{"id":7608,"date":"2024-04-16T08:40:18","date_gmt":"2024-04-16T08:40:18","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/vivre-avec-le-lupus-gloria-mah-cawthorn\/"},"modified":"2024-05-06T15:40:07","modified_gmt":"2024-05-06T15:40:07","slug":"vivre-avec-le-lupus-gloria-mah-cawthorn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-gloria-mah-cawthorn\/","title":{"rendered":"VIVRE AVEC LE LUPUS | Gloria Mah Cawthorn"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Histoire par Gloria Mah Cawthorn<\/em><\/p>\n\n<p>Bien vivre avec le lupus a pris un tout nouveau sens pour moi il y a environ trois ans lorsque je me suis lanc\u00e9e dans un nouveau parcours que je n\u2019aurais pas cru possible \u00e0 mon \u00e2ge ou avec mon \u00e9tat de sant\u00e9. Peut-\u00eatre \u00e9tait-ce la crise de la quarantaine, mais un certain nombre d\u2019\u00e9v\u00e9nements m\u2019ont fait r\u00e9aliser que je devais prendre ma sant\u00e9 en main, sinon j\u2019aurais plus \u00e0 m\u2019inqui\u00e9ter que du lupus. Cela signifiait des habitudes alimentaires plus saines et faire plus d\u2019exercice. Au cours de ma vie d\u2019adulte, je n\u2019avais pas s\u00e9rieusement pratiqu\u00e9 d\u2019activit\u00e9s physiques ou sportives de peur d\u2019exacerber mes sympt\u00f4mes, comme je l\u2019avais v\u00e9cu dans le pass\u00e9. Cependant, une fois que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire de l\u2019exercice et que j\u2019ai progressivement augment\u00e9 la quantit\u00e9 et l\u2019intensit\u00e9 de l\u2019exercice, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 surpris de constater que cela soulageait en fait la fatigue chronique qui m\u2019avait retenu pendant toutes ces ann\u00e9es. J\u2019ai d\u00e9couvert que je pouvais repousser mes limites et que j\u2019\u00e9tais capable de participer \u00e0 des sports d\u2019endurance. Ce qui m\u2019a le plus surpris, c\u2019est que ce mode de vie actif aurait m\u00eame pu contribuer \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019\u00e9tat de ma maladie. Certaines am\u00e9liorations n\u2019\u00e9taient rien de moins que miraculeuses.<\/p>\n\n<p>Je vivais avec le lupus depuis le milieu de mon adolescence, presque 30 ans. Il y a eu des hauts et des bas, mais la plupart du temps, j\u2019ai essay\u00e9 de ne pas le laisser d\u00e9finir ma vie. Dans les premi\u00e8res ann\u00e9es de ma maladie, la maladie n\u2019\u00e9tait pas bien comprise et je n\u2019\u00e9tais pas sous les soins d\u2019un rhumatologue ou d\u2019un m\u00e9decin de soins primaires, car j\u2019avais d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 d\u2019une petite ville pour aller \u00e0 l\u2019universit\u00e9, puis dans d\u2019autres villes au fur et \u00e0 mesure que je construisais ma carri\u00e8re. Par cons\u00e9quent, mon lupus n\u2019\u00e9tait pas bien contr\u00f4l\u00e9 et j\u2019avais de nombreuses pouss\u00e9es aigu\u00ebs qui m\u2019envoyaient aux urgences ou me gardaient alit\u00e9e pendant quelques jours. Il m\u2019a fallu plusieurs \u00e9t\u00e9s pour me rendre compte que je n\u2019aurais pas d\u00fb passer de longues p\u00e9riodes \u00e0 faire du v\u00e9lo ou \u00e0 jouer au tennis, car j\u2019ai ensuite pay\u00e9 pour le plaisir au soleil avec de graves pouss\u00e9es. J\u2019ai fini par trouver un rhumatologue \/ clinicien de recherche fantastique qui a rapidement ma\u00eetris\u00e9 mes sympt\u00f4mes et m\u2019a inscrit \u00e0 un petit essai clinique, qui n\u2019a finalement montr\u00e9 de r\u00e9sultats positifs chez aucun sujet sauf moi.