrôlables. Épuisée, elle se faufilait parfois dans la salle tranquille du bureau pour s’allonger et se reposer, avant d’affronter le brouillard d’une autre réunion. Pourtant, après 25 ans dans le secteur bancaire, elle était au sommet de sa carrière et céder à cette maladie n’était tout simplement pas une option.

Puis, tôt un matin, tout a changé. Elle était tranquillement chez elle en train de boire une tasse de thé, quand un poème a soudain pris forme dans sa tête. Elle commença lentement à l’écrire, ligne par ligne. Alors qu’elle digérait les mots qui venaient directement de la chaleur de son cœur, elle réalisa ce que ces quelques lignes de poésie lui disaient. Il était temps.

Il était temps d’écouter son corps de l’intérieur. Il était temps de quitter le stress de son travail. Il était temps d’abandonner les bonus liés à l’ego et les salaires à six chiffres. Il était temps de sortir cette boîte en bois poussiéreuse et de suivre sa passion pour l’écriture. Il était temps de prendre soin d’elle, avant qu’il ne soit trop tard.

Sans hésiter et se sentant nue comme un tailleur à rayures sans carte de visite, la petite banquière s’empare de ses rêves. Puis, réchauffée par la sagesse de son cœur, elle prit une profonde inspiration et sauta dans l’avenir, où elle vécut heureuse jusqu’à la fin de ses jours.

La fin.

Eh bien, ce n’est pas exactement la fin, mais c’était moi il y a six ans et j’espère être heureux pour toujours parce que je n’ai jamais regardé en arrière.

Au début, j’ai beaucoup voyagé et je me suis émerveillé de l’incroyable univers parallèle qui bourdonnait chaque jour, à l’extérieur des tours d’entreprise. Qui l’aurait cru ? Ensuite, j’ai pris le temps d’apprendre de nouvelles choses et j’ai rejoint des cours d’écriture et des ateliers de contes. J’ai fait du bénévolat dans des endroits comme le Manoir Ronald McDonald de Toronto et l’Hôpital pour enfants malades. Je suis même devenu un peu maladroit et j’ai suivi les ateliers d’improvisation de la deuxième ville, pour faire entrer un peu de jus créatif dans mes os de banquier desséchés !

J’ai cherché des thérapies alternatives pour ma douleur et j’ai découvert les incroyables qualités curatives de l’homéopathie. Je me suis reposée davantage, j’ai lu plus et j’ai ri plus – beaucoup plus. Peu de temps après la première année de ma retraite, je marchais sans canne et j’aimais la vie !

Il ne m’a donc pas fallu longtemps pour commencer à m’amuser avec ma carrière d’écrivain. J’ai écrit pour divers journaux et magazines et j’ai publié mon premier livre pour enfants il y a quelques années. Je continue à développer des histoires pour les enfants et j’aime particulièrement écrire en rimes. Lors de mes visites dans les écoles et les bibliothèques, les enfants rient et sautillent avec moi, pendant que je récite mes contes rimés. Je me sens exalté par l’énergie que les enfants me donnent lors de ces visites. Cela ne fait que quelques années, mais mon ancienne vie semble si loin derrière moi.

Mais comme la plupart des patients atteints de lupus, j’ai eu des hauts et des bas avec la maladie. Vivre avec le lupus est un projet en cours et j’apprends encore de nouvelles compétences d’adaptation et de nouvelles leçons chaque jour.

Voici 10 choses importantes que j’ai apprises :

  1. En Californie, les gens pensent que j’arme un fusil de chasse, quand j’ouvre ma canne pliante dans la foule.
  2. Ayez toujours sur moi une liasse de mouchoirs, car mes saignements de nez font peur à tout le monde, sauf à ma famille.
  3. Quand je dis aux gens que j’ai le lupus, ils ne savent souvent pas ce que c’est et quand je leur explique, ils ne comprennent toujours pas.
  4. Quand les gens regardent comment je m’habille en été, ils ne le feraient pas s’ils savaient pourquoi.
  5. Mon mari aime être avec moi à l’ombre plus que pêcher au soleil.
  6. Ma fille et ma petite-fille sont le vrai rayon de soleil dans ma vie.
  7. Chanter sur ma balançoire est le meilleur remède lors d’une mauvaise journée.
  8. La liste des choses que je peux faire est beaucoup plus longue que la liste des choses que je ne peux pas faire.
  9. Quand je dis non aux choses que je ne veux pas faire, et oui aux choses que je fais, j’ai moins mal et je dors mieux.
  10. Quand j’écris des histoires pour enfants, mon corps sourit beaucoup à l’intérieur et il brille à l’extérieur.

Apprendre à accepter cette maladie et à respecter le rôle qu’elle joue dans ma vie a été une lente leçon de survie. Mais comme tout ce qui a de la valeur, j’ai dû gagner le droit de passage et me frayer un chemin à travers le labyrinthe des essais et des erreurs. Bien que nous soyons ensemble dans cette aventure et que je respecte le pouvoir de la maladie, pour moi, elle ne prendra jamais le devant de la scène. Je l’accepte comme faisant partie de qui je suis, mais ce n’est pas ce que je suis.

Je vis avec le lupus depuis plus de douze ans et j’ai appris à lui faire de la place dans ma vie. Mais je fais toujours attention à ne pas lui laisser trop de place. Même au moment où j’écris cette histoire, il est plus important pour moi de parler de la façon dont le lupus a affecté mes choix et la façon dont je vis ma vie à cause de lui, plutôt que de parler de la maladie elle-même.

Je repense à mon incroyable parcours et je me rends compte que d’une étrange manière, le lupus a contribué à mon bonheur. Je ne veux pas manquer de respect aux nombreuses personnes atteintes de lupus, qui luttent contre cette maladie débilitante tous les jours lorsque je dis cela, car chaque expérience est personnelle. Mais me retrouver à travers les yeux de cette maladie, m’a fait arrêter l’essoufflement de ma vie et m’a aidé à mettre en évidence mes vraies priorités. Cela m’a appris à apprécier chaque jour avec une nouveauté et une gratitude que je n’avais jamais ressenties auparavant.

Aujourd’hui, je reste consciente de mes limites, mais plus que jamais, je suis consciente des nombreuses nouvelles joies dans ma vie. Mon mari et moi avons quitté notre maison à Toronto il y a quelques années et vivons maintenant dans la belle ville de Cobourg, en Ontario. Je regarde dehors chaque matin et je m’émerveille de la sérénité qui règne ici et je rends grâce pour la paix dans mon cœur. J’écris quelque chose tous les jours, je fais du bénévolat dans la communauté et je passe du temps avec mon mari. Je rattrape les jours perdus avec ma fille et amie, qui est maintenant adulte, et qui m’a donné la chance de vivre ma nouvelle petite-fille avec plus de plaisir que je n’aurais jamais pu l’imaginer.

Et, avec le loup qui écoute à ma porte, je suis reconnaissante d’avoir l’occasion de partager la magie de mon cœur à travers la poésie de mes histoires. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais aujourd’hui, je m’amuse et qui sait, je pourrais bien vivre heureux pour toujours, après tout !


Pat Skene est vice-présidente à la retraite de la Banque CIBC, où elle a travaillé pendant 25 ans. Son premier livre pour enfants, The Whoosh of Gadoosh , a remporté le prix Benjamin Franklin en 2003 aux États-Unis et a fait l’objet d’une option pour une série télévisée d’animation. Pat est largement publié dans les journaux et les magazines et écrit une chronique d’histoires, Rhyme Stones for Kids, qui paraît mensuellement dans les journaux de l’Ontario.

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