C\u2019est mon histoire de lupus.<\/p>\n\n
\u00c0 tous mes fr\u00e8res et s\u0153urs auto-immuns. Je sais que tu as du mal \u00e0 passer la journ\u00e9e, je te comprends.<\/p>\n\n
Je m\u2019appelle Autumn et le lupus syst\u00e9mique vit avec moi. On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un LED en 2006, le 8 octobre. Je me souviens que le rhumatologue a finalement prononc\u00e9 les mots (que je connaissais d\u00e9j\u00e0). \u00ab Vous avez le lupus ! \u00bb C\u2019\u00e9tait comme un \u00e9cho tout autour de moi. Je dois admettre qu\u2019une partie de moi s\u2019est sentie soulag\u00e9e d\u2019avoir enfin re\u00e7u un diagnostic apr\u00e8s 2 ans d\u2019analyses sanguines constantes et de rendez-vous chez le m\u00e9decin et le sp\u00e9cialiste. Sans parler de la perte de tous mes poils de la t\u00eate aux pieds. Cette \u00e9ruption cutan\u00e9e bizarre qui allait et venait sans avertissement. \u00c0 ce jour, je me demande comment j\u2019ai surv\u00e9cu, j\u2019\u00e9tais une jeune maman de 3 jeunes gar\u00e7ons actifs. Nous \u00e9tions dans tout, de l\u2019\u00e9cole aux sports, en passant par les programmes parascolaires et les programmes d\u2019\u00e9t\u00e9. Je pensais que j\u2019\u00e9tais une super maman jusqu\u2019\u00e0 ce que je ne le sois plus. Je suis pass\u00e9 de l\u2019entra\u00eenement, de l\u2019aide aux devoirs et aux projets scolaires, \u00e0 la conduite pour aller au hockey \u00e0 3 heures de route. \u00ab Mais ne sois pas en retard pour le kung-fu. \u00bb \u00ab Oh non, j\u2019avais oubli\u00e9 que c\u2019\u00e9tait \u00e0 mon tour d\u2019apporter les collations ! \u00bb<\/p>\n\n
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Pouah… L\u2019\u00e9puisement \u00e9tait \u00e9crasant, mais j\u2019ai continu\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 ce que je ne puisse plus y aller.<\/p>\n\n
Ce que vous ne savez pas, c\u2019est que j\u2019ai d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 au Canada \u00e0 cause du mariage. J\u2019ai laiss\u00e9 tout ce que je connaissais aux \u00c9tats-Unis, donc je n\u2019avais pas de r\u00e9seau de soutien, je n\u2019avais pas de famille ni d\u2019amis. J\u2019avais mes enfants, c\u2019est pour eux que je me levais tous les jours, m\u00eame les jours o\u00f9 mon corps me faisait mal \u00e0 chaque pas que je faisais. Tout ce que je voulais, c\u2019\u00e9tait ramper dans mon lit chaud. Je ne pouvais laisser personne voir, surtout pas mes gar\u00e7ons, du moins pas plus qu\u2019ils n\u2019en avaient d\u00e9j\u00e0 vu. Cela signifiait que je vivais avec le lupus en silence.<\/p>\n\n
J\u2019ai essay\u00e9 de cacher ma douleur autant que je le pouvais, mais j\u2019ai appris que l\u2019on finit toujours par se heurter \u00e0 un mur. de vache que je n\u2019ai jamais frapp\u00e9 un mur !<\/p>\n\n
Le lupus \u00e9tait en train de gagner. Il m\u2019a mis dans un lit d\u2019h\u00f4pital dans mon salon avec des infirmi\u00e8res qui venaient jour et nuit. J\u2019avais des ulc\u00e8res buccaux si graves que l\u2019infirmi\u00e8re devait caut\u00e9riser ma langue tous les jours. Je suis devenu gravement an\u00e9mique au point que je recevais des injections de fer chaque semaine. Le m\u00e9decin m\u2019a prescrit une forte dose de prednisone, si forte que ma glande surr\u00e9nale a cess\u00e9 de fonctionner et que j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 le syndrome de Cushing, \u00ab vraiment \u00bb \u00e9tait tout ce que je pouvais dire. Ma vessie est devenue neurog\u00e8ne et j\u2019ai d\u00fb m\u2019auto-sonder plusieurs fois par jour, ce qui, bien s\u00fbr, parce que mon syst\u00e8me immunitaire est trop occup\u00e9 \u00e0 m\u2019attaquer, m\u2019a valu une infection apr\u00e8s l\u2019autre. Mon corps d\u00e9j\u00e0 malade ne pouvait tout simplement pas combattre quoi que ce soit. Infection apr\u00e8s infection, j\u2019ai d\u00fb faire de nombreux s\u00e9jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n\n
