{"id":7605,"date":"2024-04-16T08:43:07","date_gmt":"2024-04-16T08:43:07","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus.treefrog.dev\/vivre-avec-le-lupus-irene\/"},"modified":"2024-05-06T15:40:03","modified_gmt":"2024-05-06T15:40:03","slug":"vivre-avec-le-lupus-irene","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/vivre-avec-le-lupus-irene\/","title":{"rendered":"VIVRE AVEC LE LUPUS | Ir\u00e8ne"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Histoire d\u2019Irene<\/em><\/p>\n\n<p>Dans mon enfance, j\u2019ai eu beaucoup d\u2019infections et de douleurs, mais les r\u00e9ponses \u00e9taient apparemment indisponibles lorsque mes parents m\u2019ont emmen\u00e9 chez le m\u00e9decin. Quand j\u2019avais 18 ans, un nouveau sympt\u00f4me est apparu, des ecchymoses sur tout le corps sans aucune blessure pour expliquer comment les ecchymoses ont commenc\u00e9. Mon m\u00e9decin m\u2019a r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un h\u00e9matologue et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement admis \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Apr\u00e8s une batterie de tests, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 une leuc\u00e9mie. C\u2019\u00e9tait en 1971 et le lupus \u00e9tait encore une maladie vraiment inconnue. Apr\u00e8s six mois de divers traitements, mes tests sanguins ne montraient aucune am\u00e9lioration. Les sept ann\u00e9es suivantes ont \u00e9t\u00e9 une saga continue de sp\u00e9cialistes, de tests et d\u2019hospitalisations.<\/p>\n\n<p>Finalement, en 1978, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un rhumatologue sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies auto-immunes. Ce rhumatologue a ordonn\u00e9 des tests sanguins sp\u00e9ciaux qui devaient \u00eatre envoy\u00e9s aux \u00c9tats-Unis pour la culture. C\u2019est lors du rendez-vous suivant, quelques semaines plus tard, que j\u2019ai finalement re\u00e7u le diagnostic de lupus. J\u2019ai ressenti un \u00e9norme soulagement d\u2019avoir enfin un nom pour ce qui causait tous mes probl\u00e8mes. On m\u2019a dit que mon esp\u00e9rance de vie serait d\u2019environ 30 ans. Toutes les informations obtenues gr\u00e2ce \u00e0 mes recherches personnelles indiquaient que cette maladie \u00e9tait mortelle. Mon rhumatologue a commenc\u00e9 mes traitements avec de fortes doses de Solu-Medrol introduites par voie intraveineuse dans ma circulation sanguine. Cette proc\u00e9dure a \u00e9t\u00e9 appel\u00e9e \u00ab\u00a0th\u00e9rapie par impulsions\u00a0\u00bb. Les traitements \u00ab puls\u00e9s \u00bb impliquaient d\u2019aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital tous les deux jours et la th\u00e9rapie durait 2 \u00e0 3 heures. Cela a am\u00e9lior\u00e9 les \u00ab\u00a0pouss\u00e9es s\u00e9v\u00e8res\u00a0\u00bb que j\u2019avais ressenties tous les deux mois. Le rhumatologue m\u2019a \u00e9galement prescrit un m\u00e9dicament antipaludique appel\u00e9 Plaquenil dans le but de contr\u00f4ler la quantit\u00e9 et la gravit\u00e9 de mes pouss\u00e9es. Chaque fois que j\u2019avais une pouss\u00e9e s\u00e9v\u00e8re, cela affectait un autre organe de mon corps et les sympt\u00f4mes \u00e9taient toujours si diff\u00e9rents.