VIVRE AVEC LE LUPUS | Ruth Huang

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Ruth Huang, récipiendaire d’une bourse d’études Lupus Canada 2019

La bourse d’études Lupus Canada m’a donné de l’espoir. On m’a diagnostiqué un lupus juste avant mon 13e anniversaire. À l’époque, mes principales priorités dans la vie étaient de réussir le prochain test de mathématiques, d’arriver à l’heure à la répétition de la pièce de théâtre de l’école et d’impressionner le joli garçon de mon cours de mathématiques. Tout ce qui se passera au-delà du mois suivant était dans une éternité, et l’université ? J’y avais à peine réfléchi à deux fois.

4 ans plus tard, j’étais là, à soumettre mes candidatures. Mes notes étaient assez bonnes – j’ai eu de la chance que mon lupus ne m’ait pas forcé à manquer trop d’école – mais j’ai soudain pris conscience à quel point mon compte en banque était vide. Il n’a jamais été facile pour moi de trouver un emploi débutant à temps partiel. Tout d’abord, toute exposition prolongée à la lumière du soleil était un non-départ pour moi, ce qui excluait tout moniteur de camp d’été et tout poste lié aux sports de plein air. Je devais également maintenir un horaire de sommeil régulier. J’avais découvert au fil des ans que dormir 9 heures par nuit était essentiel (et je dis bien ESSENTIEL) pour moi, sinon je ne serais pas capable de fonctionner pendant la journée. Cela signifiait qu’il était hors de question de trouver des postes dans les restaurants qui restaient ouverts jusqu’à minuit, ainsi que dans les cinémas et même certains magasins de vêtements qui remplissaient leurs étagères après la fermeture. Enfin, j’avais besoin d’un horaire flexible. Vivre avec le lupus signifiait ne pas savoir quand j’aurais besoin d’un jour de congé, soudainement, et je devais être en mesure de trouver quelqu’un pour me remplacer à court terme.

En résumé, je n’avais pas occupé beaucoup d’emplois rémunérés pendant mes années d’études secondaires, et il était peu probable que cela change pendant mes études universitaires. J’ai réalisé que j’allais probablement sortir de l’université avec une dette étudiante importante. Ma mère travaille dans une entreprise de conseil en crédit : elle rencontre souvent des clients qui remboursent encore leur dette d’études à vie.

J’ai fait une demande de bourse d’études pour Lupus Canada à la suggestion de mon médecin à l’hôpital SickKids. J’avais déjà postulé à de nombreuses bourses et j’étais un peu découragé à l’idée de devoir écrire un autre essai. Cependant, cette application s’est avérée être la plus facile à écrire – j’ai simplement raconté mon histoire. Les mots semblaient s’épancher naturellement.

Grâce à la bourse d’études Lupus Canada, à des subventions du RAFEO et à une bourse d’admission de l’Université de Toronto, j’ai pu terminer ma première année d’université presque sans aucune dette étudiante. Au cours de ma deuxième année, j’ai obtenu un poste de recherche au cours de l’été auprès d’un professeur de physique, ce qui m’a permis de gagner suffisamment d’argent pour payer une autre année d’études sans dette. J’espère faire la même chose cet été.

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