[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-42px||||false|false\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_heading title=\u00a0\u00bbVIVRE AVEC LE LUPUS | Diana.B\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-20px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
J\u2019avais l\u2019habitude de garder le silence sur ma maladie. Non pas par peur que les gens sachent ce que j\u2019ai v\u00e9cu et ce que je traverse actuellement, ou par sympathie, mais plut\u00f4t par manque de connaissances sur ce que Lupus. Les gens me regarderont, comme un exemple et diront : \u00ab mais tu n\u2019as pas l\u2019air malade \u00bb ! Quelle est leur interpr\u00e9tation de l\u2019air malade ? Perte de cheveux, fragilit\u00e9, incapacit\u00e9 \u00e0 marcher ou \u00e0 rester allong\u00e9 au lit ? Eh bien, j\u2019ai tout cela quand je suis dans une pouss\u00e9e cutan\u00e9e. Je ne peux pas sortir du lit, j\u2019ai besoin qu\u2019on me porte aux toilettes, j\u2019ai besoin d\u2019aide pour m\u2019habiller. Des larmes coulent sur mon visage \u00e0 cause de l\u2019immense douleur dans mon corps que je veux abandonner. Mini Stoke, me laissant \u00e0 moiti\u00e9 paralys\u00e9 avec 2 petits b\u00e9b\u00e9s \u00e0 la main. Des caillots sanguins m\u2019emp\u00eachaient de respirer ou de fonctionner. Avoir ma num\u00e9ration globulaire chuter \u00e0 des niveaux critiques me tue presque. Chimioth\u00e9rapie, transfusions, dialyse, pilules… Tout cela m\u2019est arriv\u00e9 ! <\/span><\/p>\n J\u2019avais 15 ans, je faisais du sport et je venais de terminer mes examens. L\u2019\u00e9t\u00e9 approchait \u00e0 grands pas, et j\u2019\u00e9tais tellement excit\u00e9e de le passer avec mes amis et de m\u2019amuser. Jusqu\u2019\u00e0 ce moment-l\u00e0, je me sentais tr\u00e8s fatigu\u00e9 et malade, mais je pensais que c\u2019\u00e9tait le stress de mes examens et de jouer au football. J\u2019avais un engourdissement au visage, aux bras et aux jambes avec des ecchymoses inhabituelles, mais je pensais que c\u2019\u00e9tait peut-\u00eatre d\u00fb \u00e0 la pratique d\u2019un sport. Je suis all\u00e9e voir le m\u00e9decin de famille pour qu\u2019on me dise que je grandissais et que j\u2019avais peut-\u00eatre une carence en fer. Alors, j\u2019ai fait des plans pour le dernier jour d\u2019\u00e9cole pour aller voir un film et c\u00e9l\u00e9brer la fin des \u00e9tudes, pensant que cela me ferait me sentir mieux. <\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb23px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/diana.jpeg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbDiane\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb height=\u00a0\u00bb461px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n D\u00e9termin\u00e9 \u00e0 ne pas casser mes plans \u00e0 cause de ma fatigue extr\u00eame, je suis all\u00e9 me pr\u00e9parer. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre une douche. Alors que l\u2019eau chaude me couvrait, j\u2019ai imm\u00e9diatement perdu la vision de mon \u0153il gauche et une sensation \u00e9trange a parcouru le c\u00f4t\u00e9 gauche de mon corps. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me sentir tr\u00e8s faible. Tout mon c\u00f4t\u00e9 gauche s\u2019est compl\u00e8tement engourdi et je me suis effondr\u00e9 sur le sol. Je ne me souviens pas comment j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 sortir de la douche, en bafouillant mes mots, j\u2019ai cri\u00e9 pour ma m\u00e8re, qui avait d\u00e9j\u00e0 entendu la d\u00e9tonation et venait vers moi. \u00c0 ce stade, ma capacit\u00e9 \u00e0 parler a diminu\u00e9. Je parlais du charabia. Mes parents m\u2019ont imm\u00e9diatement emmen\u00e9 aux urgences locales o\u00f9 j\u2019ai fait des allers-retours dans le coma. <\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb23px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n D\u00e9termin\u00e9 \u00e0 ne pas casser mes plans \u00e0 cause de ma fatigue extr\u00eame, je suis all\u00e9 me pr\u00e9parer. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre une douche. Alors que l\u2019eau chaude me couvrait, j\u2019ai imm\u00e9diatement perdu la vision de mon \u0153il gauche et une sensation \u00e9trange a parcouru le c\u00f4t\u00e9 gauche de mon corps. