Soutenir le bien-être des Canadiens atteints de lupus : plaidoyer fondé sur des données probantes

La pandémie de COVID-19 est une expérience naturelle pour les chercheurs qui cherchent à discerner comment les patients atteints de lupus accèdent, utilisent et font confiance aux organisations de défense des droits. Une équipe de recherche de Calgary, de Waterloo, ainsi que des cliniciens et des organismes de défense des droits du lupus du monde entier ont entrepris une enquête quantitative (inter)nationale pour déterminer où les personnes atteintes de lupus obtiennent leurs renseignements sur la santé afin d’éclairer leur prise de décision personnelle face à une crise comme la pandémie, quelles sources d’information elles trouvent les plus utiles et celles en qui elles ont confiance. Ces données indiquent que les organismes de défense des droits comme Lupus Canada sont moins susceptibles d’être utilisés et dignes de confiance que d’autres sources d’information. Lupus Canada dirigera une équipe chargée de l’interprétation, de la diffusion et de l’application des résultats de ces sondages quantitatifs, ce qui aboutira à un dialogue délibératif visant à éclairer les meilleures pratiques dans le contexte d’un plaidoyer fondé sur des données probantes. Les objectifs sont les suivants :

1. En partenariat avec Lupus Canada, élaborer des documents vulgarisés faisant état des résultats d’enquêtes internationales sur les sources d’information sur la santé et la confiance dans celles-ci, en mettant l’accent sur les données canadiennes ;
2. Mobiliser un échantillon pancanadien de patients atteints de lupus au moyen d’entrevues qualitatives semi-structurées portant sur leurs points de vue et leurs interprétations des rapports en langage profane ; et
3. Entreprendre un dialogue délibératif avec les principaux intervenants afin de distiller les enseignements tirés des données qualitatives et quantitatives de l’enquête en pratiques exemplaires avec et pour Lupus Canada afin de répondre aux besoins de leurs électeurs.

La vulnérabilité économique et sociale des personnes atteintes de lupus a été particulièrement mise à l’épreuve par la pandémie de COVID-19, compte tenu de l’inquiétude à la fois de contracter la COVID-19 et de subir une poussée de lupus, souvent précipitée par le stress et l’anxiété. Les infections sont l’une des principales causes de mortalité dans le lupus et ces personnes peuvent être plus à risque de développer une forme grave de la COVID-19. Par exemple, la controverse entourant la réutilisation de l’hydroxychloroquine pour le traitement et la prévention de l’infection par le SRAS-CoV-2 au début de la pandémie a entraîné des difficultés d’accès à ces médicaments, et des résultats néfastes pour la santé physique et mentale de la population du LED ont été observés. Ces niveaux d’incertitude et d’anxiété se sont prolongés jusqu’à la phase de vaccination de la réponse à la pandémie.

Nous avons l’intention que les pratiques et les outils mis au point dans le cadre de ce partenariat contribueront à la diffusion efficace de l’information en santé publique auprès des populations immunodéprimées et veilleront à ce que les messages soient transmis par des canaux qui répondent aux besoins identifiés.

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