{"id":7620,"date":"2024-04-15T10:40:54","date_gmt":"2024-04-15T10:40:54","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/vivre-avec-le-lupus-shelley-n\/"},"modified":"2024-05-06T15:40:08","modified_gmt":"2024-05-06T15:40:08","slug":"vivre-avec-le-lupus-shelley-n","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-shelley-n\/","title":{"rendered":"VIVRE AVEC LE LUPUS | Shelley N."},"content":{"rendered":"\n<p>Une semaine avant le d\u00e9but de la pand\u00e9mie en 2020, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un lupus.<\/p>\n\n<p>L\u2019histoire a commenc\u00e9 quand je me suis r\u00e9veill\u00e9 un matin avec des doigts enfl\u00e9s et douloureux.<\/p>\n\n<p>Au moment de mon diagnostic, j\u2019\u00e9tais m\u00e8re au foyer de deux jeunes enfants. Comme beaucoup de femmes enceintes, je m\u2019\u00e9tais habitu\u00e9e \u00e0 me r\u00e9veiller avec des articulations enfl\u00e9es, sauf que je n\u2019\u00e9tais pas enceinte et que je pouvais \u00e0 peine habiller mon enfant de deux ans \u00e0 cause de la douleur.<\/p>\n\n<p><\/p>\n\n<p>J\u2019avais d\u00e9j\u00e0 ressenti ce sympt\u00f4me auparavant, mais j\u2019avais malheureusement toujours re\u00e7u une r\u00e9ponse de mon ancien m\u00e9decin qui disait quelque chose comme : \u00ab Vous avez d\u00fb dormir sur votre main dr\u00f4lement. \u00bb \u00ab Buvez plus d\u2019eau. \u00bb \u00ab Peut-\u00eatre vous \u00eates-vous foul\u00e9 la main mais vous ne l\u2019avez pas remarqu\u00e9 ? \u00bb<\/p>\n\n<p>Ces remarques m\u2019ont souvent fait penser que si j\u2019avais si mal dormi sur ma main qu\u2019elle me causait maintenant autant de douleur et d\u2019enflure, je me serais s\u00fbrement r\u00e9veill\u00e9. C\u2019est vrai que j\u2019ai besoin de boire plus d\u2019eau ! Mais aussi, combien de personnes se foulent les doigts sans s\u2019en rendre compte ?<\/p>\n\n<p>Cette fois-ci, j\u2019ai eu la chance d\u2019avoir un nouveau et merveilleux m\u00e9decin qui m\u2019a envoy\u00e9 faire des analyses sanguines tout de suite, ce jour-l\u00e0. Elle m\u2019a expliqu\u00e9 que la pr\u00e9sence du sympt\u00f4me \u00e9tait importante pour certains diagnostics.<\/p>\n\n<p>Aller \u00e0 des rendez-vous de derni\u00e8re minute avec deux jeunes enfants est plus facile \u00e0 dire qu\u2019\u00e0 faire, mais nous y sommes all\u00e9s, je me suis fait tester et j\u2019ai attendu.<\/p>\n\n<p>Une semaine plus tard, j\u2019ai eu un rendez-vous de suivi au cours duquel mon m\u00e9decin m\u2019a dit qu\u2019il \u00e9tait revenu positif pour le lupus. Cependant, personne dans ma famille n\u2019a le lupus, alors elle a sugg\u00e9r\u00e9 d\u2019autres tests et un rendez-vous avec un rhumatologue pour voir si cela pouvait \u00eatre autre chose.<\/p>\n\n<p>Apr\u00e8s d\u2019autres tests et une longue conversation avec le rhumatologue, nous avons eu une r\u00e9ponse.<\/p>\n\n<p>J\u2019avais le lupus.<\/p>\n\n<p>Au d\u00e9but, j\u2019\u00e9tais dans un d\u00e9ni tr\u00e8s r\u00e9el et je n\u2019arr\u00eatais pas de penser que je recevrais bient\u00f4t un appel de mon m\u00e9decin disant que c\u2019\u00e9tait une erreur, ou que le test s\u2019\u00e9tait confondu avec celui de quelqu\u2019un d\u2019autre, ou qu\u2019ils appelleraient et riraient d\u2019un \u00ab\u00a0je plaisante\u00a0!\u00a0\u00bb ou quelque chose d\u2019autre du genre.<\/p>\n\n<p>Pour traiter les nouvelles, j\u2019ai fait des recherches, beaucoup de recherches. J\u2019ai pens\u00e9 que peut-\u00eatre si j\u2019apprenais tout ce que je pouvais sur le lupus, il deviendrait plus facile de l\u2019accepter.<\/p>\n\n<p>J\u2019ai essay\u00e9 de faire des recherches sous tous les angles \u2013 le mauvais, le bon, les exp\u00e9riences des autres, les traitements, les sympt\u00f4mes, les \u00e9tudes \u2013 et cela m\u2019a beaucoup aid\u00e9\u00a0!<\/p>\n\n<p>Une chose qui m\u2019a frapp\u00e9 au fur et \u00e0 mesure que j\u2019en apprenais davantage \u00e0 ce sujet, c\u2019est que beaucoup de sympt\u00f4mes \u00e9taient des choses qui me souffraient depuis que j\u2019\u00e9tais assez jeune ; Le manque d\u2019\u00e9nergie, les \u00e9ruptions cutan\u00e9es et les douleurs articulaires sont les plus fr\u00e9quents. J\u2019ai aussi eu une pancr\u00e9atite horrible et inexplicable \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 6 ans.