VIVRE AVEC LE LUPUS | Automne

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C’est mon histoire de lupus.

À tous mes frères et sœurs auto-immuns. Je sais que tu as du mal à passer la journée, je te comprends.

Je m’appelle Autumn et le lupus systémique vit avec moi. On m’a diagnostiqué un LED en 2006, le 8 octobre. Je me souviens que le rhumatologue a finalement prononcé les mots (que je connaissais déjà). « Vous avez le lupus ! » C’était comme un écho tout autour de moi. Je dois admettre qu’une partie de moi s’est sentie soulagée d’avoir enfin reçu un diagnostic après 2 ans d’analyses sanguines constantes et de rendez-vous chez le médecin et le spécialiste. Sans parler de la perte de tous mes poils de la tête aux pieds. Cette éruption cutanée bizarre qui allait et venait sans avertissement. À ce jour, je me demande comment j’ai survécu, j’étais une jeune maman de 3 jeunes garçons actifs. Nous étions dans tout, de l’école aux sports, en passant par les programmes parascolaires et les programmes d’été. Je pensais que j’étais une super maman jusqu’à ce que je ne le sois plus. Je suis passé de l’entraînement, de l’aide aux devoirs et aux projets scolaires, à la conduite pour aller au hockey à 3 heures de route. « Mais ne sois pas en retard pour le kung-fu. » « Oh non, j’avais oublié que c’était à mon tour d’apporter les collations ! »

Pouah… L’épuisement était écrasant, mais j’ai continué jusqu’à ce que je ne puisse plus y aller.

Ce que vous ne savez pas, c’est que j’ai déménagé au Canada à cause du mariage. J’ai laissé tout ce que je connaissais aux États-Unis, donc je n’avais pas de réseau de soutien, je n’avais pas de famille ni d’amis. J’avais mes enfants, c’est pour eux que je me levais tous les jours, même les jours où mon corps me faisait mal à chaque pas que je faisais. Tout ce que je voulais, c’était ramper dans mon lit chaud. Je ne pouvais laisser personne voir, surtout pas mes garçons, du moins pas plus qu’ils n’en avaient déjà vu. Cela signifiait que je vivais avec le lupus en silence.

J’ai essayé de cacher ma douleur autant que je le pouvais, mais j’ai appris que l’on finit toujours par se heurter à un mur. de vache que je n’ai jamais frappé un mur !

Le lupus était en train de gagner. Il m’a mis dans un lit d’hôpital dans mon salon avec des infirmières qui venaient jour et nuit. J’avais des ulcères buccaux si graves que l’infirmière devait cautériser ma langue tous les jours. Je suis devenu gravement anémique au point que je recevais des injections de fer chaque semaine. Le médecin m’a prescrit une forte dose de prednisone, si forte que ma glande surrénale a cessé de fonctionner et que j’ai développé le syndrome de Cushing, « vraiment » était tout ce que je pouvais dire. Ma vessie est devenue neurogène et j’ai dû m’auto-sonder plusieurs fois par jour, ce qui, bien sûr, parce que mon système immunitaire est trop occupé à m’attaquer, m’a valu une infection après l’autre. Mon corps déjà malade ne pouvait tout simplement pas combattre quoi que ce soit. Infection après infection, j’ai dû faire de nombreux séjours à l’hôpital.

Les médecins m’ont prescrit des médicaments après les médicaments. À cause de tous les médicaments, mon estomac est devenu « paresseux ». C’est à ce moment-là que les vomissements constants ont commencé. J’étais chauve, mes reins et ma vessie ne fonctionnaient pas correctement. J’ai dû manger de la nourriture pour bébé et j’ai été confinée à un lit d’hôpital, je n’arrêtais pas de penser : « Est-ce que ça pourrait être pire ? » Je dois être honnête avant le lupus, je croyais que j’étais une femme forte que rien ne pouvait m’abattre. J’avais encore tort, le lupus m’avait dans ses griffes et je ne pouvais rien y faire.

Même ma famille pensait que je ne pourrais pas tenir beaucoup plus longtemps.

Un jour, le soleil était si brillant que c’était magnifique. J’étais assis dans mon lit à l’hôpital où j’étais depuis 2 semaines. C’est à ce moment-là que mes 3 enfants sont venus me rendre visite. Ils entrèrent ensemble comme les jeunes hommes qu’ils étaient devenus. Il y avait quelque chose de spécial dans cette visite. Je pouvais voir dans leurs yeux qu’ils avaient peur mais qu’ils n’avaient rien dit. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que je leur avais appris à se taire. Je pouvais voir la douleur et la douleur qu’ils essayaient de me cacher. J’étais tellement occupée à cacher ma douleur que je n’ai pas remarqué que mes enfants voyaient tout, y compris ma douleur. Mon silence n’a fait que leur causer plus de douleur.

C’est à ce moment-là que j’ai décidé que je n’allais plus me taire. Je suis rentrée à la maison de l’hôpital, j’ai quitté mon mari de 20+ ans et je me suis tenue debout avec la tête haute parce que je suis une guerrière. Je ne céderai pas, le lupus ne gagnera pas. À partir de ce jour, mes enfants me verront me battre pour être ici.

Je ne vais pas me coucher et mourir si j’y vais, ce sera en donnant des coups de pied et en criant parce que le soutien dont je pensais avoir tant besoin a toujours été là pour moi et mes enfants sont tous grands et ont leur propre famille. Je suis en rémission pour la plupart, la gastroparésie est ce qui m’affecte le plus aujourd’hui. Je sais quand je dois me reposer et arrêter ce que je fais. J’ai rencontré l’amour de ma vie Ringo, il savait dès le premier jour que j’avais le lupus et il m’a soutenu à chaque étape du processus.

Oui, il est la lumière quand il fait noir et quant à mes enfants, ils seront toujours les 3 jeunes hommes qui ont inspiré ce guerrier du lupus. Pour tous ceux qui souffrent de lupus ou de toute autre maladie, j’ai un conseil pour vous ; Ne croyez jamais que vous devez vivre avec le lupus, pensez-y comme si le lupus devait vivre avec vous et que vous étiez un guerrier.

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