Salutations \u00e0 tous, une nouvelle ann\u00e9e commence !<\/p>\n\n
En tant qu\u2019enseignante depuis plus de trente ans, j\u2019ai donn\u00e9 d\u2019innombrables le\u00e7ons \u00e0 mes \u00e9l\u00e8ves. Mais aucun n\u2019est comparable \u00e0 celui que j\u2019ai appris de ma courageuse fille Victoria, qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus en 2021.<\/p>\n\n
Lorsque nous savons mieux, nous faisons mieux.<\/p>\n\n
<\/p>\n\n
J\u2019esp\u00e8re que vous partagerez quelques minutes de votre temps de parole pour que je puisse expliquer ce que je veux dire, car je ne suis pas un collecteur de fonds, je suis un parent. Victoria, qui est enseignante en formation, m\u2019a appris que l\u2019\u00e9ducation est la cl\u00e9 de la lutte contre cette maladie chronique, potentiellement mortelle et gravement sous-financ\u00e9e qui touche plus de 1 Canadien sur 1000, dont beaucoup de jeunes comme elle.<\/p>\n\n
Victoria a grandi comme une enfant heureuse, \u00e9nergique et brillante. Extravertie, dr\u00f4le et pleine de confiance en elle, elle excellait \u00e0 l\u2019\u00e9cole et dans le sport. Comme beaucoup d\u2019enfants, il y avait des maux physiques, comme les \u00e9ruptions cutan\u00e9es qu\u2019elle avait souvent. Des douleurs articulaires aux genoux et aux coudes \u00e9taient \u00e9galement une plainte r\u00e9guli\u00e8re, mais nous avons attribu\u00e9 cela au fait d\u2019\u00eatre une \u00e9tudiante-athl\u00e8te occup\u00e9e.<\/p>\n\n
Victoria n\u2019a jamais laiss\u00e9 les choses se mettre en travers de son chemin \u2013 elle a pris des risques \u2013 comme faire la navette de plus de 100 km aller-retour pour se rendre \u00e0 l\u2019\u00e9cole secondaire de Trenton avant de s\u2019installer \u00e0 Toronto \u00e0 seulement 16 ans pour jouer dans la ligue canadienne de basketball tr\u00e8s comp\u00e9titive OSBA\/AAU. Elle savait ce qu\u2019elle voulait, et elle s\u2019est lanc\u00e9e.<\/p>\n\n
Pendant la pand\u00e9mie, Victoria savait que quelque chose n\u2019allait pas.<\/p>\n\n
Dans le cadre d\u2019une bourse d\u2019\u00e9tudes et d\u2019athl\u00e9tisme \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Nipissing, Victoria m\u2019a appel\u00e9 pour me dire que ses articulations lui faisaient mal et qu\u2019elle ne pouvait pas ouvrir les bouteilles ou fermer les boutons. Cela a conduit \u00e0 un diagnostic de polyarthrite rhumato\u00efde (PR) et elle a commenc\u00e9 \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments. De nouvelles \u00e9ruptions cutan\u00e9es ont rapidement suivi, tout comme son diagnostic suivant : Rhupus, qui est un chevauchement de la PR et du lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9. Soudainement, Victoria a pris plus de m\u00e9dicaments et un m\u00e9dicament de chimioth\u00e9rapie \u00e0 faible dose.<\/p>\n\n
Elle a perdu du poids. Elle n\u2019arrivait pas \u00e0 garder la nourriture. Elle luttait contre des maux de dos. Mais elle a continu\u00e9 \u00e0 jouer dans son \u00e9quipe de basket-ball universitaire sans trop parler de sa sant\u00e9, m\u00eame si ses entra\u00eeneurs et ses co\u00e9quipi\u00e8res ont remarqu\u00e9 qu\u2019elle n\u2019avait plus l\u2019\u00e9nergie qu\u2019elle avait autrefois.<\/p>\n\n
Une visite \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de North Bay l\u2019a confirm\u00e9 : Victoria souffrait de lupus.<\/p>\n\n
\u00c0 No\u00ebl 2022, Victoria \u00e9tait de nouveau \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, avait perdu sa bourse de basketball, prenait de la prednisone et souffrait d\u2019un gonflement s\u00e9v\u00e8re, pouvait \u00e0 peine dormir, avait des tremblements des mains et \u00e9tait constamment malade. Nous ne pouvions pas \u00eatre l\u00e0 avec elle pour la soutenir en personne. Et puis les choses ont encore empir\u00e9.<\/p>\n\n
Apr\u00e8s que cette pouss\u00e9e de lupus se soit calm\u00e9e, Victoria est retourn\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9cole et au sport. Mais le lupus est une montagne russe \u2013 avec une courbe d\u2019apprentissage brutale \u2013 et en juin, une autre pouss\u00e9e l\u2019a renvoy\u00e9e chez elle et en soins intensifs \u00e0 l\u2019h\u00f4pital \u00e0 trois reprises. Avec de l\u2019enflure, des \u00e9ruptions cutan\u00e9es et l\u2019une des formes de lupus les plus agressives qu\u2019ils aient jamais vues, Victoria prenait des m\u00e9dicaments d\u2019essai co\u00fbteux, subissait des transfusions sanguines r\u00e9guli\u00e8res, luttait contre la chimioth\u00e9rapie et \u00e9tait sous dialyse trois \u00e0 quatre fois par semaine, avec les yeux si enfl\u00e9s qu\u2019elle pouvait \u00e0 peine voir.<\/p>\n\n