<br\/>Je pourrais dire que j\u2019ai men\u00e9 une vie moyenne ; J\u2019ai obtenu mon dipl\u00f4me universitaire, j\u2019ai voyag\u00e9 un peu, j\u2019ai fait carri\u00e8re, j\u2019ai \u00e9pous\u00e9 l\u2019amour de ma vie et je suis devenue maman de deux enfants extraordinaires. J\u2019ai senti que je vivais bien malgr\u00e9 le lupus. Cependant, avec le stress d\u2019\u00e9lever des enfants tout en travaillant \u00e0 temps plein, aggrav\u00e9 par les sympt\u00f4mes habituels du lupus, je commen\u00e7ais \u00e0 me sentir \u00ab vieille \u00bb. En raison de notre emploi du temps familial charg\u00e9, j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 de mauvaises habitudes alimentaires et je n\u2019ai pas \u00ab trouv\u00e9 \u00bb le temps de faire de l\u2019exercice. J\u2019\u00e9tais en roue libre jusqu\u2019\u00e0 ce que j\u2019atteigne la quarantaine, quand j\u2019ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par la prise de conscience de ma mortalit\u00e9. Mon p\u00e8re est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 des complications du diab\u00e8te et quelques ann\u00e9es plus tard, ma m\u00e8re a re\u00e7u un diagnostic de cancer du sein. Je commen\u00e7ais \u00e0 d\u00e9tecter les premiers signes de diab\u00e8te (de nombreux membres de la famille de mon p\u00e8re sont \u00e9galement d\u00e9c\u00e9d\u00e9s de la maladie) et j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que je devais prendre ma sant\u00e9 en main. J\u2019ai d\u00fb me d\u00e9barrasser du poids qui s\u2019est lentement accumul\u00e9 au fil des ans.<\/p>\n\n<p>Le premier d\u00e9fi \u00e9tait de savoir comment faire de l\u2019exercice, car mes jeunes enfants (\u00e2g\u00e9s de 5 et 9 ans) \u00e9taient tr\u00e8s occup\u00e9s par la danse de comp\u00e9tition, le piano et diverses autres activit\u00e9s. Nous avons achet\u00e9 un tapis roulant pour que je puisse m\u2019entra\u00eener \u00e0 la maison une fois que les enfants \u00e9taient couch\u00e9s. Finalement, j\u2019ai trouv\u00e9 le temps d\u2019aller \u00e0 la salle de sport chaque fois que les filles \u00e9taient au studio de danse (3 fois par semaine). L\u2019autre d\u00e9fi \u00e9tait de changer notre fa\u00e7on de manger. Pour la plupart, nous avons mang\u00e9 des repas sains et \u00e9quilibr\u00e9s, mais pour perdre du poids, nous avons supprim\u00e9 les aliments raffin\u00e9s et les collations de malbouffe, et ajout\u00e9 plus d\u2019aliments entiers \u00e0 notre alimentation. En 4 \u00e0 6 mois, j\u2019ai perdu 25 livres, ce qui \u00e9tait plus que mon objectif, car je n\u2019avais jamais atteint ce poids auparavant.<\/p>\n\n<p>Au d\u00e9but du printemps de cette ann\u00e9e-l\u00e0, environ 7 mois apr\u00e8s m\u2019\u00eatre lanc\u00e9 dans ce nouveau mode de vie, des amis m\u2019ont sugg\u00e9r\u00e9 de participer \u00e0 une course de 5 km pour amasser des fonds pour un organisme de bienfaisance local. Bien que je n\u2019aie jamais fait de course en plein air, j\u2019ai relev\u00e9 le d\u00e9fi et j\u2019ai commenc\u00e9 par un cours d\u2019apprentissage de la course. Apr\u00e8s avoir couru cette premi\u00e8re course, j\u2019\u00e9tais accro. J\u2019ai rejoint un club de course et j\u2019ai rencontr\u00e9 tellement de gens qui m\u2019ont merveilleusement soutenu et qui m\u2019ont encourag\u00e9 \u00e0 courir plus de courses et \u00e0 parcourir de plus longues distances. J\u2019ai d\u00e9couvert que je devais me fixer des objectifs pour me motiver \u00e0 sortir quand le temps n\u2019\u00e9tait pas g\u00e9nial ou quand je me sentais mal ou quand je vivais une pouss\u00e9e de lupus. Chaque fois que j\u2019atteignais un objectif (un temps plus rapide sur une course ou une course de plus longue distance), je devais me fixer de nouveaux objectifs. J\u2019ai d\u00e9couvert qu\u2019il y avait un athl\u00e8te en moi que j\u2019avais r\u00e9prim\u00e9 au cours d\u2019une vie avec une maladie chronique.<\/p>\n\n<p>On dit que les coureurs deviennent accros \u00e0 la course \u00e0 pied \u00e0 cause de l\u2019euphorie des endorphines. Pour moi, c\u2019\u00e9tait plus que \u00e7a. C\u2019\u00e9tait la libert\u00e9 des limites de ma maladie et la capacit\u00e9 de faire quelque chose que je n\u2019aurais jamais cru possible \u00e0 cause de ma maladie. Les avantages surprenants sont les changements remarquables de ma sant\u00e9, notamment une diminution de la photosensibilit\u00e9 (capable de courir pendant des heures au soleil, avec un \u00e9cran solaire bien s\u00fbr), une \u00e9norme augmentation de la densit\u00e9 osseuse et une immunit\u00e9 accrue contre les virus (je n\u2019ai pas eu de rhume ou de grippe depuis des ann\u00e9es).