{"id":7612,"date":"2024-04-15T10:44:23","date_gmt":"2024-04-15T10:44:23","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/vivre-avec-le-lupus-elisabeth-bullerpage\/"},"modified":"2024-05-06T15:40:09","modified_gmt":"2024-05-06T15:40:09","slug":"vivre-avec-le-lupus-elisabeth-bullerpage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-elisabeth-bullerpage\/","title":{"rendered":"VIVRE AVEC LE LUPUS | \u00c9lisabeth Bullerpage"},"content":{"rendered":"\n

Salutations \u00e0 tous, une nouvelle ann\u00e9e commence !<\/p>\n\n

Je suis heureuse d\u2019avoir l\u2019occasion de partager mon exp\u00e9rience du lupus. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e il y a 30 ans. Avant ce diagnostic, j\u2019avais de nombreux sympt\u00f4mes difficiles et myst\u00e9rieux. Comme je l\u2019ai lu et entendu d\u2019autres personnes atteintes de lupus, ce n\u2019est pas une voie rare vers le traitement.<\/p>\n\n

Jusqu\u2019au d\u00e9but de la trentaine, ma vie \u00e9tait tr\u00e8s active\u00a0; Je travaillais de longues heures irr\u00e9guli\u00e8res, j\u2019aimais voyager et j\u2019avais une vie sociale bien remplie avec ma famille et mes amis. Puis des choses \u00e9tranges se sont produites dans mon corps. En plus des douleurs articulaires, des maux de t\u00eate, de la perte de poids et de la fatigue, mon foie \u00e9tait en crise. C\u2019\u00e9tait un chapitre effrayant de ma vie. J\u2019ai finalement subi une biopsie h\u00e9patique d\u2019urgence qui a conduit au diagnostic d\u2019h\u00e9patite lupo\u00efde. Quel soulagement\u00a0! J\u2019ai cru que je devenais folle, car certains de mes sympt\u00f4mes \u00e9taient si \u00e9tranges.<\/p>\n\n

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Mon rhumatologue m\u2019a recommand\u00e9 de visiter la soci\u00e9t\u00e9 locale du lupus, et j\u2019y ai trouv\u00e9 du mat\u00e9riel de lecture et des vid\u00e9os qui m\u2019ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s utiles. Je ne savais presque rien du lupus avant d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9e.<\/p>\n\n

Quand je me souviens de ces premiers jours de vie avec le lupus, cela m\u2019aide \u00e0 comprendre beaucoup de choses sur moi-m\u00eame \u2013 mes peurs de pouvoir g\u00e9rer, gagner ma vie et \u00eatre ind\u00e9pendante. Je me souviens m\u2019\u00eatre dit : \u00ab Est-ce que je pourrai travailler \u00e0 nouveau ? \u00bb. Il y a aussi une peur qui surgit quand j\u2019ai une mauvaise journ\u00e9e, \u00ab combien de temps cela va-t-il durer ? Est-ce que j\u2019ai une pouss\u00e9e ? Ce type d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 n\u2019est jamais loin. J\u2019ai aussi des probl\u00e8mes de d\u00e9pression. En \u00e9tablissant des liens avec d\u2019autres patients atteints de lupus, je sais que je ne suis pas seule.<\/p>\n\n

Le lupus m\u2019a fait changer beaucoup de choses dans ma vie. C\u2019est quelque chose que nous comprenons tous avec le lupus. Ma sant\u00e9 mentale, mes priorit\u00e9s et l\u2019image que j\u2019ai de moi-m\u00eame sont mises \u00e0 l\u2019\u00e9preuve. Je vis aussi avec une spondylarthrite ankylosante douloureuse et une arachno\u00efdite.<\/p>\n\n

Je trouve que le lupus est une le\u00e7on d\u2019humilit\u00e9. Cela m\u2019apprend constamment que je ne contr\u00f4le pas tout, mais que je peux trouver des moyens de traverser des moments difficiles. Certaines choses ont \u00e9t\u00e9 des b\u00e9n\u00e9dictions. Rester \u00e0 la maison, et avoir besoin de plus de repos, m\u2019a amen\u00e9 \u00e0 \u00e9tudier de vieilles passions. Mon grand-p\u00e8re cri et ma grand-m\u00e8re m\u00e9tisse m\u2019ont enseign\u00e9 les arts traditionnels, la langue et la culture crie. Cela m\u2019a permis de me concentrer et de me fixer de nouveaux objectifs. J\u2019ai eu le temps d\u2019acqu\u00e9rir de nouvelles comp\u00e9tences. En cons\u00e9quence, je cr\u00e9e des impressions, des cartes d\u2019art et d\u2019autres objets d\u2019artisanat depuis de nombreuses ann\u00e9es. Comme dirait mon grand-p\u00e8re, \u00ab n\u2019oublie pas de montrer au cr\u00e9ateur que tu es heureux d\u2019\u00eatre ici \u00bb. Je commence chaque journ\u00e9e par des \u00e9tirements et je trouve un moment de gratitude. En regardant au-del\u00e0 de moi-m\u00eame, je d\u00e9couvre un monde plein de beaut\u00e9. Je m\u2019autorise \u00e0 me reposer quand j\u2019en ai besoin.<\/p>\n\n

Je suis reconnaissante envers tous ceux qui me soutiennent alors que je fais face \u00e0 des probl\u00e8mes de sant\u00e9. Cela inclut certainement la soci\u00e9t\u00e9 du lupus, un lieu de communaut\u00e9, d\u2019apprentissage et de soutien. C\u2019est un endroit merveilleux pour se connecter et partager nos voyages.<\/p>\n\n

Le papillon est un symbole parfait pour le lupus. Dans les cultures cries et d\u2019autres cultures des Premi\u00e8res Nations, le papillon est un symbole de transformation, d\u2019\u00e9quilibre, de joie et de beaut\u00e9. Beaucoup de b\u00e9n\u00e9dictions \u00e0 tous en 2024.<\/p>\n\n

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