<\/p>\n\n<p>\u00c0 cette p\u00e9riode de ma vie, j\u2019essayais de travailler \u00e0 temps plein et d\u2019\u00e9lever notre jeune fils. Il y a eu de nombreux jours o\u00f9 je n\u2019\u00e9tais pas s\u00fbr que cette maladie n\u2019allait pas gagner cette bataille. Au d\u00e9but des ann\u00e9es 1980, le lupus attaquait mon foie et mon c\u0153ur. En 1984, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 et je devais subir une biopsie du foie. Cela aurait d\u00fb \u00eatre une proc\u00e9dure de routine, mais comme de nombreux patients atteints de lupus le savent, certaines proc\u00e9dures de routine sont rares lorsqu\u2019il s\u2019agit de \u00ab\u00a0la maladie aux mille visages\u00a0\u00bb. Des complications apr\u00e8s la biopsie ont provoqu\u00e9 le remplissage de la cavit\u00e9 abdominale avec de la bile. Lloyd, mon mari, est rest\u00e9 avec moi jour et nuit, dormant sur une chaise \u00e0 mon chevet. Apr\u00e8s le troisi\u00e8me jour, j\u2019ai ressenti une douleur intense et une oppression dans la poitrine. Apr\u00e8s avoir inform\u00e9 l\u2019infirmi\u00e8re de ces sympt\u00f4mes, de nombreux m\u00e9decins ont \u00e9t\u00e9 appel\u00e9s. Tout au long de la nuit, j\u2019entrais et sortais de conscience et commen\u00e7ais parfois \u00e0 voir la \u00ab lumi\u00e8re brillante \u00bb. On a dit \u00e0 Lloyd d\u2019appeler la famille. Mon c\u0153ur battait la chamade \u00e0 un rythme qui semblait incontr\u00f4lable (plus de 250 battements par minute). En raison du traumatisme de mon c\u0153ur, ils n\u2019ont pas pu m\u2019anesth\u00e9sier pour cette prochaine intervention. Ils ont d\u2019abord d\u00fb faire une incision dans la r\u00e9gion de mon \u00e9paule gauche, ins\u00e9rer un tube directement dans le c\u0153ur et pomper de grandes quantit\u00e9s de liquides pour essayer de convertir la fr\u00e9quence cardiaque, m\u00eame lorsqu\u2019ils avaient r\u00e9ussi \u00e0 convertir le c\u0153ur, ils consid\u00e9raient toujours que mon \u00e9tat \u00e9tait trop instable pour administrer un anesth\u00e9sique ou m\u00eame des m\u00e9dicaments contre la douleur.<\/p>\n\n<p>Pendant ce temps, ma cavit\u00e9 gastrique avait augment\u00e9 de plus de 4 pouces, ce qui signifiait qu\u2019il y avait un besoin d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9 de drainer la bile qui envahissait mon corps. Ils ont fait une incision de chaque c\u00f4t\u00e9 de mon ventre et ont imm\u00e9diatement drain\u00e9 sept litres de bile. Ils ont ensuite ins\u00e9r\u00e9 des tubes dans les incisions de mon abdomen, laissant un m\u00e9canisme en place pour continuer \u00e0 rincer et \u00e0 drainer la cavit\u00e9 abdominale pendant que le foie gu\u00e9rissait. Apr\u00e8s deux semaines d\u2019observation, j\u2019ai enfin pu rentrer \u00e0 la maison. Comme mon corps \u00e9tait dans un \u00e9tat d\u2019\u00e9puisement extr\u00eame, j\u2019ai eu de nombreuses pouss\u00e9es s\u00e9v\u00e8res au cours des ann\u00e9es suivantes. Le foie avait \u00e9t\u00e9 endommag\u00e9 de fa\u00e7on permanente, mais les m\u00e9decins estimaient toujours que le c\u0153ur allait bien.<\/p>\n\n<p>J\u2019ai continu\u00e9 avec la conviction que si j\u2019en faisais plus et que je restais actif, je prendrais alors en charge la maladie, plut\u00f4t que la maladie ne me prenne en charge. Une fois que j\u2019ai d\u00e9pass\u00e9 mon 30e anniversaire, j\u2019\u00e9tais s\u00fbr que la dure bataille avait \u00e9t\u00e9 gagn\u00e9e. J\u2019ai fait un pacte avec Dieu : \u00ab Si je vivais un style de vie tr\u00e8s disciplin\u00e9 et sain, il m\u2019aiderait \u00e0 continuer \u00e0 prendre le contr\u00f4le de ma propre vie et donc de mon avenir \u00bb.