<\/p>\n\n<p>Au cours des trois ann\u00e9es o\u00f9 j\u2019ai couru, j\u2019ai fait d\u2019innombrables courses, dont trois marathons. En 2006, j\u2019ai couru un total de 2400 km et j\u2019ai constat\u00e9 que j\u2019avais besoin d\u2019un entra\u00eenement crois\u00e9 pour donner \u00e0 mes jambes suffisamment de temps de r\u00e9cup\u00e9ration. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire du v\u00e9lo et de la natation afin de faire une certaine forme d\u2019exercice quotidiennement, cependant, si je deviens suffisamment comp\u00e9tent dans ces autres sports, j\u2019aimerais participer \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements multisports. J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 fait un duathlon (course-v\u00e9lo-course). J\u2019ai aussi appris \u00e0 patiner cet hiver et j\u2019essaierai peut-\u00eatre une loppet (course de ski de fond) \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n\n<p>Non seulement le sport de la course \u00e0 pied a chang\u00e9 ma vie, mais il a aussi \u00e9norm\u00e9ment profit\u00e9 \u00e0 ma famille. Mon mari a commenc\u00e9 \u00e0 courir peu de temps apr\u00e8s moi pour que nous passions plus de temps ensemble, et maintenant il est triathl\u00e8te et s\u2019entra\u00eene pour un Ironman cette ann\u00e9e. Les filles nous ont accompagn\u00e9es lors de nos longues courses en faisant du v\u00e9lo et maintenant qu\u2019elles sont plus \u00e2g\u00e9es, elles participent \u00e9galement \u00e0 des courses de 5 km et participent \u00e0 des triathlons pour enfants.<\/p>\n\n<p>Bien que je profite de la p\u00e9riode la plus \u00ab jeune \u00bb de ma vie, je dois encore faire face \u00e0 des pouss\u00e9es occasionnelles de lupus. Mon d\u00e9fi m\u00e9dical actuel est l\u2019insuffisance surr\u00e9nalienne due \u00e0 l\u2019effet \u00e0 long terme de l\u2019utilisation de la prednisone. Mon corps est incapable de produire le cortisol n\u00e9cessaire pour faire face \u00e0 tout stress suppl\u00e9mentaire tel qu\u2019une exposition prolong\u00e9e \u00e0 des temp\u00e9ratures froides (en courant ou en skiant) et entra\u00eene donc une pouss\u00e9e de lupus. Cependant, contrairement au pass\u00e9, une pouss\u00e9e est maintenant un ajustement g\u00eanant \u00e0 mon programme d\u2019entra\u00eenement et ne me dissuade pas de travailler pour atteindre mes objectifs. Je me sens b\u00e9nie d\u2019avoir eu une seconde chance dans la vie et je suis reconnaissante chaque fois que j\u2019enfile mes coureurs.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Histoire par Gloria Mah Cawthorn Bien vivre avec le lupus a pris un tout nouveau sens pour moi il y a environ trois ans lorsque je me suis lanc\u00e9e dans un nouveau parcours que je n\u2019aurais pas cru possible \u00e0 mon \u00e2ge ou avec mon \u00e9tat de sant\u00e9. Peut-\u00eatre \u00e9tait-ce la crise de la quarantaine, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"topic":[118,120],"audience":[121,123,122,126,125,124],"class_list":["post-7608","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-article-fr","topic-recits-personnels","topic-sensibilisation-et-communaute-fr","audience-ai-je-le-lupus","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-je-veux-plaider","audience-professionnel-de-la-sante","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7608","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7608"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7608\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7608"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7608"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7608"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=7608"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=7608"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}