VIVRE AVEC LE LUPUS | Sunita M.

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« J’ai le lupus, mais le lupus ne m’a pas » – la phrase que j’ai adoptée après ma profonde dépression trois ans après mon diagnostic de lupus en 2010. J’avais 25 ans.

Deux ans auparavant, alors que j’étais à l’école d’infirmières en Floride, j’ai fait des allers-retours à l’hôpital pour des migraines, un faible taux de fer, de fortes fièvres, des courbatures et des douleurs articulaires. Même avec des IRM, des tomodensitogrammes, des comprimés de la colonne vertébrale, des transfusions sanguines et des analyses sanguines, ils n’ont rien trouvé. J’ai été frustré de savoir que quelque chose n’allait pas, mais je n’ai rien trouvé.

Il y a encore trois jours de mon séjour à l’hôpital que je ne peux pas expliquer, sauf quand je me suis réveillé à l’hôpital et que ma cousine et ma nièce étaient à côté de moi et que ma mère qui était au Canada, au téléphone. Ils m’ont dit que j’avais une température très élevée et de la fièvre, que je ne pouvais pas marcher et que je transpirais abondamment.

Je me souviens que le modérateur du Conseil des soins infirmiers m’a tendu une poubelle après m’avoir jeté un coup d’œil alors que j’entrais dans la salle d’examen. J’ai eu de fortes nausées et une migraine ce jour-là. Elle m’a demandé si j’étais d’accord pour passer l’examen et je lui ai dit exactement : « Si je ne le passe pas aujourd’hui, je ne le passerai plus jamais ». Avec l’aide de trois Tylenol extra-fort, j’ai terminé l’examen en deux heures. À ce moment-là, le Tylenol n’a duré que deux heures avant que la fièvre et les courbatures ne recommencent.

Pour un examen pour lequel je n’ai pas étudié, c’est la grâce de Dieu que j’ai réussi.

Moins de 2 semaines après mon arrivée au Canada, j’étais de retour à l’hôpital avec la même routine. Lors de ma 3e visite à l’urgence de Credit Valley, en juillet 2010, le Dr Soucy m’a diagnostiqué un lupus érythémateux disséminé. Allongé immobile dans ce lit, je pensais que ma vie était finie. Une chose étrange à propos de ce jour-là était que la fille dans le lit à côté du mien venait de recevoir le même diagnostic plus tôt dans la matinée. Inutile de dire que nous restons de bons amis aujourd’hui.

Les trois années qui ont suivi mon diagnostic ont été la période la plus éprouvante de ma vie. Non seulement je souffrais de lupus, mais je souffrais de fibromyalgie, d’anémie, de leucopénie, de thrombocytopénie et de dépression. Les hospitalisations n’ont pas cessé. J’ai dû prendre des décisions difficiles sur la façon dont j’allais vivre ma vie, j’ai accepté le fait que je prendrais probablement six ordonnances différentes et des vitamines pour le reste de ma vie, que l’accouchement naturel ne se produirait peut-être pas pour moi, et que tout le monde ne comprendrait pas et je me suis entourée de ceux qui comprenaient et comprennent encore.

Aujourd’hui, j’ai 38 ans et je n’ai pas été hospitalisée depuis six ans, jusqu’à cette année, lorsqu’une extraction dentaire a mal tourné et que je me suis retrouvée à l’hôpital avec une ostéomyélite. Je reste active et à l’écoute de mon corps. Je suis très reconnaissante pour le système de soutien qui comprend ma mère (ma colonne vertébrale) et ma meilleure amie, ainsi que des amis et une famille incroyables, car sans eux, ce voyage devient plus insupportable. Je m’épanouis en battant le lupus un jour parce que même si j’ai le lupus, le lupus ne m’a pas.

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