Recherche sur le lupus

En savoir plus sur le lupus érythémateux disséminé (LED ou lupus) peut vous aider à prendre conscience de symptômes spécifiques et des mesures que vous pouvez prendre pour améliorer votre santé. L’information peut être trouvée dans des livres, sur des sites Web fiables et par l’intermédiaire de groupes de soutien.

La ressource de loin la plus immédiate est Internet. En fait, Internet a changé la façon dont les gens apprennent ce qu’est le lupus. Tapez le mot « lupus » dans le moteur de recherche Google, par exemple, et il révèle des millions de résultats en une fraction de seconde. Avec autant de résultats, on peut s’interroger sur la fiabilité de l’information. Comment savoir à quels sites faire confiance ?

Conseils pour trouver des sources de recherche fiables

N’importe qui peut créer un site Web et publier tout ce qu’il veut sur le lupus, la vérité ou la foutaise, donc avant de vous lancer dans le cyberespace, vous devez savoir comment évaluer les informations que vous trouvez. La Fondation Health on the Net et l’Internet Healthcare Coalition proposent les suggestions suivantes pour surfer en toute sécurité :

• Cliquez sur les sites Web créés par les grands centres médicaux, les organisations nationales, les universités et les ministères. Ils fournissent des informations impartiales basées sur des études de recherche majeures.
• Évitez les sites qui s’appuient sur des témoignages personnels, qui défendent un seul point de vue ou qui vendent des remèdes « miracles ». Si quelque chose semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas.
• Visitez plusieurs sites et comparez les informations avant de tirer vos propres conclusions.
• Vérifiez les dates. La date de la première publication ou de la dernière modification de la page doit être clairement affichée. Les connaissances médicales sont en constante évolution, alors recherchez les informations les plus récentes que vous pouvez trouver.
• Recherchez la documentation et l’attribution. Les sites doivent énumérer leurs sources d’information, et les contributeurs doivent être identifiés ainsi que leurs affiliations. Les auteurs doivent défendre leur matériel en fournissant leur adresse e-mail et d’autres coordonnées.
• Assurez-vous que les annonceurs et les sponsors du site sont séparés du contenu éditorial. Si vous n’êtes pas sûr qu’un annonceur ait influencé le contenu, posez-vous la question suivante : l’annonceur a-t-il quelque chose à gagner à soutenir un point de vue ? S’il s’agit de votre numéro de carte de crédit qu’ils doivent obtenir, reconnaissez que le contenu peut être biaisé.
• Ne laissez pas une liste complète de liens vous tromper en pensant que plusieurs organisations soutiennent les affirmations du site. Un site Web peut être lié à n’importe quel site souhaité par le créateur. Un lien vers Santé Canada, par exemple, n’implique en aucun cas l’approbation de Santé Canada.
• Reconnaître les limites d’un e-docteur. Les professionnels de la santé en ligne ne peuvent pas recommander un traitement sans un examen physique et des tests de laboratoire. Cependant, ils peuvent offrir des informations dont vous pourrez discuter avec votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.

Tenez-vous au courant des recherches en cours

Surfer sur Internet est un excellent moyen d’en apprendre davantage sur les recherches en cours. Les scientifiques commencent à démêler certains des éléments impliqués dans le lupus, y compris les facteurs génétiques, environnementaux et hormonaux. Au cours de la dernière décennie, il y a eu d’énormes progrès et le nombre d’études sur cette maladie a augmenté de façon exponentielle.

De nombreux chercheurs étudient les causes du lupus et cherchent un remède. Dans les centres médicaux du monde entier, y compris au Canada, la recherche a permis d’améliorer les tests et les techniques de diagnostic et de meilleures méthodes de prédiction des poussées. Ceux-ci permettent aux médecins de commencer le traitement plus tôt, ce qui améliore la santé des patients.

Dans le cadre de la recherche, de nombreux centres recueillent et stockent des informations et des statistiques sur les patients. Ces données peuvent aider les médecins et les personnes atteintes de lupus à prendre des décisions plus éclairées sur le traitement d’un large éventail de symptômes. Le Réseau canadien pour l’amélioration des résultats en lupus érythémateux disséminé (CaNIOS) réunit des chercheurs canadiens sur le lupus de partout au pays dans le cadre d’une recherche collaborative. CaNIOS a plusieurs projets de recherche en cours.