Les m\u00e9decins de Victoria ont explor\u00e9 de nombreuses avenues de traitement, telles que les produits biologiques et d\u2019autres m\u00e9dicaments co\u00fbteux. Malheureusement, bon nombre de ces options ne sont pas couvertes par les programmes de sant\u00e9 gouvernementaux, et il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 difficile d\u2019obtenir une couverture aupr\u00e8s d\u2019une assurance priv\u00e9e, ce qui nous oblige \u00e0 faire appel aupr\u00e8s de notre fournisseur d\u2019assurance. Et ce, malgr\u00e9 le fait qu\u2019en tant que parents, nous b\u00e9n\u00e9ficions d\u2019une couverture compl\u00e8te en tant qu\u2019\u00e9ducateurs.<\/p>\n\n
L\u2019assurance priv\u00e9e ne devrait pas \u00eatre un obstacle \u00e0 l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des traitements efficaces et facilement disponibles pour le lupus. Imaginez la douleur de ne pas avoir acc\u00e8s \u00e0 des m\u00e9dicaments dont vous saviez qu\u2019ils pourraient am\u00e9liorer votre enfant\u00a0? Malgr\u00e9 ses souffrances et sa douleur, loin de l\u2019\u00e9cole, du sport et de ses amis, son optimisme et sa recherche in\u00e9branlable du bon c\u00f4t\u00e9 des choses se sont poursuivis.<\/p>\n\n
\u00c0 l\u2019instar de l\u2019\u00e9ducatrice qu\u2019elle est, elle a \u00e9galement choisi d\u2019en apprendre davantage sur sa maladie.<\/p>\n\n
Elle conna\u00eet les noms des 30+ pilules qu\u2019elle doit prendre quotidiennement, et pourquoi. Elle a beaucoup appris sur le lupus sur le site Web de Lupus Canada. Elle a fait une demande de bourse d\u2019\u00e9tudes pour Lupus Canada \u2013 et l\u2019a gagn\u00e9e \u2013 pour l\u2019aider \u00e0 compenser la perte de sa bourse. Elle s\u2019est ouverte aux jeunes enfants atteints de maladies auto-immunes. Aujourd\u2019hui, elle partage son histoire afin qu\u2019encore plus de gens puissent en apprendre davantage sur le lupus et aider \u00e0 recueillir des fonds pour le plaidoyer, la sensibilisation et, en fin de compte, un rem\u00e8de. Je suis tellement fi\u00e8re d\u2019elle et tellement reconnaissante de la le\u00e7on qu\u2019elle nous enseigne \u00e0 tous malgr\u00e9 les nombreux d\u00e9fis auxquels elle continue de faire face.<\/p>\n\n
Lorsque nous savons mieux, nous faisons mieux.<\/p>\n\n
Mais nous ne pouvons pas \u00e9duquer les autres sans des gens comme vous. N\u2019oubliez pas que votre don est essentiel pour permettre la recherche essentielle, le plaidoyer continu en faveur d\u2019un diagnostic plus pr\u00e9coce, une sensibilisation et un soutien accrus du public, la collecte de fonds pour des bourses d\u2019\u00e9tudes et, surtout, un acc\u00e8s plus \u00e9quitable aux m\u00e9dicaments qui changent la vie.<\/p>\n\n
Gr\u00e2ce au pouvoir de l\u2019exemple de ma fille et \u00e0 ma foi en l\u2019\u00e9ducation, j\u2019ai \u00e9galement pass\u00e9 d\u2019innombrables heures \u00e0 comprendre cette maladie et ses traitements. Cela m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 relever le d\u00e9fi de cette aventure que nous sommes en train de faire \u2013 et a accueilli des gens et le soutien incroyable des gens de Lupus Canada dans nos vies. Et si vous \u00eates parent d\u2019un enfant qui traverse cette \u00e9preuve, accrochez-vous, renseignez-vous sur ce que vous pouvez faire et demandez de l\u2019aide.<\/p>\n\n
J\u2019esp\u00e8re que vous et votre famille passerez de joyeuses f\u00eates de fin d\u2019ann\u00e9e en toute s\u00e9curit\u00e9. Et sachez que Lupus Canada \u2013 et de nombreuses familles comme la mienne touch\u00e9es par cette maladie potentiellement mortelle \u2013 sont reconnaissants de votre g\u00e9n\u00e9reux soutien.<\/p>\n\n
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Salutations \u00e0 tous, une nouvelle ann\u00e9e commence ! En tant qu\u2019enseignante depuis plus de trente ans, j\u2019ai donn\u00e9 d\u2019innombrables le\u00e7ons \u00e0 mes \u00e9l\u00e8ves. Mais aucun n\u2019est comparable \u00e0 celui que j\u2019ai appris de ma courageuse fille Victoria, qui a re\u00e7u un diagnostic de lupus en 2021. Lorsque nous savons mieux, nous faisons mieux. J\u2019esp\u00e8re que […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6063,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"topic":[118,120],"audience":[121,123,122,126,125,124],"class_list":["post-7621","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-article-fr","topic-recits-personnels","topic-sensibilisation-et-communaute-fr","audience-ai-je-le-lupus","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-je-veux-plaider","audience-professionnel-de-la-sante","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7621","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7621"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7621\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6063"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7621"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7621"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7621"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=7621"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=7621"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}