<\/p>\n\n<p>Au d\u00e9but des ann\u00e9es 1990, on m\u2019a demand\u00e9 de participer \u00e0 une \u00e9tude de recherche sur les maladies auto-immunes. Apr\u00e8s un certain nombre de mois sous de nouveaux m\u00e9dicaments, j\u2019ai finalement pu passer une bonne nuit de sommeil. La vie s\u2019est am\u00e9lior\u00e9e et j\u2019ai pu retourner au travail et m\u00eame occuper un poste de direction. Pendant de nombreuses ann\u00e9es, j\u2019ai r\u00e9ussi avec les \u00ab fus\u00e9es \u00e9clairantes \u00bb. En 1995, mon corps a \u00e9t\u00e9 traumatis\u00e9 par la perte de mon p\u00e8re. Encore une fois, la maladie a pris le dessus et j\u2019ai finalement d\u00fb quitter mon emploi. Heureusement, Dieu m\u2019a donn\u00e9 mon premier petit-enfant en d\u00e9cembre 1994. J\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 quel point cette nouvelle vie \u00e9tait sp\u00e9ciale pour moi. J\u2019avais un fort d\u00e9sir de le voir grandir. Bient\u00f4t, deux autres petits-enfants sont arriv\u00e9s et ils m\u2019ont aid\u00e9 \u00e0 apprendre \u00e0 profiter de ma \u00ab retraite \u00bb. Nous avons expliqu\u00e9 que grand-m\u00e8re avait de \u00ab petits muscles \u00bb et qu\u2019elle n\u2019\u00e9tait donc pas capable de les soulever, ils \u00e9taient si merveilleux et compr\u00e9hensifs alors qu\u2019ils rampaient sur mes genoux d\u2019une main ferme plut\u00f4t que d\u2019un soul\u00e8vement audacieux du sol.<\/p>\n\n<p>En 2004, mon c\u0153ur a commenc\u00e9 \u00e0 avoir des probl\u00e8mes. En 2006, j\u2019ai d\u00fb me rendre dans un h\u00f4pital de Calgary et subir une intervention appel\u00e9e \u00ab ablation cardiaque \u00e9lectrique \u00bb. L\u2019ablation a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s r\u00e9ussie. J\u2019ai donc appris au fil des ans \u00e0 ne jamais prendre la vie pour acquise et \u00e0 profiter des \u00ab choses sp\u00e9ciales \u00bb de la vie, de l\u2019amour et du soutien de ma famille et de mes amis.<\/p>\n\n<p>Je suis maintenant en mesure de consacrer une partie de mon \u00e9nergie \u00e0 aider d\u2019autres personnes atteintes de lupus. Au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es, j\u2019ai vu la recherche sur le lupus cro\u00eetre et plus d\u2019espoir pour des diagnostics plus pr\u00e9coces. L\u2019avenir continue d\u2019\u00eatre prometteur et le jour vient o\u00f9 nous conna\u00eetrons \u00ab le rem\u00e8de contre le lupus \u00bb. Que Dieu b\u00e9nisse tous ceux qui lisent ceci.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Histoire d\u2019Irene Dans mon enfance, j\u2019ai eu beaucoup d\u2019infections et de douleurs, mais les r\u00e9ponses \u00e9taient apparemment indisponibles lorsque mes parents m\u2019ont emmen\u00e9 chez le m\u00e9decin. Quand j\u2019avais 18 ans, un nouveau sympt\u00f4me est apparu, des ecchymoses sur tout le corps sans aucune blessure pour expliquer comment les ecchymoses ont commenc\u00e9. Mon m\u00e9decin m\u2019a r\u00e9f\u00e9r\u00e9 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6189,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"topic":[118,120],"audience":[121,123,122,126,125,124],"class_list":["post-7605","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-article-fr","topic-recits-personnels","topic-sensibilisation-et-communaute-fr","audience-ai-je-le-lupus","audience-j-ai-le-lupus","audience-j-ai-recemment-recu-un-diagnostic","audience-je-veux-plaider","audience-professionnel-de-la-sante","audience-une-personne-a-qui-je-tiens-a-le-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7605","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7605"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7605\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6189"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7605"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7605"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7605"},{"taxonomy":"topic","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/topic?post=7605"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lupuscanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=7605"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}