{"id":9060,"date":"2024-08-27T15:56:33","date_gmt":"2024-08-27T15:56:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/?p=9060"},"modified":"2024-08-27T16:02:36","modified_gmt":"2024-08-27T16:02:36","slug":"vivre-avec-le-lupus-corner-avec-mauricia-ambrose-le-diagnostic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-corner-avec-mauricia-ambrose-le-diagnostic\/","title":{"rendered":"Vivre avec le lupus Corner avec Mauricia Ambrose | Le diagnostic"},"content":{"rendered":"

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Lupus Canada est heureux de pr\u00e9senter Living with Lupus Corner avec Mauricia Ambrose<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

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Quand j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de lupus, j\u2019\u00e9tais jeune.
\nC\u2019\u00e9tait ma derni\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 l\u2019universit\u00e9 et mes cheveux tombaient en touffes.
\nJ\u2019avais souffert de douleurs articulaires toute ma vie.
\nJe ne pouvais pas sortir au soleil parce que je tomberais malade et que j\u2019aurais une terrible \u00e9ruption cutan\u00e9e.
\nJe savais que quelque chose n\u2019allait pas chez moi, mais les m\u00e9decins que nous avons vus (ma m\u00e8re \u00e9tait \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s \u00e0 chaque \u00e9tape du processus) ont trait\u00e9 mes sympt\u00f4mes, pas la cause profonde.
\nFinalement, en 1988, nous avons finalement trouv\u00e9 un m\u00e9decin qui regardait au-del\u00e0 des sympt\u00f4mes.
\nOn m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9. <\/span><\/p>\n

Mais que faire maintenant ?
\n\u00c0 l\u2019\u00e9poque, tout ce que je voulais faire, c\u2019\u00e9tait obtenir mon dipl\u00f4me.
\nJ\u2019ai pris les pilules qu\u2019ils m\u2019ont donn\u00e9es et j\u2019ai esp\u00e9r\u00e9 que tout irait pour le mieux.
\nLa gravit\u00e9 de ma situation n\u2019avait pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e.
\nComment g\u00e9rez-vous l\u2019annonce d\u2019une maladie chronique ?
\nVous vautrez-vous dans l\u2019apitoiement sur vous-m\u00eame ou continuez-vous ?
\nJ\u2019\u00e9tais trop jeune pour savoir ce qui se passait.
\nCertes, \u00e0 19 ans, j\u2019aurais probablement d\u00fb \u00eatre plus engag\u00e9, mais j\u2019avais d\u2019autres priorit\u00e9s : les examens.
\nEn tant qu\u2019adulte, je sais que j\u2019ai de meilleures capacit\u00e9s d\u2019adaptation.
\nQue feriez-vous si vous receviez un diagnostic de maladie chronique ? <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbRestez calme\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb|700|||||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb18px\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb16px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Apr\u00e8s avoir pleur\u00e9 un bon coup, respirez.
\nOui, c\u2019est une pilule difficile \u00e0 avaler.
\nVous avez une vie \u00e0 vivre, et cela va rendre les choses difficiles, mais pensez-y de cette fa\u00e7on, il y a d\u2019autres personnes qui traversent la m\u00eame chose et qui survivent.
\nAlors, respirez.
\nFaites une promenade, allez courir, faites du v\u00e9lo, \u00e9loignez-vous de la situation pendant une minute pour calmer vos pens\u00e9es.
\nVous venez d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9 et vous n\u2019avez pas encore toutes les informations. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbPosez des questions\u00a0\u00bb open_toggle_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb|700|||||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb18px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Faites autant de recherches que possible pour vous assurer de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es.
\nNotez toutes vos questions avant de vous rendre \u00e0 votre prochain rendez-vous chez le m\u00e9decin afin de ne rien oublier.
\nParlez-en \u00e9galement au travailleur social.
\nJ\u2019ai eu acc\u00e8s \u00e0 des services gratuits auxquels je ne savais pas que j\u2019\u00e9tais admissible jusqu\u2019\u00e0 ce que j\u2019en parle \u00e0 la travailleuse sociale.
\nIl n\u2019y a pas de questions stupides.
\nTravaillez avec votre \u00e9quipe (m\u00e9decins, infirmi\u00e8res et travailleurs sociaux) pour vous assurer d\u2019avoir tout ce dont vous avez besoin pour vous \u00e9panouir (pas seulement survivre). <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbRestez en bonne sant\u00e9\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb|700|||||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb18px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Ce n\u2019est pas parce que vous souffrez d\u2019une maladie chronique que votre sant\u00e9 globale doit \u00eatre n\u00e9glig\u00e9e.
\nJe suis constamment \u00e0 la recherche de moyens de rester en bonne sant\u00e9, parfois par le biais d\u2019un r\u00e9gime alimentaire et de l\u2019exercice.
\nJe travaille avec la di\u00e9t\u00e9tiste de l\u2019h\u00f4pital pour trouver des aliments que je peux manger sans aggraver ma maladie.
\nJe tiens un registre des aliments que je mange et de l\u2019effet qu\u2019ils ont sur mon corps, puis je travaille avec le di\u00e9t\u00e9ticien pour trouver des alternatives viables afin de ne pas manquer de nutriments essentiels dans mon alimentation.
\nSi je trouve un suppl\u00e9ment que je veux prendre \u2013 peut-\u00eatre pour la perte de cheveux ou les douleurs articulaires \u2013 je partage les ingr\u00e9dients avec mon infirmi\u00e8re et la di\u00e9t\u00e9ticienne avant de le prendre. <\/span><\/p>\n