Les m\u00e9decins m\u2019ont prescrit des m\u00e9dicaments apr\u00e8s les m\u00e9dicaments. \u00c0 cause de tous les m\u00e9dicaments, mon estomac est devenu \u00ab paresseux \u00bb. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que les vomissements constants ont commenc\u00e9. J\u2019\u00e9tais chauve, mes reins et ma vessie ne fonctionnaient pas correctement. J\u2019ai d\u00fb manger de la nourriture pour b\u00e9b\u00e9 et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 confin\u00e9e \u00e0 un lit d\u2019h\u00f4pital, je n\u2019arr\u00eatais pas de penser : \u00ab Est-ce que \u00e7a pourrait \u00eatre pire ? \u00bb Je dois \u00eatre honn\u00eate avant le lupus, je croyais que j\u2019\u00e9tais une femme forte que rien ne pouvait m\u2019abattre. J\u2019avais encore tort, le lupus m\u2019avait dans ses griffes et je ne pouvais rien y faire.<\/p>\n\n
M\u00eame ma famille pensait que je ne pourrais pas tenir beaucoup plus longtemps.<\/p>\n\n
Un jour, le soleil \u00e9tait si brillant que c\u2019\u00e9tait magnifique. J\u2019\u00e9tais assis dans mon lit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital o\u00f9 j\u2019\u00e9tais depuis 2 semaines. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que mes 3 enfants sont venus me rendre visite. Ils entr\u00e8rent ensemble comme les jeunes hommes qu\u2019ils \u00e9taient devenus. Il y avait quelque chose de sp\u00e9cial dans cette visite. Je pouvais voir dans leurs yeux qu\u2019ils avaient peur mais qu\u2019ils n\u2019avaient rien dit. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que je leur avais appris \u00e0 se taire. Je pouvais voir la douleur et la douleur qu\u2019ils essayaient de me cacher. J\u2019\u00e9tais tellement occup\u00e9e \u00e0 cacher ma douleur que je n\u2019ai pas remarqu\u00e9 que mes enfants voyaient tout, y compris ma douleur. Mon silence n\u2019a fait que leur causer plus de douleur.<\/p>\n\n
C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 que je n\u2019allais plus me taire. Je suis rentr\u00e9e \u00e0 la maison de l\u2019h\u00f4pital, j\u2019ai quitt\u00e9 mon mari de 20+ ans et je me suis tenue debout avec la t\u00eate haute parce que je suis une guerri\u00e8re. Je ne c\u00e9derai pas, le lupus ne gagnera pas. \u00c0 partir de ce jour, mes enfants me verront me battre pour \u00eatre ici.<\/p>\n\n
Je ne vais pas me coucher et mourir si j\u2019y vais, ce sera en donnant des coups de pied et en criant parce que le soutien dont je pensais avoir tant besoin a toujours \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour moi et mes enfants sont tous grands et ont leur propre famille. Je suis en r\u00e9mission pour la plupart, la gastropar\u00e9sie est ce qui m\u2019affecte le plus aujourd\u2019hui. Je sais quand je dois me reposer et arr\u00eater ce que je fais. J\u2019ai rencontr\u00e9 l\u2019amour de ma vie Ringo, il savait d\u00e8s le premier jour que j\u2019avais le lupus et il m\u2019a soutenu \u00e0 chaque \u00e9tape du processus.<\/p>\n\n
Oui, il est la lumi\u00e8re quand il fait noir et quant \u00e0 mes enfants, ils seront toujours les 3 jeunes hommes qui ont inspir\u00e9 ce guerrier du lupus. Pour tous ceux qui souffrent de lupus ou de toute autre maladie, j\u2019ai un conseil pour vous\u00a0; Ne croyez jamais que vous devez vivre avec le lupus, pensez-y comme si le lupus devait vivre avec vous et que vous \u00e9tiez un guerrier.<\/p>\n\n
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