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me sentir tr\u00e8s faible. Tout mon c\u00f4t\u00e9 gauche s\u2019est compl\u00e8tement engourdi et je me suis effondr\u00e9 sur le sol. Je ne me souviens pas comment j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 sortir de la douche, en bafouillant mes mots, j\u2019ai cri\u00e9 pour ma m\u00e8re, qui avait d\u00e9j\u00e0 entendu la d\u00e9tonation et venait vers moi. \u00c0 ce stade, ma capacit\u00e9 \u00e0 parler a diminu\u00e9. Je parlais du charabia. Mes parents m\u2019ont imm\u00e9diatement emmen\u00e9 aux urgences locales o\u00f9 j\u2019ai fait des allers-retours dans le coma. <\/span><\/p>\n Le m\u00e9decin de la salle d\u2019urgence nous a pouss\u00e9s, mes parents et moi, \u00e0 l\u2019\u00e9cart. Apr\u00e8s des heures de tests et d\u2019attente, le m\u00e9decin a donn\u00e9 \u00e0 ma m\u00e8re et \u00e0 mon p\u00e8re diff\u00e9rents sc\u00e9narios de ce qui aurait pu se passer, comme une overdose de drogue ! Apr\u00e8s avoir entendu ces diagnostics absurdes et vu l\u2019\u00e9tat dans lequel j\u2019\u00e9tais, effray\u00e9, mes parents ont appel\u00e9 notre m\u00e9decin de famille qui a ensuite appel\u00e9 une ambulance o\u00f9 j\u2019ai \u00e9t\u00e9 transport\u00e9 d\u2019urgence \u00e0 l\u2019H\u00f4pital pour enfants malades. <\/span><\/p>\n En arrivant \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, je suis tomb\u00e9e dans le coma. Press\u00e9s de faire plus de tests, c\u2019est-\u00e0-dire un tomodensitogramme, une IRM, des \u00e9chographies, plus d\u2019analyses de sang, les m\u00e9decins ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9concert\u00e9s. Mes r\u00e9sultats n\u2019avaient aucun sens et concluaient au diagnostic possible de leuc\u00e9mie. On m\u2019a donn\u00e9 des jours \u00e0 vivre car ils ne pouvaient rien faire et ne savaient pas vraiment \u00e0 quoi ils avaient affaire. Les r\u00e9sultats n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 bien accueillis par un r\u00e9sident. Ce qu\u2019ils pensaient \u00eatre une leuc\u00e9mie ne correspondait \u00e0 aucun de mes r\u00e9sultats de laboratoire. Cette r\u00e9sidente a suppli\u00e9 le m\u00e9decin de passer un test pour une maladie sanguine rare dont elle venait d\u2019apprendre l\u2019existence. Ils l\u2019ont fait et ont d\u00e9couvert que j\u2019avais une maladie sanguine rare appel\u00e9e purpura thrombotique thrombocytop\u00e9nique, alias TTP qui diminue les plaquettes dans votre sang, entre autres choses. La fourchette normale est de 150 \u00e0 400 mille, j\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 seulement 9 ! Apr\u00e8s des mois pass\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, souffrant de plasmaph\u00e9r\u00e8se par un appareil de dialyse, mes niveaux sont finalement revenus \u00e0 des niveaux normaux. C\u2019\u00e9tait une p\u00e9riode extr\u00eamement difficile, douloureuse, isolante et effrayante, c\u2019est le moins qu\u2019on puisse dire, ayant failli mourir ! <\/span><\/p>\n Un an plus tard, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 ressentir des douleurs articulaires et un gonflement extr\u00eames, une fatigue habituelle et une baisse de mon nombre de globules blancs. J\u2019ai eu peur en pensant que le TTP \u00e9tait de retour. \u00c0 l\u2019H\u00f4pital pour enfants de Toronto, d\u2019autres investigations ont \u00e9t\u00e9 faites, ils ont conclu que j\u2019avais le lupus ! Ils ont \u00e9galement d\u00e9couvert que mes sympt\u00f4mes du lupus n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s et trait\u00e9s pendant si longtemps qu\u2019ils ont probablement caus\u00e9 le PTT ! <\/span><\/p>\n Au fil des ans, j\u2019ai eu des hauts et des bas et des luttes quotidiennes, mais c\u2019est quand mes pouss\u00e9es frappent que je suis renvers\u00e9 et \u00e0 mon pire. J\u2019ai subi un AIT-un mini-accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral, la paralysie de Bell, des caillots sanguins, des taux sanguins extr\u00eamement bas et j\u2019ai eu 4 pouss\u00e9es majeures qui paralysent, affaiblissent et d\u00e9vastent mon corps et mon esprit avec 2 d\u2019entre elles qui m\u2019ont presque tu\u00e9 ! La douleur est parfois si insupportable que vous commencez \u00e0 penser \u00e0 des choses inimaginables pour arr\u00eater la douleur. Vous commencez \u00e0 vous sentir impuissant et seul et que la douleur ne cessera jamais. Ma douleur irradie dans mes articulations et mes muscles avec une telle force que j\u2019ai l\u2019impression que quelqu\u2019un scie mon corps avec une lame dentel\u00e9e ! C\u2019est une douleur aveuglante. Des larmes coulent sur mon visage. Mon mari et mes enfants doivent m\u2019aider \u00e0 bouger, \u00e0 aller aux toilettes et \u00e0 m\u2019habiller. J\u2019ai besoin d\u2019aide pour manger. C\u2019est d\u00e9moralisant. Ma num\u00e9ration sanguine chute \u00e0 des niveaux bas qui inqui\u00e8tent mes m\u00e9decins, mais ils ne savent pas comment la traiter parce que je ne r\u00e9agis pas bien aux m\u00e9dicaments disponibles. Vous vous sentez isol\u00e9 et seul. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que je ne peux pas sortir de chez moi. Les gens ne peuvent pas voir \u00e0 quel point je suis vraiment malade. Quand je me remets enfin sur pied, j\u2019entends : \u00ab mais tu n\u2019as pas l\u2019air malade \u00bb ! Un m\u00e9decin, le Dr Kostantinos Tselios, m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 sortir de ma derni\u00e8re pouss\u00e9e avec 2 s\u00e9ries de chimioth\u00e9rapie et de perfusions de Benlysta. <\/span><\/p>\n <\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n \u00c0 travers tout cela, vous vous accrochez. Je regarde les visages de mes filles. Je vois mon mari faire tout ce qu\u2019il peut pour moi. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que je pousse pour continuer. Vous faites ce que vous devez faire pour vous am\u00e9liorer physiquement et mentalement. C\u2019est pourquoi je suis si d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 cette maladie. Je ne devrais pas \u00eatre en vie en ce moment, mais je remercie Dieu de l\u2019\u00eatre. N\u2019e\u00fbt \u00e9t\u00e9 de cette r\u00e9sidente de l\u2019H\u00f4pital pour enfants de Toronto qui poussait \u00e0 faire d\u00e9pister une maladie rare, je serais morte \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 15 ans. Le lupus est grave. C\u2019est une menace pour la vie. Il peut attaquer n\u2019importe quelle partie du corps : la peau, les articulations, le sang, les poumons, le cerveau, les reins et le c\u0153ur. Il y a un manque de connaissances non seulement dans la communaut\u00e9, mais aussi dans le monde m\u00e9dical sur cette maladie qui, si elle n\u2019est pas trait\u00e9e et diagnostiqu\u00e9e, est mortelle ! Il est connu sous le nom de <\/span>La maladie aux mille visages<\/span><\/i> Parce qu\u2019il imite de nombreuses autres maladies, rendant souvent les diagnostics impossibles. Le financement du lupus est presque inexistant ici au Canada et les compagnies d\u2019assurance ne reconnaissent pas qu\u2019il s\u2019agit d\u2019une maladie ou d\u2019une maladie grave, et cela doit changer. Sans financement, nous ne pouvons pas d\u00e9velopper de nouveaux m\u00e9dicaments pour traiter cette maladie ou aider \u00e0 \u00e9duquer le public ou permettre de couvrir des m\u00e9dicaments essentiels pour ceux qui ne peuvent pas se permettre de vivre une vie \u00ab normale \u00bb ! <\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb23px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Mes filles ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9es avec le lupus. Je vois leur douleur et leurs luttes, et cela brise tout en moi. Je ferai tout ce que je peux pour m\u2019assurer qu\u2019il y a de l\u2019\u00e9ducation, de la sensibilisation, de la recherche et, en fin de compte, pour trouver un rem\u00e8de pour eux et pour les autres. <\/span><\/p>\n Nous pouvons aider les autres, apporter de l\u2019espoir et sensibiliser les gens. J\u2019\u00e9tais presque une statistique du lupus. J\u2019ai des d\u00e9fis, des d\u00e9fis extr\u00eamement difficiles. Chaque jour, cette maladie me rappelle son agressivit\u00e9, mais je continue et je n\u2019abandonnerai jamais. <\/span><\/p>\n J\u2019ai le lupus. Le lupus ne m\u2019a pas !<\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.lupuscanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Diana-Bozzo2-164×300-1.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbDiana-Bozzo2-164×300-1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb height=\u00a0\u00bb417px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-9px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" J\u2019avais l\u2019habitude de garder le silence sur ma maladie. Non pas par peur que les gens sachent ce que j\u2019ai v\u00e9cu et ce que je traverse actuellement, ou par sympathie, mais plut\u00f4t par manque de connaissances sur ce que Lupus. Les gens me regarderont, comme un exemple et diront : \u00ab mais tu n\u2019as pas […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[144,142,143],"topic":[118,120],"audience":[121,123,122,125,124],"class_list":["post-9330","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-article-fr","tag-guerrier-du-lupus","tag-histoire-du-lupus","tag-maladie-chronique","topic-recits-personnels","topic-sensibilisation-et-communaute-fr","audience-ai-je-le-lupus","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-professionnel-de-la-sante","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9330","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9330"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9330\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9330"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9330"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9330"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=9330"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=9330"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}