<\/p>\n\n<p>C\u2019\u00e9tait un soulagement d\u2019avoir enfin une r\u00e9ponse.<\/p>\n\n<p>La douleur \u00e9tait devenue une partie r\u00e9guli\u00e8re de ma vie depuis la fin de mon adolescence et j\u2019avais essay\u00e9 diverses fa\u00e7ons de la r\u00e9duire. Manger sainement, cuisiner ma propre nourriture et prendre soin de mon corps \u00e9tait l\u2019un des principaux moyens que j\u2019avais appris \u00e0 combattre.<\/p>\n\n<p>Donc, quand j\u2019ai appris que des choses telles que la gestion du stress et la r\u00e9duction de ma consommation d\u2019aliments inflammatoires pouvaient aider le lupus, je me suis sentie vraiment encourag\u00e9e parce que j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 commenc\u00e9 \u00e0 int\u00e9grer cela dans ma vie quelques ann\u00e9es auparavant.<\/p>\n\n<p>J\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que le lupus \u2013 avant et apr\u00e8s que j\u2019en aie \u00e9t\u00e9 consciente \u2013 avait eu un impact positif sur ma vie sans que je m\u2019en rende compte.<\/p>\n\n<p>Lorsque je pensais \u00e0 mon avenir, ou les jours o\u00f9 je me sentais particuli\u00e8rement endolori et \u00e9puis\u00e9, je faisais de mon mieux pour me concentrer sur cela.<\/p>\n\n<p>Il \u00e9tait facile de sombrer dans l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 (quelque chose avec lequel je lutte aussi beaucoup) et de d\u00e9sesp\u00e9rer de ce \u00e0 quoi pourrait ressembler ma sant\u00e9 \u00e0 l\u2019avenir, mais je devais me rappeler que m\u2019inqui\u00e9ter ne ferait qu\u2019augmenter les sympt\u00f4mes.<\/p>\n\n<p>Apprendre mon lupus a \u00e9t\u00e9 difficile et devoir vivre avec la douleur et le manque d\u2019\u00e9nergie tout en poursuivant les petites personnes toute la journ\u00e9e est vraiment difficile.<\/p>\n\n<p>Mais trouver la meilleure fa\u00e7on de prendre soin de mon corps, \u00eatre capable de me connecter avec une communaut\u00e9, savoir pourquoi j\u2019ai les probl\u00e8mes que j\u2019ai au lieu de m\u2019inqui\u00e9ter de l\u2019inconnu \u2013 toutes ces choses ont eu un impact positif durable sur ma vie et j\u2019en suis reconnaissante !<\/p>\n\n<p>En 2021, j\u2019\u00e9tais ravie d\u2019\u00eatre \u00e0 nouveau enceinte, mais j\u2019\u00e9tais maintenant une grossesse \u00ab \u00e0 haut risque \u00bb. Je r\u00eavais d\u2019accoucher dans le confort de notre maison, mais on m\u2019a dit que c\u2019\u00e9tait une possibilit\u00e9 peu probable.<\/p>\n\n<p>Apr\u00e8s de nombreux tests, de nombreuses \u00e9chographies, de nombreuses conversations encourageantes avec mes merveilleuses sages-femmes et une grossesse longue et \u00e9puisante, mon r\u00eave est devenu r\u00e9alit\u00e9. Notre troisi\u00e8me enfant est n\u00e9 dans notre maison et tout allait bien. J\u2019avais mal et j\u2019\u00e9tais tellement fatigu\u00e9e et j\u2019allais continuer \u00e0 l\u2019\u00eatre pendant longtemps, mais je l\u2019ai fait !<\/p>\n\n<p>C\u2019\u00e9tait un grand moment d\u2019encouragement et de c\u00e9l\u00e9bration pour moi. Je vis avec beaucoup de douleur, mais je ne la laisserai pas prendre ma joie.<\/p>\n\n<p>Le lupus me fait peur, mais j\u2019affronterai tout ce qui se pr\u00e9sentera avec autant de courage que possible. Je choisirai toujours d\u2019\u00eatre une guerri\u00e8re plut\u00f4t qu\u2019une victime, m\u00eame quand c\u2019est vraiment difficile. J\u2019ai le lupus. Mais je peux faire de grandes choses.<\/p>\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une semaine avant le d\u00e9but de la pand\u00e9mie en 2020, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un lupus. L\u2019histoire a commenc\u00e9 quand je me suis r\u00e9veill\u00e9 un matin avec des doigts enfl\u00e9s et douloureux. Au moment de mon diagnostic, j\u2019\u00e9tais m\u00e8re au foyer de deux jeunes enfants. 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