J\u2019aimerais pouvoir dire que je fais de l\u2019exercice r\u00e9guli\u00e8rement aussi, mais je ne suis pas parfait.
\nJ\u2019essaie, mais \u00e0 la fin de ma journ\u00e9e, je suis g\u00e9n\u00e9ralement \u00e9puis\u00e9.
\nJ\u2019ai fait des exercices l\u00e9gers et des \u00e9tirements, donc je suppose que je ne suis pas d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9.
\nJe me suis engag\u00e9e \u00e0 promener les chiens plus souvent.
\nMaintenant qu\u2019il est dans l\u2019univers, je suppose que je dois m\u2019y tenir.
\nJe vous donnerai une mise \u00e0 jour la prochaine fois.
\nVous pouvez me garder honn\u00eate. <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbTrouver de l\u2019aide\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.25.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#6B198A\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb|700|||||||\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb18px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Demandez de l\u2019aide lorsque vous sentez que c\u2019est trop.
\nLes travailleurs sociaux de l\u2019h\u00f4pital sont l\u00e0 pour vous fournir le soutien mental dont vous avez besoin pour traverser tout cela.
\nVous pouvez \u00e9galement faire appel \u00e0 votre syst\u00e8me de soutien personnel \u2013 amis et famille.
\nPlus important encore, ne pensez jamais que vous \u00eates seul.
\nSi vous n\u2019avez pas de membres de votre famille ou d\u2019amis en qui vous avez confiance, demandez \u00e0 votre m\u00e9decin de famille de vous recommander un th\u00e9rapeute.
\nUtilisez les ressources \u00e0 votre disposition pour obtenir l\u2019aide dont vous avez besoin. <\/span><\/p>\n

Je dois \u00eatre honn\u00eate ; J\u2019ai toujours l\u2019impression de me plaindre quand je commence \u00e0 parler de ma maladie.
\nJe pense que c\u2019est \u00e0 cause de mon \u00e9ducation \u2013 nous n\u2019avons jamais vraiment parl\u00e9 de quoi que ce soit dans ma famille.
\nJ\u2019apprends les avantages de parler simplement.
\nParfois, je n\u2019ai pas besoin de conseils, j\u2019ai juste besoin de le dis-le \u00e0 voix haute.
\nC\u2019est cathartique.
\nC\u2019est comme tenir un journal.
\n\u00c0 la fin, on a l\u2019impression qu\u2019un poids a \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9. <\/span><\/p>\n

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Aucun d\u2019entre nous n\u2019est seul dans cette lutte.
\nPour prosp\u00e9rer, nous devons nous \u00e9quiper des bons outils.
\nCela inclut une attitude mentale positive qui dit que nous ne sommes pas vaincus \u2013 nous gagnerons chaque bataille un jour \u00e0 la fois. <\/span><\/p>\n

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N\u2019oubliez pas que vos luttes ne devraient pas vous d\u00e9finir ; Ils devraient vous motiver. <\/b><\/p>\n

Blogue <\/span>\u00catre parent un jour \u00e0 la fois<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Facebook <\/span>\u00catre parent un jour \u00e0 la fois | Sur Facebook<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

LinkedIn <\/span>Mauricia Ambrose | Lien LinkedIn<\/span><\/a><\/span><\/p>\n

Mon livre Turn into the Storm : Le combat d\u2019une femme pour survivre et son parcours vers la r\u00e9invention<\/a><\/span><\/p>\n

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Lupus Canada est heureux de pr\u00e9senter Living with Lupus Corner avec Mauricia Ambrose   Quand j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de lupus, j\u2019\u00e9tais jeune. C\u2019\u00e9tait ma derni\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 l\u2019universit\u00e9 et mes cheveux tombaient en touffes. J\u2019avais souffert de douleurs articulaires toute ma vie. Je ne pouvais pas sortir au soleil parce que je tomberais malade […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":9057,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[144,179,143,153,210,205,206],"topic":[118,120,117],"audience":[121,123,122,126,124],"class_list":["post-9060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-article-fr","tag-guerrier-du-lupus","tag-maladie-auto-immune","tag-maladie-chronique","tag-maman-et-le-lupus","tag-plaidoyer-contre-le-lupus","tag-sensibilisation-au-lupus","tag-vivre-avec-le-lupus","topic-recits-personnels","topic-sensibilisation-et-communaute-fr","topic-vie-et-bien-etre","audience-ai-je-le-lupus","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-je-veux-plaider","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9057"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9060"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=9060"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=9060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}